Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  

Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!

Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.

Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.

Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.

Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.

Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  

Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.

Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Jag äter väldigt strikt helt mjölk fritt och glutenfritt. Inte en gnutta. 

Och det funkar! Eller, jo, jag har inte lika ont i magen längre, även om jag går ner i vikt. 

Jag tror att operationen 28 december gjorde att hela systemet sa ifrån. Det var redan i olag, och sen när tarmarna stördes av operationen och var "ur spel" i flera dagar, så tog dom semester tror jag.

Det är nog därför jag fortfarande går ner i vikt. Mitt BMI börjar bli i lägsta laget nu. Jag får inte i mej tillräckligt med kalorier per dag, så enkelt är det. 400-600 om dagen är för lite. Bra dagar kan jag komma upp till 900, men de dagarna kommer sällan.

Jag hoppas det vänder snart. Gastron imorgon kanske ger något svar, men det tror jag inte. Jag tror det är en överkänslighet mot födoämnen, som gör att tarmen är i olag.

En massa läkemedel på det. Det vore ju konstigt om inte tarmen sa ifrån.

Såret är nu en månad gammalt, och det såsar och luktar illa fortfarande. Det är två ställen som krånglar. Jag har aldrig tolererat främmande saker i min kropp, och jag tror (ja, tror igen) att det är de inre stygnen som kroppen inte kan ta hand om. Så det ordnar sej nog det också. Till slut.

Japp, när jag orkar ska jag rekommendera lite god mat man kan äta när man måste äta gluten och mjölkfritt, för det finns mycket gott. (Fast jag äter för lite)

Ha det gott! 

Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 

Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.

Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 

Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????

Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 

Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.

Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.

I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 

Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....

Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...

Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 

Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Ja vilken reaktion på tidningen, härligt!  

Nu hoppas jag att något gott kommer ut detta. Det kändes sisådär att vara på förstasidan så där, men det var det värt.  

Jo, funderade lite.

Detta med varbölder av olika slag. Hur har ni det med det?

Jag har opererat bort några, och självbehandlat några.

Nu sist hände något konstigt. Jag har haft en knöl på halsmuskeln (baksida), som en vindruva ungefär, och den har jag haft i över fyra år. Jag har försökt att massera och greja, i tron att det varit något man kan massera bort. Eller sedan jag fick diagnosen, trodde jag att det var en bindvävsknöl.

Men igår satt jag som vanligt och masserade runt den, eftersom jag har väldigt ont i nacken, och ofta masserar där och smörjer in med heatlotion och annat.

Då spricker den där knölen!!!! Usch och blä!!!! Ut kommer alltså var... Det stinker kan jag meddela. Usch...

Hur i hela friden kan man gå runt med en varböld i öveer fyra år, utan att ha ont av den? Nu har jag kapslat in en massa konstiga saker på olika ställen på kroppen, men det här tar priset.   

Jag tycker jag borde ha haft lite ont av den emellanåt, att den borde varit lite röd och öm ibland. Men nej, jag har aldrig haft ont av den, den har bara funnits där. 

Lite skumt kan jag tycka. Har ni varit med om det? 

Nu byter vi ämne till något trevligare tycker jag.  

Fick ett samtal från han, neurologen som skickade mej på akut MR rygg. Hans kollega ringde förra veckan och sa att mina bilder ser sååååå bra ut så. Hmmm. Hade ju svaret framför mej när han ringde, och var inte riktigt överens om det faktiskt.

Jag är inte läkare, jag vet, men ett röntgensvar kan jag läsa, och jag vet hur ryggen är uppbyggd. Vilken tur jag har ändå, att den här läkaren som ringde idag ändå verkar bry sej om hur jag har det. Han vill träffa mej igen och få någon annan att läsa mina plåtar, eftersom han som skrivit svaret har gjort fatala fel. Illa alltså.

Tänk om det vänder nu?

Min tur alltså?

Men jag vågar inte hoppas för mycket, och jag tar då inget ut i förskott.

Jag tar nu en dag i taget.

Alltså CT buk först, sedan operation dagen efter. Sedan ska jag läka. Sedan tar jag det andra som det kommer.

Orken har tagit slut. Smärtan jag har dygnet runt tar ut sin rätt. 

Efter den här dagen är jag totalt slut faktiskt. Sedan vet jag att det kommer mera. Det är ju inte alla som gillar att jag varit med i tidningen heller, så det ska jag ta när det kommer också.

Det ordnar sej.

Nu ska jag försöka sova gott inatt, i några timmar iaf.

Sedan se fram emot att träffa min älskade vän imorgon. Lite kaffe och snack. Underbart.  

Nu är detta röriga inlägg slut för idag.  

Ha en bra natt nu alla vänner.      

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Långa inlägg som mitt föregående är svåra att läsa för oss med EDS. Tja, även för gemene man antar jag.  

Men läs och begrunda vad denna underfundiga kvinna har skrivit. Hon beskriver så bra hur iaf jag personligen får tänka idag.

