Smärtan skär genom märg och ben just nu, och jag är lite förvånad över det faktiskt.

Jag brukar i normala fall må aningens lite bättre när värmen börjar komma, men inte den här gången. 

Idag hämtade jag lite energi ute i skogen med hundarna. En promenad i sakta mak, och en tacksamhet över att jag har tre hanar, som stannar väldigt ofta för att kissa.  

Stannade vid grannens vackra hägg och drog in doften.

   Det gav mej stor glädje och jag bara njöt.

   Vid slutet av min promenad hittade jag skogsstjärna i full blom! Just sådana saker ger mej så himla mycket positiv energi! 

Just nu behöver jag väldigt mycket av den varan känner jag.

Det är nästan övermäktigt när folk och myndigheter drar och sliter i en hela tiden. Ingen förstår. Ingen kan ju förstå i och för sej. Men de kan ju försöka. Lite. 

En del sätter press på mej i all välmening. De tänker inte. Jag ska ta reda på det, ringa dit, en visning blir framflyttad och då är det förfärligt!!! (Jag säljer mijövänliga städ och hygienartiklar som hobby, tar den historien sen) 

I normala fall skulle jag inte bry mej om liknande kommentarer från folk, men när jag mår så här dåligt tar det direkt i hjärtat. Jag blir ledsen och stressad. De menar ju inte ens något illa, men jag blir ändå ledsen. sen blir jag arg på mej för att jag blir ledsen. Make sense? Nä, inte för mej heller.   

Men när man nu har blivit helt ifrågasatt av myndigheter i flera år, och särskilt nu de senaste månaderna, så tar det hårt när man blir ifrågasatt av vänner. 

Nej, självklart kan de inte förstå hur jag har det. Det kan ju ingen. Och jag är inte den som brukar kräva att bli särbehandlad på något sätt. Men just nu sitter nerverna utanpå. Huden är inte där som skydd. 

Undrar ibland hur jag ska orka, för jag brukar faktiskt vara väldigt positiv och försöker alltid se det positiva i allt. 

Men det är ju alltid ljust i kanten. Ljuset i slutet av tunneln och allt det där.   

120 mg morfinpreparat och ändå så ont, så ont.

Klockan snart halv två på natten.

Måste gå upp med Lillen när han vaknar mellan sex och sju imorgon bitti.

Sitter och retar upp mej på att smärkliniken här inte ville ta emot mej för hjälp med smärtlindring.

Varför?

Suck.

Så. Nu har jag gnällt klart för den här gången.   

Klockan är snart ett på natten, så jag orkar inte skriva så mycket i ämnet, men det kommer!!!

Kom bara att tänka på det precis nu, vet inte varför...   Sometimes the brain works in mysterious ways...  

Jag säger bara det, tänk efter många många gånger innan ni gaddar er, om ni har EDS!! De blir inte snygga kan jag tala om..

Det kommer bilder på mina sedan. Jag hann givetvis gadda halva kroppen innan jag nu för några veckor sedan får reda på varför mina är så gräsliga. 

Bilder kommer som sagt...  

Ska väl snart försöka sova en stund.

Natti natti.     

Jag tänkte jag skulle skriva lite om sådant man kan använda för att underlätta vardagen, som är naturligt.

Själv tar jag omega 3 och gurkmeja för lederna varje dag. 

Jag dricker aloe vera och har aloe vera och MSM utvärtes på lederna. 

Jag tar även antioxidanter och mineraler varje dag, det tar ju på kroppen att vara sjuk, den behöver all hjälp den kan få.

Jag tänkte att jag skulle skriva ett längre inlägg om detta, men jag får ta det en annan dag, jag har för ont. Min ena axel och mina fötter och knän känns som dunkande värkmaskiner idag. För att inte tala om huvudvärken jag har haft nu i flera veckor.   

Jag hoppas på en bättre dag imorgon.   

Jaa, jag säger då det.

