Jag tänkte att jag skulla göra en del idag. 

Fick jag något gjort då? Jaa, lite, men den där kroppen satte ju stopp igen. 

Det där knät blir bara sämre, och mina mörka stunder säger jag till mej själv att det är för att jag tänkt vandra i fjällen i sommar.  

Ja, vandra à là EDS alltså. Men ändå, fjällen!!!

Det kommer inte att gå, det har jag insett nu. Men åh vad jag blir ledsen på alltihop. Jädra kropp.....

Jag har ju haft problem med sömnen i flera år, men sedan vi köpte elevations sängar så har det blivit så himla mycket bättre!! Jag ligger/halvsitter men benen i vädret, jätteskönt!

Men de senaste veckorna har det inte riktigt hjälpt. Det gör ont. Typ överallt. Ändå tar jag en himla massa mediciner. Morfin, panodil, Paraflex m.m

Vad är det för kropp man har egentligen?

Men familjen gör ju att man håller näsan ovan vattenytan, trots allt. En kram från dottern. Lite bus från Lillen. Nu fattas bara ett telefonsamtal från min stora son också, men han är ju för gammal för att ringa mamma.  

Jag skulle ha gjort lite hundvård redan i söndags, men jag har inte klarat det än. Det får vänta. Fast jag mår dåligt över att de behöver klippas och ansas. Men det är ju mest skönhetsgrejor då, de mår ju inte dåligt. 

Suck. Jag suckar oavbrutet nu känner jag. Det är tungt nu, och jag känner mej uppgiven. 

Jag vill kunna skriva om glada sker i bloggen. Tänk om folk tröttnar på att läsa när det bara är gnäll hela tiden? Det här är ju mitt andningshål. Allt stöd jag får, alla goa människor jag har kommit i kontakt med. Tänk om ni försvinner om jag bara mår skit hela tiden? 

Asch, ja ni hör ju hur nere jag är... Tur att det är en ny dag imorgon, som jag kan fylla med positiva saker! 

Kram på er!!!   

Just nu är jag ledsen. Riktigt ledsen...

Och lite arg.

Jag är ganska tuff så där, men ibland så....

Sjukdomen kommer sätta stopp för sommarens semesterplaner. Nästan garanterat. 

Det gör mej väldigt ledsen. Tänk att ens kropp kan göra så ont, och motarbeta en så pass va? Just nu vet jag inte riktigt vad som händer.

Jag är en riktig kontrollfreak, och gillar inte att inte ha koll. Nu har jag ingen koll alls. 

Kroppen gör saker hela tiden nu, som tar mej med överraskning. 

Fötterna svullnar, både åt sidorna och uppe på. 

Ryggen gör saker som den aldrig gjort förut. Det värker hela tiden och i hela ryggen

Vänster armbåge är helt fel, och vänster (halva) hand sover konstant. 

Det ploppar upp nya saker hela tiden!!

Hjärtat slår volter, det hugger både här och där, njurarna gör så ont ibland att svetten börjar rinna. 

Vad är det som händer? Det mesta av detta är nytt, som lagt sej på allt det andra...

Jag är inte en nervös människa av naturen, jag tar det mesta med lugn. Men det här börjar göra mej en smula nervös. 

Måste nog meditera lite ikväll tror jag, lugna ner mej. 

Kropp och själ står ju varandra så nära, jag kan ju försöka få det ena att må skapligt, när det andra mår skit kanske?  

Gick ner för trappan förut, från vardagsrummet däruppe. Kommer ner till hallen. Vad gör jag här?  Varför gick jag ner?

Funderar en stund. Går in i köket. Funderar vidare. 

Varför i hela friden gick jag ner för, om jag inte skulle göra något speciellt, när det gör så himla ont att gå i trappan....

Jo just det!!!!

Skulle ju gå på toan.....  

Alltså, det här händer mej både nu och då. Jag glömmer vad jag ska göra, jag glömmer ord, vardagliga ord, jag glömmer vad folk heter, jag glömmer vad det var jag glömde till och med!!! 

Jag har fått förklarat för mej att hjärnan har väldigt svårt att fokusera på något annat än att ha ont, när man har ont på så många ställen samtidigt.

Jag skulle tro att det gäller väldigt många EDSare, för är det något vi lider av, så är det ju smärta överallt!

   Men jag måste säga att det är jobbigt, för det blir bara sämre ju äldre jag blir... Hur ska det bli när "åldersglömskan" kommer? Ska jag glömma att gå på toan så länge att jag gör på mej då eller?   

Jag är ju opererad 15 ggr, och mina ärr är ganska fula, även om en del ser riktigt skapliga ut, med tanke på hur de skulle kunna se ut.  

   Vänster knä gjordes först, och han hade alldeles för långt mellan stygnen, då kan det se ut så här. 

