Jag har en länk här till höger som heter silver splints, där ni ser hur de ser ut ordentligt. Dessa är i silver och dyra som attan, men vårdcentralernas arbetsteraput har en skyldighet att skaffa fram sådana i plast, om det inte är som här, att det finns en särskild handklinik som har hand om ortoser och liknande till händerna. 

Så här ser mina ut.

Jag har mina åt "fel" håll, de är egentligen ämnade att ha så att man inte översträcker fingrarna bakåt/uppåt. Men jag är, som jag skrivit om förut, inte överrörlig (särskilt mycket) åt det hållet, utan mina fingrar viks åt sidan. Det är därför jag får sådan artros i mina leder.

Jag är inte överrörlig riktigt som de flesta andra med EDS, utan jag glappar åt andra hållet.

Asch, svårt att förklara...   

Att jag har en  på tummen, som faktiskt är stelopererad i två av tre leder, beror på att leden jag fortfarande har rörlighet i, börjar bli illa.

Det var en risk jag tog när jag stelopererade handled och tumme. Att det skulle flytta sej. Mina besvär alltså.

Jag har mycket ont i mina händer, utom det som är stellagt. Ett stort bekymmer, som jag har lite svårt att vänja mej vid faktiskt. 

Hoppas detta kan hjälpa någon.    

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.   

Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.

Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 

Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 

Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 

Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  

Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.    

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.

Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....

Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.

Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 

Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.

Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....

Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Jag har inte mått bra alls, så bloggen har kommit i skymundan.

Är helt slut idag också, iofs, jag var på sjukhuset hela eftermiddagen igår. 

Först träffade jag tre stycken överläkare på handkirurgen. Han som har opererat min vänstra hand fem gånger var där, och två till som jag har träffat förut på dessa möten. 

Har säkert nämnt det förut, men det funkar så här, att man träffar flera duktiga läkare innan operationer bestäms. Brainstormar lite och diskuterar vad som kan bli bäst. Jag tycker det är jättebra. 

Nu ska jag gå med skena i några månader, blir väl kanske uppåt ett halvår. Jag gick med något liknande på vänster arm innan operation. Den låste både böj och vridrörelsen, den jag ska ha nu på höger kommer låsa möjligheten att vrida armen. För det är det som ska opereras. Skenan täcker hela underarmen. 

Det var skitjobbigt sist jag hade en sådan, men det kommer nog gå bra. Det måste det.

För nu ska jag steloperera höger också, men "bara" förmågan att vrida. Till att börja med. För det är där jag har den värsta artrosen. 

Jag är kluven om detta. Det ska bli skönt att slippa att ha ont hela tiden, men detta kommer påverka min förmåga att ta hand om mej själv. En hel del.

Det blir en otrolig omställning. Igen...

För det var jättesvårt att ställa om sej till min vänstra helt stelopererade handled och tumme. 

Men det gick. Det är huvudsaken. 

Ska se om jag hittar någon bild på mej när jag hade den där skenan, annars lägger jag ut en bild på den på måndag, för då ska jag till sjukhuset igen och få en sådan gjuten. 

Det gäller att det blir i exakt rätt vinkel, för man har liksom ingen ångerrätt.  

Så, det är början på en ny väg i livet, detta. Ännu en omställning.

Jag är unik i Sverige att vara så ung och bli opererad i båda händerna så här, utan föreliggande trauma. Är väl kul att vara unik, men kanske inte på det här sättet.

Har mer att berätta, men tar det sen.

Ha en fin, blåsig dag.   

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Lite snabbt nu bara, jag har ganska ont, och jag måste göra något åt det här med datorn, hur jag ska sitta med den. Hmmmm.

Jo just det. Lillen hade tydligen en virusinfektion, en ilsken en. Kan vara sviter från Höstblåsorna han hade förra veckan, man vet ju aldrig med oss med EDS. 

Så himla underbart att han börjar må bättre och att det inte var farligt!!! Jag var lite nervös där ett tag. 

Själv tog jag taxi till MR, eftersom jag skulle få lugnande. Hatar att åka taxi, hatar att åka med andra utom min man överhuvudtaget. När jag ätnker efter har jag en väldig massa nojor. Löjligt.  

Men det gick skapligt iaf, även om det lugnande medlet inte hjälpte så mycket, eftersom hon inte får ge för mycket utan läkares inrådan, och att tro på patienten kommer ju inte på fråga.. Jag tål nämligen väääääldigt mycket....

Nu ska jag vänta på svaret. Det kanske inte alls är diskbråck eller buktande disk, det vet jag ju inte. Men då måste ju mina domningar bero på något annat. Ska bli spännande att se hur det ser ut i vilket fall, för jag har haft ont väldigt länge i höger ben, så något fel är det! 

Jag var hos min alldeles nya sjukgymnast ikväll också, ja, jag har inte haft någon förut.. 

Jätte trevlig, och faktiskt kunnig inom EDS ämnet!!! Underbart!

Jag fick en bra ryggortos direkt där, jätteskönt kan jag tala om. 

Sen ska hon beställa en högre. Jag ska ta kort på dom sen så ni får se, det är iaf jätteskönt att få stöd för ryggen och hålla ihop bäckenet lite. 

Nu är jag faktiskt helt slut ska jag erkänna. De här senaste dagarna har varit väldigt uttömmande, kan man säga. 

Känner mej jättesjuk, som jag brukar när det blir för mycket, och hela kroppen värker, varenda fiber. Det är inte ofta jag känner mej sliten av min smärta, men nu gör jag det. 

Morgondagen blir inte kul heller, men det tar jag inte här. 

Stor kram på er, mina kära bloggläsare, ni har en härlig förmåga att peppa mej hela tiden!