Nu har jag fått mitt sjukintyg från min läkare och ett papper från FK som jag ska fylla i.

Jag ska svara på ungefär samma frågor som svaren redan finns på intyget från läkaren. Plus  några som känns lite som en käftsmäll. 

Visst, jag fattar att alla får samma formulär, men det känns ändå lite som en käftsmäll.

"Hur tycker du att sjukdomen påverkar eller har påverkat din förmåga att söka arbete?"

Det har jag ju tillbringat de senaste månaderna med att försöka få er att förstå ju?

Inkomstuppgifter. Vilken inkomst? Kan det kallas för det?

Jag kommer att ringa FK imorgon och sitta i telefonkön, för fyller jag i fel så får jag ju bara tillbaka skiten, och då kanske jag inte får några pengar när räkningarna ska betalas.

Jag säger ofta att man måste vara frisk för att orka vara sjuk, och just nu stämmer det väldigt väl. 

Sitter här och klockan närmar sej ett på natten.

Trött och har så himla ont efter gårdagen.

Det gör även ont i själen just nu, och den behöver vara i bättre fas för att kunna sova.

Försöker att inte tänka i negativa banor precis innan jag ska sova, för det blir så himla fel då, sömnen blir inte lugn och skön precis.  

Aja, som vanligt så kommer jag ju somna till slut, och vakna imorgon bitti som alla andra mornar.  

God natt!   

Jag har tre barn varav ett, min lille sladdis, ser ut att vara den enda som har ärvt det. 

Det är ju 50% risk att barnen ärver det, och att en av tre har fått det och de andra klarat sej, är ju ganska bra trots allt.

Men ändå känns det förfärligt att min lille två och ett halvt åring antagligen kommer ha ett liv med smärtor och problem.

En liten tröst i det hela är ju att han kommer få sin diagnos tidigt, och att jag kommer kunna vara till stöd och hjälp för honom. Jag får styra in honom på bra motionssätt, det finns ju sporter som är helt fel för EDS:are, och sporter som faktiskt är bra för oss. Om man börjar i tid, vill säga. 

Hur dåligt jag än mår över det faktum att jag har nedärvt en så svår sjukdom till mitt barn, så måste jag få  mej själv att göra det bästa av situationen och försöka ge honom den bästa starten i livet som han kan få!! 

Är ni i samma situation som jag? Kommentera gärna eller ta kontakt via  mail!!

Ha en fin kväll!! 

//Anna

Emellanåt, eller ja, väldigt ofta, är smärtan väldigt påtaglig.

Visst, jag får sota för min musèivandring igår, det förstod jag redan när jag kom hem igår, men att det skulle vara så här illa, det trodde jag inte. 

Mina fötter, som jag, som sagt, inte haft så många problem med förut, är nu jätteilla. Den ena är svullen ovanpå, med en stor knöl som gör skitont. Den andra är bara allmänt svullen. 

Visst, i sammanhanget är det väl som det är, jag har ju ont i knäna, ryggen, nacken, armbågarna, handlederna, fingrarna och huvudet också, men ibland behövs ju bara det där lilla extra.  

Ha ha, skämt åsido, det är det där lilla som gör att bägaren rinner över ibland. Det blir för mycket.

Och idag har vi firat min dotter som fyller 14, med lite gäster. Som vanligt blir jag jättestressad när det inte är perfekt här hemma, och tokstädar innan de kommer, plus att man såklart inte kan bjuda på köpekakor, så jag stod och bakade hela förmiddagen också. Smart va?   

Så, veckan som kommer är körd. I botten. Redan innan den börjat. 

Ibland undrar jag varför jag gör så här, emot mej själv, emot min familj. Men jag har inget svar på det, jag är väl impulsiv antar jag.   

Nu får jag ladda inför morgondagen på bästa sätt. Inte vara sur och ledsen över att dagen slutar med oändlig smärta, igen. Carpe diem.