Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 

Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.

Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 

Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????

Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 

Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.

Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.

I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 

Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....

Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...

Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 

Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Nu har det verkligen varit för mycket i några dagar.

Kroppen har sagt ifrån totalt.

Feber, kallsvettas, svettas, fryser, yrsel, muskelsvagare än vanligt, skakar, muskelryckningar både här och där. 

Underbar kropp man har.  

Nej, ska jag vara ärlig så är jag lite trött på att ha det så här. Jag har så ont nu att hjärnan har kopplat bort sej.

Jag minns ju inte ens vad folk sa till mej för fem minuter sen!!!

Än mindre vad de sa för en vecka sen... Suck.

Bara detta med vilken dag det är... Hi hi, jag kanske är senil ändå?  

Lillen är jättesjuk, jag som trodde han var på bättringsvägen... Läkaren såg inget i öron och hals iaf, skönt!!!

Men urinprov vägrade han ge, det blev till slut en maktkamp, bara att ge upp, han var trött, hungrig och ville hem....

Så VC imorgon då istället, med insamlat urin hemma.  

Fast nu vaknade han ju efter en timme drygt och skrek rent hysteriskt. När vi till slut fick kontakt med honom så har han ont i magen... Igen....

Hmmm, förstoppad kanske?

Det gav med sej efter en stund, men jösses vad det skär i mammahjärtat när han är så där ledsen.  

Nu ska jag snart försöka sova, ska till ortopedtekniska imorgon. Tidigt...

Får se hur det går nu. Spännande.

Ha en god natt nu alla.   

Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Ja, ikväll, eller ja, igårkväll blir det ju nu, så stod jag inte ut längre, utan ringde 1177. 

Hon gav mej en tid till jourläkarcentralen direkt. Skönt, då åker jag dit.

Nä då, sen ringer hon efter sisådär 20 minuter och säger att hon har pratat med jourläkarcentralen, de vill inte ta emot mej. De har inte resurser till mej sa dom. Nähe?   

Då ringde hon gyn på US i Linköping (mina magsmärtor har ju kommit efter en skrapning) för att hon (och jag) tyckte det vore smidigt att få komma direkt dit för en undersökning.

Men neeeeeej då! Varför ska något inom sjukvården vara smidigt? Det vore ju dumt.  

Jag blev hänvisad till akuten..... Akuten! En lördag kväll i semestertider? Åh vad kul det låter då!  

Jag funderade först på att strunta i alltihop, men jag hade ju väldigt ont, och medicinerna jag tagit hemma hade inte hjälpt.

Så jag åkte dit till slut. Var där vid sju.

Där satt jag först i väntrummet, på de hårda stolarna, gick runt, satt en stund, gick runt, stod upp en stund, satt igen. Suck. Ont i ryggen blev det ju, värre än vanligt, inom tio minuter... Suck.

Sen fick jag komma in i själva akuten, och blev visad, gissa vad? En brits! Med en liten ursäkt till kudde..... Jaha, där skulle jag då vänta nu...

Försökte förklara att jag har en sjukdom som gör att jag har svårt att sitta, stå och ligga för länge, och absolut inte ligga på en brits utan kudde.... Men nej, ingen respons där inte....  

Timmarna gick. Smärtan i magen tävlade med smärtan i ryggen och nacken om vilken som var värst....  

Jag glömde ju självklart mina mediciner hemma, och var till slut tvungen att be om lite där. Oj oj oj, ska du ha det när du har fentanylplåster? Står det på din medicinlista? Det vet jag inte om jag kan fixa utan ordination. Det är starka grejor vet du. 

Nä???? Är det???? Det visste jag inte!!!!!   

Till slut fick jag lite av kvällsdosen iallafall, så jag klarade mej en stund. 

Mera väntan. 

Till slut, vid halv ett på natten kom han då till slut, gynläkaren.

Han såg snart vad felet var, eller vad han tror felet är. Han visste vad EDS var och hade stor respekt för vad den kan göra. Imponerande! och så han var noggrann. 

Det är cystan på min ena äggstock som har brustit, och läckt ut blod i bukhålan. Tarmarna reagerar väldigt starkt på det, även på normala människor, och ännu värre för mej som har EDS.

Skönt att veta vad det är, även om det inte finns någon quick fix för problemet. 

Kroppen tar hand om det själv. Man kan ta antiinflammatoriskt för att hjälpa, men eftersom jag får magsår så himla lätt så kan jag ju inte ta det.

Bara att ta min starka värktabletter och låta det värka ut. 

Ja så kan man ju tillbringa en lördagkväll i augusti!  

Men när jag kom hem halv två på natten och stängde av bilen stod jag en stund och bara njöt av den otroligt vackra stjärhimlen. Den är särskillt vacker när man bor på landet, eftersom man inte störs av något ljus. 

En fin avslutning på en skitkväll ändå alltså... 

Nu sitter jag här vid datorn en stund för att varva ner och låta smärtmedicinen göra lite nytta, innan jag ska gå och försöka sova en stund.

Långt inlägg ikväll, pust.

Kram på er!   

Ja, tjugo i två på natten alltså. Snart kan jag gå och lägga mej. Klarar ju inte mer än högst fem timmar i sängen utan att ryggen och nacken lägger av, så det får vara så.  