   Aningens lite för mycket ärrad hud, eller så.  

   Det här ser faktiskt riktigt skapligt ut och det är väl tur det, med tanke på att det sitter mitt i vingen.  

   Höger knä ser bättre ut än vänster, men min kirurg hade lärt sej från första gången, och satte fler och tätare stygn. Då hade jag ingen diagnos, så det var väl tur att man hade en bra läkare som lärde sej av sina "misstag".  

Har många fler ärr, jag ska bara försöka få till lite bra bilder, om jag kan. Om ni vill se alltså. Tänkte bara att jag kan ge någon några bra uppslag. Be sin läkare att skära i hudens riktning som exempel. Följa huden, inte skära rakt över fibrerna. Då blir det snyggare. 

Personligen bryr jag mej inte ett dugg längre, jag har så otroligt många och fula nu, så några fler fula gör ingenting.  

Nu ska jag få barnet i säng, vi har nyss ätit kvällsmat. Grillad kyckling, rostade rotfrukter, bearaise sås, hemmagjord aioli med massor av vitlök som vi doppade bröd i. Mums, gott!!!    

Min vänstra hand är den på bilderna i förra inlägget.

Tyvärr ser ju höger likadan ut som vänstern gjorde innan operation, men är inte opererad ännu. Jag hoppas med hela mitt hjärta att jag slipper operera den, för det är tillräckligt svårt att klara vardagen med den vänstra som den är... 

Jag är "beordrad" att använda min handledsortos, men jag fuskar lite med den måste jag erkänna.

Både det att det syns att man är sjuk då, och att det är svårt  med två stela händer. Även om höger då är tillfälligt stel. 

Jag ska träffa min handkirurg i höst igen. Vi vill verkligen inte steloperera höger också, men samtidigt är det svårt att ha den som den är nu. Det gör riktigt ont. Ben mot ben är inte skönt. Iinget brosk kvar och ledbanden för långa. 

Ja ja, det finns alltid någon som har det värre, som så många säger åt mej, hela tiden. 

  Den här är opererad fem gånger. Jag har ingen handled och saknar två tumleder. 

Ingen handled ja, vad menar jag med det? Jo, själva leden finns inte. Jag kan inte böja och inte vrida. För den finns inte.

Jag hade så grav artros att det var kört. 

Likaså med tummen. Tumleden närmast handleden och nästa led är också stelopererade, jag kan fortfarande röra översta leden, men det är allt. 

Fingrarna kan jag röra, men de blir stadigt sämre. Det är ju så med vår sjukdom, tar man bort en led så går smärtan och artrosen över till nästa. Så armbågen och axeln är nu riktigt illa också. 

Om någon undrar över svullnaden över "snusgropen", så har jag en kronisk inflammation där. Har haft i flera år. 

Kommer fler bilder senare, orkar inte mer nu bara. 

Ha det!!  

Jag såg i mitt inlägg om min sons andnigsproblem att flera inte visste att astma har ett samband med EDS.

Miin läkare sa ju det direkt när han såg vilka mediciner jag tar, att astma är väldigt vanligt bland EDS patienter.

Och det är ju inte så konstigt egentligen, lungorna är ju två stora slemhinnor. Jag är den enda i min släkt som har astma, så för min del känns det naturligt att det beror på min EDS.

Sedan drabbas jag ju av ständigt återkommande lunginflammationer, så fort jag blir sjuk.

Eller bihåleinflammationer och öroninflammationer också för den delen.

Min astma är lite konstig, eftersom jag är olika känslig för olika saker, och ibland mindre eller mer känslig beroende på hur jag mår för övrigt. 

Men om jag tar som just nu, så mår jag väldigt dålig över pollensäsongen som är i sitt esse. Jag reagerar olika varje år, men i år har det varit hemskt!! 

Själv tror jag att jag inte är så himla allergisk, utan att lungorna och luftrören reagerar på själva partiklarna. Jag är väldigt känslig för damm och mögel till exempel, som är ganska stora partiklar. 

Men det är bara min teori.

Är det fler som har astma? 

Det här med dator framför tvn är livsfarligt.   Surfa och kolla tv samtidigt är ju den gamla vanliga visan så här på kvällkvisten. 

Ville fråga en fråga bara, till er med EDS.

Har ni haft återkommande varbölder? Som kommit på samma ställe flera gånger?

Jag har fått operera bort två stycken på ett ställe och en på ett helt annat ställe. Det ville inte ge sej, och till slut blev det en ficka som hela tiden fylldes med var.

Jag hade ingen diagnos då, men jag har nu insett att det nog kan ha berott på EDS. Med tanke på hur lätt jag får hudinfektioner och hur känslig huden är överhuvudtaget. 

Det vore kul att få reda på om fler har drabbats.