Jag opererade ju två diksbråck i maj förra året. Eller diskbråck på två nivåer i nacken rättare sagt.

Visst blev det väldigt mycket bättre efter, värken i armen försvann nästan helt, och nästan direkt.

Men både jag och läkaren visste ju att det skulle bli mer press på de omgivande kotorna när man stelopererar två så där. Och det känner jag med besked nu kan jag tala om!!

Jag har riktigt ont. 

Jag hoppas verkligen att det håller, och att jag inte får på fler nivåer. 

Min kropp börjar bli väldigt utmattad efter operationer nu för tiden. Jag är ju trots allt sövd och opererad över 15 ggr nu. 

Sen får man överdosera de flesta mediciner ju. 

Fast det är ju skönt att ha min diagnos nu, så jag kan förklara för sjukvården varför det är så, och kanske bli trodd!!! För det har jag då sannerligen inte blivit förut... 

Nu sitter jag här och ska förbererda mej för att sova. Lite andningsövningar. Meditation. 

Med förhoppning om att få sova mina 6 timmar.  

När jag orkar ska jag skriva om hur naturmedel och örter kan hjälpa. Det är jättespännande!!   

Jag vet inte hur ni har det, men jag har ganska stora problem med just detta. 

Jag har i stort sett konstant blod i urinen, alltså min slemhinna i urinblåsan bläder lite hela tiden. Det är kollat med cystoskopi, utan att se mer än att den är röd och irriterad. 

Jag blöder även näsblod emellanåt, inte mycket, men tillräckligt. 

Sen det här med mens.... Jag blöder kopiöst. Och har gjort sedan jag var 11 år. Jag har provat alla medel som finns, både hormoner och olika spiraler, utan effekt.

Nu har jag p-stav, eftersom jag blev gravid när jag åt minipiller, på grund av att magslemhinnan inte fungerar som den ska. Men jag blöder ändå 2 veckor av 5. Min läkare har sagt att det bästa är att operera bort livmodern, och det ska jag nog göra, eftersom jag inte ska ha fler barn. Det klarar inte min EDS kropp. Jag ska skriva mer om mina svåra graviditeter i annan tråd.

Jag har haft blödande magsår tre gånger. Det gäller att ta sina Losec i tid och lära sej att inte vara stressad och äta rätt. 

Sedan har jag svårt med att ta blodprover och få nål satt, på grund av att mina kärl spricker. Blå, gul och grön blir jag!!!

Idag var jag hos min husläkare. Han ska skriva ett sjukintyg åt mej. Jag har alltså varit sjuk i snart tretton år, och haft sjukbidrag sedan -02. Men som ni vet ska ju ALLA kollas och ifrågasättas idag.

Och EDS är som ni kanske vet en ganska ovanlig sjukdom, och kunskapen om den är väldigt knapphändig, både inom FK och läkarkåren.

Fram till nu har jag haft stora problem att få FK att förstå vad EDS innebär för just mej. 

Jag har precis fått diagnosen, men jag har misstänkt det i ett par år, efter ett stort sökande på internet. 

"Specialisten" i vårt område är egentligen en neurolog som har epilepsi som specialområde. Han har haft EDS som specialområde på sidan om i många år,  men börjar tröttna eftersom han inte får något stöd från samhället, landstinget, ja överhuvudtaget. 

Men, jag fick min diagnos iallafall. 

Men tillbaka till min sjukskrivning. Intyget som min husläkare skickade till FK, som dömdes ut i det sammanhanget, räcker gott och väl för sjukskrivning. AF har dömt ut mej helt, de har inget att erbjuda mej. Ändå fick jag avslag på min ansökan om sjukbidrag.

Så nu sitter jag mellan de berömda stolarna och riskerar att bli utan pengar. 

Sedan bad jag om remisser till ortopeden för mina andra leder. Det är ju ganska mycket arbetet för honom, eftersom ortopedi delas in i olika kroppsdelar, och jag har fel på ganska många. Men han lovade att få iväg både remisser och sjukintyg, så jag hoppas det ordnar sej.

FK har begärt att få in papper och intyg från min handkirurg, som han har skickat in, vi får se vad det kan ge. Jag är så pass dålig i mina händer att jag inte kan göra något arbete med dem. Sammantaget med mina andra fel, borde FK nu inse att jag inte är arbetsskygg, utan faktiskt sjuk. På riktigt. Men man vet ju aldrig. 

Ja det skulle jag kunna skriva en hel avhandling om....  

De ringde från VC nu precis, jag blev ju sjukskriven i väntan på att FK ska bestämma sej om jag är sjuk eller inte ( ) så nu måste min stackars husläkare påta ihop ett vanligt sjukintyg.   För han har ju inte skrivit intyg redan då. För bara fyra månader sen. Men det intyget heter ju något annat. Hmpf...

Igår var jag hos min handkirurg som också undrar lite... Är FK helt tomma i bollen tro? Fattar trögt? Kan inte läsa skriven svenska? Ibland undrar man.

Jag kommer nog skriva mer om min kamp mot FK, för det är inte klokt hur man blir behandlad. Som en andra klassens medborgare. Som en lögnare. Som en lat och arbetsskygg slöfock. Ja, usch.

Orkar inte skriva om det nu, men det kommer mer i ämnet, jag vill så gärna hjälpa andra att inte hamna i den här sitsen, om det går. 

Ja, man märker inte hur viktigt det är förrän man lider brist på det, inte sant? 

Det tog många, många år innan jag till slut fick lite vettig sömn, och det var i höstas när vi köpte nya sängar. Jag sover halvsittandes med fötterna i vädret, och det funkar så bra att jag får sova fem, sex timmar i sträck!!! (Elevationssäng) Underbart efter år med att vakna en gång i timman av smärtor.

Jag kan inte sova på sidan eftersom jag får så ont i mina höfter, och axlarna glider ur läge. Men på rygg, hela natten, med böjda ben, då går det så himla bra!! Självtänkande skumgummimadrass är att föredra, Tempur är inget för oss EDS patienter. Alldeles för mjuk enligt min läkare.

Jag har ju först nu de senaste åren insett varför jag har vaknat spänd som en fiolsträng varje morgon. Musklerna har ju försökt hålla ihop kroppen under natten, inte koonstigt att de blir trötta.

Sedan är ju inget perfekt. Kotorna i ryggen ligger aldrig rätt på morgonen, men sträcker jag på mej så ploppar dom tillrätta igen.  

Tja, det var lite om sömn, men det kommer säkert mera i det ämnet, eftersom det är så himla viktigt.  

Hur har ni det med sömnen?   

Att vara med på bild, men här ser ni mej, nästan...

Stora intresset är ju offroadkörning, även om jag sällan kan göra det. Jag får riktigt, riktigt ont!!! Men kul är det!!! 

Jag känner i hela kroppen att jag inte kommer kunna sova bra inatt.

Den är på helspänn och gör ont.... Överallt.  

Får helt enkelt ta smärtstillande och muskelavlappnande, jag som trodde jag skulle kunna ta en paus från det...

Gonatt alla!! (För jag SKA sova. Snart... )