Jag är ju med i några forum tillsammans med ganska många andra med EDS. Där utbyter vi allehanda information med varandra, och mycket av det har hjälp mej jättemycket. 

Men nu är det tydligen så att några vill att man ska tänka sej för när man bloggar om EDS. 

Att man bara ska skriva om rena fakta, inte om hur det är att leva med det, som enskild person. 

För mej är det helt otänkbart att göra en blogg med enbart hårda fakta och länkar till vetenskapliga artiklar m.m

Jag skriver om hur det är att leva med EDS. För MEJ. Personligen. 

Jag trodde att de som läser förstår det. Jag menar, om två personer har till exempel migrän, så upplevs ju den olika för dessa två, inte sant? 

Så nu måste jag fråga er som läser, hur tolkar ni min blogg?

Tolkar ni den som en betraktelse över ett liv med en svår sjukdom, eller som en ren faktablogg, där man ska föra över allt jag skriver på sej själv? 

Det pratades nämligen om att vi med EDS har ett gemensamt ansvar att bara skriva fakta. Och alltid hänvisa till vetenskapliga fakta om det vi skriver om. Annars sprids det osanningar om EDS.

Om det är så att jag bidrar till något som inte är bra för själva sjukdomen, då slutar jag blogga. Absolut. För jag vill verkligen inte bidra till att folk ska tro att alla med EDS typ 3 är som jag. 

Jag kanske är blåögd, men jag tror att de som läser och googlar på nätet tar ett eget ansvar över vad man väljer att tro på. När det gäller rena fakta, så kan jag bara gå till mej själv och hur jag gör. 

Jag letar då i rena vetenskapliga dokument och medicinska faktasidor. Jag tror inte på vad någon säger eller skriver, som har en sjukdom, så där rätt upp och ner. 

Gör ni det? 

Usch vad svårt det blev nu. Bloggandet är en viktig del av mina dagar. Här får jag lufta det jag inte kan lufta varje dag för familjen. Här får jag en massa kramar och peppning. Det vill jag inte vara utan. 

Men som sagt, om det skadar någon så slutar jag direkt. För min sjukdom är en del av mitt liv, och jag kan inte blogga utan att ta upp själva sjukdomen. 

Hoppas många svarar nu, så jag får veta vad ni tycker.

Kram på er!