Imorgon får jag ställa klockan så jag kommer upp i tid. Jag ska vara på gyn klockan halv nio och ta ut min p-stav. Jag hoppas verkligen det ska göra nytta på min EDS. Hormonerna är ju inte nyttiga för oss, och hade jag vetat det hade jag aldrig satt in den där. Ont gjorde det också eftersom bedövningen inte tog, och folk inte lyssnar.

Nu ska jag be läkaren om ordentligt med bedövning, och sedan ska diskuteras om när/var/hur resten ska åtgärdas. Hysterektomin alltså. Jag hoppas på att det blir snart, så jag slipper alla problem jag har med allt som har med hormoner att göra.  

Suttit och läst lite bloggar nu, och jag har orkat kommentera på några. Felet är att jag känner att jag måste kommentera när jag hälsar på hos någon, och ibland orkar jag inte...

Att jag känner mej tvungen beror mest på att jag ser hur det är här på min blogg. Ibland kan jag ha 30 besökare och inte en enda kommentar. Inte för att jag vill ha sympati eller så, jag är bara sjukligt nyfiken på vem som är här inne och läser om mej.  

Man lämnar ju ändå ut ganska mycket personligt och jag vet att det finns några läsare som jag egentligen inte vill ska läsa här. Men det kan jag ju inte styra över, den är ju öppen, utom vissa låsta inlägg. 

Ja ja, tänk vad tankarna kan flyga iväg så här på nattkvisten.  

Gonatt nu alla!   

Jo då, jag fick två veckor utan mens. Efter drygt två veckor med störtblödning så har jag varit blödningsfri i hela två veckor!! 

Sen satte det igång igen, jodå.

Blir precis matt i hela kroppen, och sen blir smärtan i lederna alltid värre när jag har mens.

Men något positivt har ju kommit ur denna veva, jag har äntligen ringt gyn... De ska ringa upp nu vid elva. Då ska jag ta upp det här med min p-stav, så den tas ur. Sedan ta det här med att ta bort livmodern. Det är lika bra, jag orkar verkligen inte mer nu.

Jag har haft det så här sedan jag var elva år. Enda gångerna jag har varit blödningsfri någon längre stund är när jag varit gravid. Men så fort barnet kommit har jag haft en blödning i åtta veckor, sedan fri i två veckor innan mensen kommit tillbaka som "normalt" igen. Jag har helammat mina barn i ett halvår. Inte har det hjälpt inte.  

Men men, nu är första steget taget iallafall. Det känns skönt. Det ska bli kul att höra vad de säger på gyn. De vet säkert inte vad EDS är heller, så jag får förbererda mej på att förklara. 

Så nu, vänta på samtal.   

Nej, igår startade jag inte ens datorn faktiskt, det är ganska ovanligt.  

Jag försökte få huset i ordning inför helgen, men när man är som man är, så tar det en stund.

Sen var ju vädret helt underbart här igår, så vi passade på att vara ute också. Lillen fick en hink med vatten som han lekte med. Länge!   Tänk vad lite vatten kan gör en unge glad va? Och gå naken, bara det var ju speciellt. Mammas kille.   Jag tog så klart en massa bilder, men kameran är på bottenvåningen, det känns som om det är väldigt långt dit just nu.   Men jag lägger ut lite bilder senare, man måste ju dela med sej av den där sötisen, även om jag nog är lite jävig i sammanhanget. Eller?  

Idag när jag snöt mej, jag har ju kroniska bihåleproblem, så kom det nästan bara blod. Det är lite typiskt att det händer när jag mår dåligt. Det verkar nästan som om slemhinnorna blir känsligare när kroppen gör ont. De hänger med i skoven på något sätt. 

Ja ja, en lite parentes.  

Idag väntas det folk hit, det ska grillas och umgås. Jag tycker det är jätteroligt, även om det också är väldigt jobbigt. Jag ställer ganska höga krav på mej själv och vill att allt ska vara perfekt. När det inte är perfekt så blir jag stressad. Men, idag ska jag andas och ta det som det kommer.  

Vädret verkar bli perfekt, ut och njuta nu då!!!  

Jag vet inte hur ni har det, men jag har ganska stora problem med just detta. 

Jag har i stort sett konstant blod i urinen, alltså min slemhinna i urinblåsan bläder lite hela tiden. Det är kollat med cystoskopi, utan att se mer än att den är röd och irriterad. 

Jag blöder även näsblod emellanåt, inte mycket, men tillräckligt. 

Sen det här med mens.... Jag blöder kopiöst. Och har gjort sedan jag var 11 år. Jag har provat alla medel som finns, både hormoner och olika spiraler, utan effekt.

Nu har jag p-stav, eftersom jag blev gravid när jag åt minipiller, på grund av att magslemhinnan inte fungerar som den ska. Men jag blöder ändå 2 veckor av 5. Min läkare har sagt att det bästa är att operera bort livmodern, och det ska jag nog göra, eftersom jag inte ska ha fler barn. Det klarar inte min EDS kropp. Jag ska skriva mer om mina svåra graviditeter i annan tråd.

Jag har haft blödande magsår tre gånger. Det gäller att ta sina Losec i tid och lära sej att inte vara stressad och äta rätt. 

Sedan har jag svårt med att ta blodprover och få nål satt, på grund av att mina kärl spricker. Blå, gul och grön blir jag!!!