Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 

Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 

Jag vet inte var jag ska börja. 

Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 

Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 

Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 

Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 

Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.

Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....

Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 

På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 

Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.

Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.

Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 

Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 

Kram på er!

Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Nej, jösses, klockan redan tio i ett på natten...

Får skriva mer imorgon om dagens vårdbesök. Det gick bra i vilket fall. Fick bra ortoser och gjorde avgjutningar på fötterna för sulor. Skönt att ha det gjort. 

Imorgon ska jag till stora sjukhuset för undersökning av signalerna i nerver och muskler. Jag har en härlig vän som följer med mej dit, det är underbart!

Jag är inte van vid att ha sällskap till något alls, jag brukar alltid få åka själv, så det här är en god bonus.   

Lillen mår lite bättre, men har så ont i magen, stackaren... Han behöver göra nummer två, verkligen! Mammas gull... Sen är det nog höstblåsor han har. Han verkar vara känslig för infektioner, och det stämmer nog in på det att jag tror han har ärvt min EDS.   

Så nu ska jag väl försöka sova snart. Om det går, för jag har rejält ont. 

Gonatt och sov gott. 

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Två besök hos läkare idag och båda lika givande.  

Skönt att det går smidigt ibland, särskilt nu när jag har den här anmälan och det i skallen, hela tiden.

Träffade först min ortoped, om mina fötter. Han fick PMet om EDS och läste igenom det noga, som tur är.  

Det är samma läkare som jag hade om mina knän, så jag passade på att be om ett likadant knäskydd till vänster knä, som jag fick till höger. Och det fick jag! Inga problem.   Det är så skönt att det går smidigt ibland alltså. Såååå himla skönt!!! 

Sedan tog jag upp min knöl som jag har på foten, som jag lider en hel del av. Jag ska försöka ta en bra bild på den, om ni vill se hur den ser ut.

Det var iaf en trasig nerv och antagligen ett ganglion i samma knöl så att säga. 

Jag har vrickat och stukat den där foten så många gånger att den där nerven helt enkelt har gått av. Han hade inte sett det förut, men han konstaterade ju att min sjukdom också är ganska konstig.    Den där knölen går iaf inte att åtgärda, eftersom jag då kommer tappa all känslel i tårna om de börjar skära där. Just nu har jag bara känselbortfall, så nerven är ju inte helt av. Jag får göra någon slags filtring runt den så att den skyddas när jag har skor. 

Sen fick jag faktiskt remiss till ortopedtekniska för inlägg till skorna, eftersom jag är plattfot! Jag har inte fattat att jag är det förrän nyligen, eftersom jag har en väldigt stor hålfot. Det är ju bara det att den försvinner när jag står på foten.. Det har jag inte ens tänkt på!!!!  He he, det är inte alltid man tänker rationellt... 

Sen ska jag få hårda, höga ortoser till båda fötterna, som skyddar mot stukningar. Jag fick prova ett när jag provade ut mitt knäskydd, och det verkar vara jättebra!!! Lägger ut en bild när jag fått hem dom.   

Tja, det var nog allt hos ortopeden.

Så otroligt skönt att få rätt hjälp och direkt hjälp!!!

Andra besöket skriver jag om senare, nu klarar jag inte mer skriva.  

Tillägg: Här hittar du olika slags ortoser för fötterna, den jag ska få är lite lik den som heter Ankelortos stabil soft, fast min har lite fler remmar.