Inlägg publicerade under kategorin Trötthet

Av Anna - 10 februari 2012 15:44

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  


Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!


Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.


Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.


Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.


 


Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.


Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  


Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.


Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Av Anna - 7 februari 2012 00:00

Ja det gör det. Att jag har gjort något annat än legat på soffan idag. Tsss. 


Jag måste fundera på vad jag ska göra. Jag måste ju få någon slags hjälp i vilket fall. Bäst vore det ju att få komma till någon som är expert på ryggar, direkt. 

Men med tanke på vad landstinget drar in på, så lär jag väl inte få remiss till något utanför länet. 


Ja ja. Nu ska jag väl snart försöka sova, om jag kan. Smärtan är på gränsen till olidlig, och akuten åker jag inte till. Aldrig. Inte m jag inte skadar mej så jag måste åka ambulans. Hmpf...

Av Anna - 6 februari 2012 00:59

Nej, det gör jag inte. 


Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.


Men jag återkommer, det brukar jag. 


Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Av Anna - 4 februari 2012 10:15

Minst sagt...


Vaknade av smärta tidigt imorse igen, efter bara några timmars sömn. Kan för min värld inte fatta varför ryggen blir sämre och sämre när jag faktiskt inte anstränger mej alls. Jag sitter på pilatesbollen lite varje dag och tränar lite core. Små rörelser som stärker. Andå. Smärta... Nervsmärtor i benen så jag höll på att bli galen igår...


Idag är det bilträff. Vi ska träffas på mitt älskade Omberg. (Klicka på Omberg för att se vad det är)

Men. Åter detta men..

Jag kan inte längre köra offroad. Jag kan inte ens sitta i Land Rovern. Så jag får ta Volvon till Hjässan, sitta i rullstolen och grilla med vännerna (och ovännerna, för det har jag ett par där också  ) och sen åka hem. 

Ändå vet jag mycket väl att söndagen kommer bli hemsk med smärta.. Bara av det...


Sorg.... 

Av Anna - 23 januari 2012 01:00

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....


Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 


Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 


Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...


Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?


Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 


Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....


Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....


Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  


Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 


Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.


Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Av Anna - 22 januari 2012 01:15

Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.


Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 


Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 


Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 


Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  


Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.    

Av Anna - 18 januari 2012 17:52

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.


Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....


Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.


Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 


Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.


Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....


Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Av Anna - 3 januari 2012 20:43

Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 


Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.


Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 


Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????


Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 


Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.


Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.


I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 


Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....


Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...


Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 


Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards