Inlägg publicerade under kategorin Vikt

Av Anna - 26 januari 2012 23:57

Exakt vad det innebär kan ni läsa här

Detta gjorde jag alltså idag, under narkos, tack och lov. 

Jag har gjort några gånger förut, men det har inte lyckats, då jag får sådan  panik att jag drar ur kameran, hur mycket lugnande jag än får... Hmm.


Så nu har jag ont i halsen kan jag tala om, det blir väl så när de ska få ner både andningstub och kamera via halsen liksom....

Annars mådde jag ganska bra efter, trött, ont i halsen som sagt, väldigt lågt blodtryck, som jag brukar få. Men annars så, ja, helt okej.


Man måste ju handskas väldigt varsamt med mej när jag är sövd, med tanke på min trasiga, överrörliga kropp, och de gjorde verkligen så gott de kunde.

Kuddar under knäna, så jag inte översträckte, varsam hantering av nacken när de sätter tuben och så fick jag ligga på rygg, istället för på vänstra sidan. Himla bra!


Jag kan ju inte ligga på sidan alls, och har inte gjort det på flera år. Ryggen klarar det inte och mina höfter glider runt och gör till slut så ont att jag skriker. 

Tur att jag har min älskade elevationssäng, som jag sover halvsittande, med fötterna upp i varje natt.


Men. Alltid detta jädra MEN!

När jag var klar och satt och väntade på taxin hem så kom magsmärtorna från helvetet... Gahhhh. De tog en biopsi, en liten bit av magsäcken, för prover, jag vet inte om det blev "overload" av det. Kanske magen sa ifrån efter allt strul som varit.

För nu jädrar gör magen ont!!! Fortfarande. Jag har försökt få i mej lite. Det blev inte så mycket, men proviva, sojayougurt och vatten, läkemedel av olika slag, aloe vera dryck, jag har provat allt jag har hemma nu!

Asch, jag hoppas det snart går över. Annars vet jag inte vad jag ska göra. Akuten åker jag inte till, så är det bara. Aldrig i livet....


Tja, som sagt, jag hoppas jag kan sova lite inatt, och att det blir bättre till imorgon.


Nu blir det lite mera surf, titta på tv, ha ont i magen, gosa med min ständiga soffkompanjon, till sämnen infinner sej.

Soffkompanjonen.    Lillen i bakgrunden står och tränar på att kissa på trädet, om ni undrar.   Kortet togs i somras.  


Ryggen och bäckenet gör ondare än vanligt idag, men så blir det när jag inte får ligga och sitta som jag mår bäst av. Hm, så kan det vara.


Ha en bra och sömnig natt.      

Av Anna - 25 januari 2012 22:51

Jag äter väldigt strikt helt mjölk fritt och glutenfritt. Inte en gnutta. 

Och det funkar! Eller, jo, jag har inte lika ont i magen längre, även om jag går ner i vikt. 

Jag tror att operationen 28 december gjorde att hela systemet sa ifrån. Det var redan i olag, och sen när tarmarna stördes av operationen och var "ur spel" i flera dagar, så tog dom semester tror jag.


Det är nog därför jag fortfarande går ner i vikt. Mitt BMI börjar bli i lägsta laget nu. Jag får inte i mej tillräckligt med kalorier per dag, så enkelt är det. 400-600 om dagen är för lite. Bra dagar kan jag komma upp till 900, men de dagarna kommer sällan.

Jag hoppas det vänder snart. Gastron imorgon kanske ger något svar, men det tror jag inte. Jag tror det är en överkänslighet mot födoämnen, som gör att tarmen är i olag.

En massa läkemedel på det. Det vore ju konstigt om inte tarmen sa ifrån.


Såret är nu en månad gammalt, och det såsar och luktar illa fortfarande. Det är två ställen som krånglar. Jag har aldrig tolererat främmande saker i min kropp, och jag tror (ja, tror igen) att det är de inre stygnen som kroppen inte kan ta hand om. Så det ordnar sej nog det också. Till slut.


Japp, när jag orkar ska jag rekommendera lite god mat man kan äta när man måste äta gluten och mjölkfritt, för det finns mycket gott. (Fast jag äter för lite)


Ha det gott! 

Av Anna - 25 januari 2012 00:21

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 


Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....


Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 


Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...


Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...


Ja ja, nu dag imorgon. 


Gonatt vänner och läsare.   



Av Anna - 18 januari 2012 23:38

Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 


Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 


Jag vet inte var jag ska börja. 


Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 


Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 


Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 


Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 


Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.


Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....


Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 


På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 


Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.


Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.


Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 


Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 


Kram på er!


Av Anna - 18 januari 2012 17:52

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.


Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....


Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.


Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 


Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.


Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....


Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Av Anna - 8 januari 2012 23:50

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  


Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  


Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!


Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.


Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.


Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?


Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...


Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  


Av Anna - 5 januari 2012 14:58

Hoppas jag iallafall.

Var hos dietisten idag. Hon var en trevlig människa, som verkade ha sin empati i behåll, och hade stor kunskap i EDS. Precis vad jag behövde!

Hon tyckte det var lite väl saftigt att gå ner 22 kilo så här fort, men höll med mej om att det är bra att det lugnat ner sej. Fast jag får inte gå ner mer nu, BMI på 21 är alldels lagom. 


Den nya kosten då. 

*Helt mjölkfritt, varken mjölprotein eller mjölksocker.

*Helt glutenfritt. 

*Inga färska frukter, måste tillagas.

*Inga färska grönsaker, måste kokas.

*Ingen stekt mat, bara kokt.

*Inget kaffe, eller bara en kopp om dagen.

*Jag tål ju inte lök och starka kryddor, och det skulle jag undvika, så det gör ju inget.

*Äta väldigt små portioner, av det jag äter.

*Försöka öka näringsintaget, jag behöver ca 1500 kalorier per dag, eftersom jag inte kan röra på mej.


Så.

Det känns faktiskt bra, även om det kommer bli bökigt i början. Laktosfritt kör vi ju redan med, det är ju bara att ändra till helt mjölkfritt.

Glutenfritt är ju lite svårare, särskilt att hitta något som är både mjölk och glutenfritt.

Det andra är inga problem, tror jag, fast jag kommer sakna färsk frukt och min liter kaffe om dagen.


Det gäller nu att försöka få upp glädjen med mat, och jag hoppas jag slipper att få så ont. För jag får ont även när jag dricker näringsdrycker, men de innehåller ju mjölk, så jag hoppas det förändrar sej.


Det är alltså väldigt vanligt bland oss med EDS att vi är överkänsliga/allergiska mot väldigt många födoämnen.

Om ni har IBS, som jag, och har problem med vikten, upp eller ner, så testa ett par månader med sådan här kost, det kan vara en ögonöppnare!

Jag kommer så klart hålla er underrättade, om ni vill, så ni vet hur det går. Kanske är intressant för andra menar jag.  

Av Anna - 18 december 2011 23:27

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!


Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   


Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  


Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.


Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 


Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   


Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...


Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...


Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 


Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 


Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 


Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  


Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  


Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   


Ha det gott. 

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards