Fick en jourtid till gynekologen igår. På "mitt" sjukhus. Åker inte tillbaka till Linköping mer. Någonsin. Om jag slipper...

Men i vilket fall, han var väldigt noga och kollade allt.

Jag har fri vätska i buken (blod alltså), men inte för mycket och ingen pågående blödning. (Vilken tur!!!)

Jag såg alla stygnen där inne, med ultraljudet, som cervixstumpen är sydd med. Coolt. Jag hade mycket gas i tarmarna, det förklarar ju lite. Sedan sa han (han verkade veta en del om EDS, han är polack) att min EDS gör att det går trögt med läkningen efteråt. 

Smärtan kommer bli bättre, men eftersom bindväven är som den är, så kommer det ta tid. 

Så nu är jag lugnad, om än lika smärtpåverkad som innan. Är det inget farligt kan jag leva med det.

Sedan vill jag bara säga några saker. Jag är som sagt med i några forum där vi samlas, vi som har EDS. Där pratas det vilt om just mens, hormoner och de problem vi kvinnor med EDS har runt den biten. 

Jag vill poängtera (påstår inte att jag är expert) att det är väldigt olika hur hormoner påverkar oss, även helt "vanliga" människor, utan EDS. 

Jag har provat allt. Kopparspiral, hormonspiral, p-spruta, kombinerade p-piller, minipiller, p-stav, provera i tablettform, depot provera i tablettform. Kan ha glömt något, men det där är nog i stor sett allt som finns.

Min EDS gör ju att det är problem, helt enkelt. Massiva blödningar, två veckor av fyra. En vecka utan några jätteproblem och en vecka med ägglossning som gör brösten som två blåmärken och hela jag uppsvälld. 

Det mesta jag har provat har inte funkat optimalt, men några har funkat skapligt. Jag tycker det är fel att säga till folk att inte prova sej fram. Man kan ju hitta något som funkar skapligt till slut. 

Om det man använder inte fungerar, så sluta med det då, och prova något annat. 

Hormoner påverkar ju oss med EDS på ett negativt sett, hormoner i alla former, så man ska vara försiktig. Fast man får ju välja ibland mellan livskvalite och de risker man tar. 

Jag valde att behålla mina äggstockar, även om de ger mej en massa bekymmer med stora cystor som ofta brister och ger mej bukhinneinflammation och skit. Men utan äggstockar i så ung ålder så riskerar jag att bli benskör. Pest eller kolera? Tja...

Att jag tog bort min livmoder nu, fast jag krasst sett skulle kunna få barn i flera år till, beror på att jag är för sjuk, graviditeter tar knäcken på kroppen och jag riskerar barnet varje gång. Blödningarna jag hade är en stor, stor anledning så klart. 

Men jag är klar med barn. Jag har tre älskade ungar, det räcker. Det ser ut som om jag "bara" har fört över EDS i sin fulla form till min minsta, jag tar inte fler chanser. 

Ville bara säga det.

Ha en fin kväll nu alla vänner. 

Ja nu är det några dagar sen jag skrev här. Jag har inte orkat, jag mår inte bra, helt enkelt. Ont, ont, ont. 

Ultraljudet visade bara en gallgång som var lite trång, det skulle kunna vara så att en gallsten hade gått igenom där, men det gick inte att säga. 

Akutens läkare gick bet på detta, och skickade mej till Mag/Tarm för vidare utredning. Så jag återkommer. Men jag kan fortfarande inte äta. Dricker kaffe, the och drinkar, såna där protein drinkar alltså, inte alkoholkrinkar.  

Helgen gick åt till firande av Lillen, han fyllde år förra veckan. Jättejobbigt eftersom jag inte mår bra, men trevligt att få träffa lite familj.  

Jag var på bassängträning idag, och insåg då att musklerna på höger sida i ländryggen helt har förtvinat, och jag har ingen känsel i den muskeln heller. Smärtan är väldigt påtaglig i ländryggen, så pass att det börjar bli riktigt jobbigt faktiskt. Inte nog med att känseln blir sämre och sämre, smärtan blir värre och värre.

Jag hade ju hoppats på att det skulle vända och bli bättre, men jag hade nog hoppats för mycket, verkar det som. 

Ja ja, nu slutar jag gnälla, det blir bara jobbigt i längden. 

Jag har ju faktiskt alltid något att glädjas åt, varje dag. Det får jag inte glömma, då går jag under!

Lite kort inlägg, men jag har så himla svårt att skriva när det bara är negativa saker som kanske får andra att må dåligt för min skull. Det ska ingen behöva göra.  

Jo just det, måste bara berätta!

Jag hittade ju en själsfrände för ett tag sedan. Min älskade M. Undrar om hon vet hur mycket jag tycker om henne? Hur mycket hon betyder för mej? Måste komma ihåg att berätta det för henne!!!

Hon har också EDS, bor nära mej, ställer upp i vått och torrt, förstår vad jag går igenom, stöttar mej i allt och är bara helt underbar!!!!

Tänk att man ska hitta en sådan härlig, underbar människa så här "på gamla dar".  

Måste komma ihåg att tala om det för henne!!! Hon har hundkurs hemma nu, vi har ju samma instruktör och tar privatlektioner. Våra EDS hjärnor har ju svårt att ta in en massa info när det är för rörigt. Så himla skönt att kunna ta det mera privat. Men, ska höra av mej till henne och tala om för henne hur mycket hon betyder för mej. Sånt är viktigt tycker jag, att berätta för de som är viktiga, att de just är det. Viktiga. 

Underbara människa!!! 

Har ju även "träffat" flera härliga människor sen jag fick min diagnos. Mysiga människor som jag bara haft kontakt med via cyberspace, och vissa på telefon.

