Nu hoppar jag över till den nya bloggen.

Välkomna dit. 

Ehlersdanloslife 

Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va?

Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.  

Natti.    

Minst sagt...

Vaknade av smärta tidigt imorse igen, efter bara några timmars sömn. Kan för min värld inte fatta varför ryggen blir sämre och sämre när jag faktiskt inte anstränger mej alls. Jag sitter på pilatesbollen lite varje dag och tränar lite core. Små rörelser som stärker. Andå. Smärta... Nervsmärtor i benen så jag höll på att bli galen igår...

Idag är det bilträff. Vi ska träffas på mitt älskade Omberg. (Klicka på Omberg för att se vad det är)

Men. Åter detta men..

Jag kan inte längre köra offroad. Jag kan inte ens sitta i Land Rovern. Så jag får ta Volvon till Hjässan, sitta i rullstolen och grilla med vännerna (och ovännerna, för det har jag ett par där också  ) och sen åka hem. 

Ändå vet jag mycket väl att söndagen kommer bli hemsk med smärta.. Bara av det...

Sorg.... 

Jag har så mycket att berätta, och så mycket som behöver komma ut, men nu vet jag inte riktigt hur.

Så jag funderar vidare. 

Men jag kan skriva så mycket, att en handläggare från kommunen var här idag. Så jag hoppas att jag kan komma med lite råd om vad som gäller, vilka rättigheter man har och lite annat matnyttigt senare. 

Just nu måste jag bara få smälta allt en stund. 

Ha en fin torsdagkväll. 

Nu tar jag en paus och funderar på hur jag ska göra med allt som har med datorn att göra.

Inte nog med att jag får djävulskt ont av att sitta med den och skriva, man blir emellanåt lite hårt ansatt av olika rötägg. 

Så jag ska bara fundera lite. 

Kram på er!!!

Nej, magen vill inte ge sej. Blir nog en kul natt detta.  

Läste på nätet idag om hon som dog av sviterna i endometrios.  Artikeln kan ni läsa här. 

Hur det kan gå till så i dagens Sverige, det kan jag inte förstå!!! Att en så ung människa ska behöva dö i något som kunde ha åtgärdats för länge sedan... Inte klokt...

Endometrios är ju vanligt bland oss med EDS också, det ger en ju en liten tankeställare. Särskilt när magen bara krånglar och krånglar. Det blir lätt lite katastroftänk från mitt håll då. 

Nu är det en EDS syster som sitter i samma sits som kvinnan i artikeln, men hon har en annan, EDS relaterad åkomma. 

Läkarna vägrar nu att ta hand om henne. De vägrar utreda hur det kommer sej att hon är så dålig, hon är för komplicerad, hon är för svår. Hon blir bara sämre och sämre, är kraftigt underviktig, får inte i sej näring, hon har andra problem som gör att hennes nuvarnde problem blir riktigt farliga!

Men nej då, hon får ingen hjälp, och läkemedlen hon så väl behöver för att överhuvudtaget få i sej lite näring, och ibland överhuvudtaget svälja sin saliv, är hon nu nekad. 

Hur i hela friden kan det få gå till så här? 

Det här är ju en risk för hennes liv!!! 

Varför kan inte läkarkåren vända sej till andra som har mer kunskap när de går bet med en patient? Utomlands till och med?

Hur ska detta sluta? Blir riktigt arg nu....

Nej, aldrig mer laxermedel och vatten en hel dag...Det började med att jag spydde på förmiddagen, jag som trodde det skulle komma andra vägen liksom...Men ingen fara, det gjorde det. Och gör fortfarande. Jag är helt slut och kan knappt gå. Men jag ska baske mej göra den här röntgen! Så det är gjort... Jag ska ju fasta igen sen direkt, så det gör ju inget.För på onsdag är det dags. Hoppas jag. För om en vecka är det dags för röda veckor igen. Orka...Julen har ändå gått bra. Haft trevligt och hunnit träffa lite släkt. Min äldsta var här igår, underbart! <3 Han blir tjugo år och har sällan tid för mamma. ;)Nu blir det snart sängen. Skriver på mobilen, som jag tappade i toan igår, så den funkar! Vilken tur. :)Ha det fint i veckan nu, jag får se om jag orkar blogga mer.

Ja nu är det juldagen och julen är över. Fast det är knappt att det känns som jul, med gröna gräsmattor och 6 plusgrader. 

Vädret är ju något jag sällan gnäller över, det är så onödigt, men det är så trist när det är så här mörkt. Snön lyser ju upp trots allt. 

Julen har varit bra på många sätt. Vi firade själva här hemma, bara familjen, som vi har gjort de senaste åren. 

Andra år har vi farit runt som galningar i landet, för att hinna med alla på så kort tid som möjligt. Till slut orkade jag inte längre, och vi började fira jul hemma. 

Vem som helst får komma hit och fira med oss, men vi åker ingenstans. Skönt.   

Smärtan är värre än den varit än på länge. Magen har ju lagt av totalt, eftersom jag inte kunde låta bli att ta lite, lite julmat. Det räckte. Resten av kroppen har tagit lite stryk de senaste veckorna. Så är det bara. 

Imorgon ska jag sitta på toan hela dagen. Eller iaf ca åtta timmar. Jag ska rensa tarmen inför röntgen på tisdag. Kul.... 

Det kommer göra ont, det har jag förstått, men så skönt när det blivit klart! 

Sen är det dags, igen, för operation, med förhoppning att det blir av den här gången. Jag är först, har de lovat, som sagt, men det tror jag när jag ser det. Onsdag blir det, så nyår blir nog på sjukhuset. 

Nu är jag helt slut. Soffläge....  

Ps. Tappade min nya mobil i svärmors toalett idag.... Som tur var INNAN jag satte mej.... Men, men. Jag hoppas den klarade sej, ska ligga på tork till imorgon tänkte jag. Så nu har jag den gamla mobilen, ingen smart android det inte.... Tänk vad man vänjer sej snabbt. Ds. 

Himla tråkigt inlägg idag. 

Vi kan väl säga att jag förbereder mej inför min bloggpaus i veckan. 

Ha en fin kväll nu alla!