Detta med att spara på sej, att värdera saker på rätt sätt, se till att det man gör är värt något, eftersom man får sota för allt man gör i efterhand. 

Jag orkar inte så mycket längre, det ska erkännas.

Astman fick fnatt igår kväll. Hata...

Rygg och nacke är riktigt illa, jag har svårare att gå nu, än vad jag hade för bara en vecka sen. Smärtan börjar bli så smätt olidlig. Känselbortfallen ökar i storlek, jag får inte i mej mat. Alls. Så nu jädrar har jag gått ner i vikt ska ni veta! Fast på gott och ont. 

Visst behövde jag gå ner i vikt. Visst, jag har att ta av fortfarande. Men nu får det gärna lugna ner sej lite. 

Tänker på vad kroppen tycker om att gå ner 15 kilo på 7 veckor. Det sliter.

Åkte på bihåleinflammation och lunginflammation som jag äter antibiotika för i tio dagar. Vältajmat måste jag säga. Precis vad jag behövde.   

Ikväll har jag fått nya symtom på nya saker, som jag inte ens vill fundera på. Så det gör jag inte. Huga.... Näää då, ingen förnekelse här inte.  

Om ni vill så ska jag försöka orka blogga lite, varje dag. Jag behöver absolut få ur mej lite skit,  men jag bara förvarnar om att det nog blir mycket snack om det som aktuellt just nu. Alltså kroppen som rasar sönder. 

Men ni väljer ju själva om ni vill läsa.  

Kram på er nu, så hörs vi snart igen.    

Usch, jag vet inte vad jag ska skriva riktigt. Det känns så himla tjatigt att skriva om samma saker hela tiden.

När hälsan bara går utför, och det FORT, så är jag sådan att jag hellre är för mej själv. Jag fullständigt hatar att lasta andra med mina problem. 

Jag veeeet, det är fel att känna så, men jag gör det helt enkelt.  

Det ÄR jobbigt nu, det ska jag erkänna. Riktigt jobbigt faktiskt. Det är så konstigt att sjukdomen eskalerar så här. Jag menar, jösses, det måste väl ändå plana ut snart tycker jag? Jag har så ont, så ont...Men det ska väl ändå bli bättre snart...

Annars vet jag inte var det ska sluta. Alls. 

Nä, nu skiter vi i det. 

Jag har tappat rösten också, himla kul. Iallafall för familj och vänner som slipper höra mitt tuggande hela tiden.  

Det känns som om det är något som skulle kunna bli allvarligt faktiskt, med tanke på att jag har haft feber hela dagen, trots full dos Alvedon, och smaken jag hostar upp smakar lunginflammation. Var, alltså. Eller det smakar som var luktar. Äckligt.  

Men jag kan ju missta mej också, det är nog bara en liten virus. Annars kommer jag snart bli jäkligt sjuk, för det blir jag, så enkelt är det. 

Min astma har satt fart också, och det är det värsta jag vet! Min stora skräck är att inte kunna få luft.. Burr.... Inga fler astmaanfall tack. 

Jag har haft otaliga lunginflammationer, bihåleinflammationer, urinvägsinfektioner, njurbäcken inflammationer, halsfluss och öroninflammationer. Måste erkänna att jag inte behöver det just nu.

Men men, det återstår att se, inget att måla fan på väggen för än.  

Igår tränade jag ju hundarna, och det visar sej redan hur bra det är! Det är kul att se när min tioåriga lilla skit gör som man säger. Gulleplutt.  

Nu skickar jag kramar och tankar till er som läser, det behöver ni garanterat. Jag slösar gärna!!!      

Nu har det verkligen varit för mycket i några dagar.

Kroppen har sagt ifrån totalt.

Feber, kallsvettas, svettas, fryser, yrsel, muskelsvagare än vanligt, skakar, muskelryckningar både här och där. 

Underbar kropp man har.  

Nej, ska jag vara ärlig så är jag lite trött på att ha det så här. Jag har så ont nu att hjärnan har kopplat bort sej.

Jag minns ju inte ens vad folk sa till mej för fem minuter sen!!!

Än mindre vad de sa för en vecka sen... Suck.

Bara detta med vilken dag det är... Hi hi, jag kanske är senil ändå?  

Lillen är jättesjuk, jag som trodde han var på bättringsvägen... Läkaren såg inget i öron och hals iaf, skönt!!!

Men urinprov vägrade han ge, det blev till slut en maktkamp, bara att ge upp, han var trött, hungrig och ville hem....

Så VC imorgon då istället, med insamlat urin hemma.  

Fast nu vaknade han ju efter en timme drygt och skrek rent hysteriskt. När vi till slut fick kontakt med honom så har han ont i magen... Igen....

Hmmm, förstoppad kanske?

Det gav med sej efter en stund, men jösses vad det skär i mammahjärtat när han är så där ledsen.  

Nu ska jag snart försöka sova, ska till ortopedtekniska imorgon. Tidigt...

Får se hur det går nu. Spännande.

Ha en god natt nu alla.