Det är jätteviktigt att få prata med andra med samma sjukdom. Det ger i alla falla mej en massa gott. Förståelse på en annan nivå.

Jag har ju vänner som inte har EDS så klart, och jag älskar dom också!  Men det går inte att förstå om man inte sitter i samma sits. så är det ju bara. 

Så. En stor ros till alla jag har i mitt liv!

Kram på er!!! Ingen nämnd ingen glömd.     

Ska till VC och ta tag i det här med magen och viktnedgången idag. Har ju gått ner en smula de senaste veckorna, lite väl fort. Ont i magen varje gång jag äter lite. 

Jag ska träffa någon kvinna som jag aldrig träffat, så det ska bli spännande. De kan ju vara hur som helst, de där läkarna. 

Sen sjukgymnasten också, jag har bara träffat henne lite snabbt förut, så det ska också bli spännande. Hon verkar vara kunnig i EDS, konstigt nog, det är ovanligt. 

Men nu har jag en massa annat att pyssla med innan allt sätter fart. Lillen sitter här och leker med de nya leksakerna han fick igår på sin födelsedag, traktorer och bilar till förbannelse.  

Jag skickar en rykande tanke till vännen som opererades igår, åkte hem, och åkte i ambulans tillbaka inatt.   Jädra EDS som bara strular till det för henne. Kram på dej och jag ska tänka på dej hela dagen!     

Jag hoppas på att få träffa min själsfrände idag också.   Vi skulle ha träffats och gjort lite annat, men det har ändrats eftersom jag har en läkartid... Tänk att sjukdom hela tiden sätter käppar i hjulet..

Men men, jag hoppas vi kan träffas ändå!

Ha en fin dag alla!  

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!

Ja, det har dagen präglats av.

Han blev ju sjuk förra helgen, med feber. Sen har han ju varit dålig hela veckan, även om han var piggare i slutet av förra veckan, och gick på dagis. De tyckte han var pigg, men åt dåligt, och det är verkligen inte likt honom.

Helgen med pappa och bilkubben gick bra, men pappa tyckte han var varm på kvällarna och var lite låg...

Igår kväll hade han då över 39 i feber. Attan!

Imorse 38.5 och kvart över ett 40.0 Jag ringde VC imorse om både honom och mej. (Jag har fått nya problem med ryggen)

Han fick en tid på em. Åkte dit och där togs alla prover man kan ta. Han var jätteduktig!!!

Men. Alltid detta men...

Han har 150 i CRP!!! Läs om CRP här.

Det är högt kan jag säga, han har alltså någon bakteriell infektion i kroppen, men inga prover eller undersökningar visar vad det kan vara.... Jag blir jättenervös och ledsen och undrar vad det kan vara så klart. Han ska till barn på US i Linköping imorgon, jag hoppas de kan komma på vad det är. Detta känns väldigt EDS relaterat. Hög CRP och konstiga symtom. Det har jag haft många ggr. 

To be continued...

Själv satt jag på akuten i fyra timmar med min rygg. I lördags hände något när jag gick, och sedan dess har jag tappat mer och mer känsel på högra sidan i bäckenet.

Halva skrevet är borta. Helt borta. Halva skinkan, halva låret, nästan hela underbenet. Jätteskumt.

Jätteont i höger ben och höger sida i bäckenet och för den delen ryggen...

De misstänker diskbråck i ländryggen. MR röntgen ska göras innan fredag, sen ska det utredas. 

Jag blir så trött på detta, om jag ska vara ärlig, även om det känns pluttigt i jämförelse med många andra. 

Men detta blir i så fall mitt tredje diskbråck på 1.5 år. Alla åt höger. 

Måste göra något fel när jag rör mej eller nåt. 

Fick iaf hjälp till slut, och jag hoppas det utreds till slutet. Men detta är ganska trist måste jag erkänna.

Sen det här med Lillen... Mammas gull.... 

Fick sällskap där på akuten av en härlig vän!! Hon kom efter jobbet bara för att jag skulle slippa sitta där och stirra in i väggen. Herrgud, det är jag inte van vid!!! Love you!!!  

Ja, sliten, är jag efter denna helg. 

Ont, och har tappat känseln på en massa ställen på höger sida av höften, ner i benet. Jobbigt och lite nervöst. Undrar lite vad det beror på.

Jo, nervinklämning av något slag, det fattar ju jag också. Men är det något farligt? Något jag kan skita i? Något jag behöver ta itu med innan det blir värre, och kanske blir till något farligt?

Aja, det ger sej väl antar jag. Är det något farligt så lär det visa sej så småningom. 

Nu är jag helt slut, i både kropp och själ. Men glad över att ha familjen samlad igen.     

Nej, jösses, klockan redan tio i ett på natten...

Får skriva mer imorgon om dagens vårdbesök. Det gick bra i vilket fall. Fick bra ortoser och gjorde avgjutningar på fötterna för sulor. Skönt att ha det gjort. 

Imorgon ska jag till stora sjukhuset för undersökning av signalerna i nerver och muskler. Jag har en härlig vän som följer med mej dit, det är underbart!

Jag är inte van vid att ha sällskap till något alls, jag brukar alltid få åka själv, så det här är en god bonus.   

Lillen mår lite bättre, men har så ont i magen, stackaren... Han behöver göra nummer två, verkligen! Mammas gull... Sen är det nog höstblåsor han har. Han verkar vara känslig för infektioner, och det stämmer nog in på det att jag tror han har ärvt min EDS.   

Så nu ska jag väl försöka sova snart. Om det går, för jag har rejält ont. 

Gonatt och sov gott.