Inlägg publicerade under kategorin Vårdbesök

Av Anna - 6 februari 2012 17:49

Men jo, det blev jag en smula idag faktiskt.

Träffade den privata neurologen idag. Min älskade Malin följde med som extrahjärna och moraliskt stöd, älskade vän!

Väl där så blev jag helt enkelt behandlad som om jag vore en, jaaa, handikappad dumskalle.. Jag tror inte han menar illa faktiskt, för han är nog en bra läkare innerst inne. Men han kan inget om EDS, eller elerdanlosyndrom, som han säger hela tiden... 

Vi hittade ingen lösning. Han ska försöka få någon annan läkare att läsa min röntgenplåtar en gång till, men sen vet han inte mer. Om de inte hittar något kul (ironi) så står jag nog här igen. Utan hjälp, med en rygg som blir sämre, och förmågan att gå som bara blir sämre...

Fattar det inte...


Nu tar jag en paus, återkommer. Blir så trött på skiten. 

Av Anna - 6 februari 2012 00:59

Nej, det gör jag inte. 


Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.


Men jag återkommer, det brukar jag. 


Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Av Anna - 25 januari 2012 21:59

Gamla tankesätt och omoderna produkter, som skadar människor, djur och miljö. DET stör mej!!!!

Nu är det folk som råder andra att använda klorin på sina toaletter hemma!!!! Jösses alltså. Blir galen... Till och med folk som sitter framför Google i timmar och söker, är beredda att använda klorin och liknande hemma på toan, bara för att någon säger att man får maginfluensa av det som finns där.... Gaghhhhhhhhhhhhhh.

Har väl inte  så mycket med EDS att göra, men absolut med människokrooppen att göra!!!!


Om ni bara visste vad dessa  produkter skadar både er och miljön!!! Till och med ångorna från klorin som används i toaletten hamnar i dej, särskilt om du är kvinna, men finfina slemhinnor som kommer närmast ångorna varje gång man sätter sej på toan. Upp till 60% av gifterna hamnar snart i dina njurar. Trevligt va? 

Själv gör jag rent med levande mikroorganismer, som "äter" det som är "farligt", eller snarare allt organsikt. Om alla gjorde det skulle naturen jubla!!!

Så, nu fick jag det sagt... Det var uppe på ett forum jag är med i, men jag vågade inte säga något där, det har varit lite, hm, turbulent där på sistone.... De får väl fortsätta förgifta sej om de vill....

Jag la ett inlägg där häromdagen, där jag försökte få folk att förstå att jag bryr mej om deras hälsa.(Annat ämne) De flesta var tacksamma och alla kramar var goda för själen, men sen är det alltid någon/några som ska läsa mellan rader och tolka in fel, och bli arga... 

Ja ja, old news...


Nu till denna dag.

Just nu har jag mer ont än vanligt, men det är faktiskt helt okej. För jag vet vad jag har gjort, och det var så himla gott för själen!!! Jag gick en liten sväng ut i min skog. Eller, tja, vad  man nu ska kalla det för... Gå, linka, halta, släpa sej fram....


Jag gick en sväng som för åtta månader sen tog mej ca 8 minuter (fram och tillbaka). Det tog mej idag nästan 45 minuter. 

Men det gööööör inget!!! Själen jublade!!!!   Hundarna skötte sej exemplariskt, skönt. 


Men nu förbererder jag mej mentalt för sövningen imorgon. Jag är inte ett dugg nervös för själva sövningen, utan för vad som händer i denna instabila kropp när jag är i total avslappning. Det krävs att personalen som hanterar mej när jag är sövd, hanterar mej helt rätt. 

Jag har några gånger vaknat med vansinnig ryggskott. Det är inte okej,när man har sagt till innan. 


Nu måste jag ligga på vänster sida också, jag har inte legat på någon sida alls på flera år, på grund av min rygg och mitt bäcken. Jag ligger BARA på rygg. Med fötterna högt, böjda ben och lite vinkel på ryggen. 

Nu har jag ju kröken på ryggen och mitt snedda bäcken. DET gör mej nervös... Jag VILL inte vakna med värre rygg....

Men det ordnar sej nog. Det gör det. Jag måste tro det. 

Detta blir sövning nummer 17, om jag räknat rätt. Möjligen 18. (Inte så många alltså)Allt är ordnat med hundar och barn imorgon, så jag kan ta det lugnt. Taxin kommer och hämtar mej och rullstolen på en bra tid. (Det är inte självklart med sjukresor) Sen ordnar sej nog resten.


Ha en fin torsdag nu, och ta hand om er.  

Av Anna - 25 januari 2012 00:21

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 


Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....


Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 


Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...


Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...


Ja ja, nu dag imorgon. 


Gonatt vänner och läsare.   



Av Anna - 23 januari 2012 01:00

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....


Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 


Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 


Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...


Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?


Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 


Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....


Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....


Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  


Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 


Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.


Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Av Anna - 13 januari 2012 14:27

Jag har inte mått bra alls, så bloggen har kommit i skymundan.

Är helt slut idag också, iofs, jag var på sjukhuset hela eftermiddagen igår. 


Först träffade jag tre stycken överläkare på handkirurgen. Han som har opererat min vänstra hand fem gånger var där, och två till som jag har träffat förut på dessa möten. 

Har säkert nämnt det förut, men det funkar så här, att man träffar flera duktiga läkare innan operationer bestäms. Brainstormar lite och diskuterar vad som kan bli bäst. Jag tycker det är jättebra. 


Nu ska jag gå med skena i några månader, blir väl kanske uppåt ett halvår. Jag gick med något liknande på vänster arm innan operation. Den låste både böj och vridrörelsen, den jag ska ha nu på höger kommer låsa möjligheten att vrida armen. För det är det som ska opereras. Skenan täcker hela underarmen. 

Det var skitjobbigt sist jag hade en sådan, men det kommer nog gå bra. Det måste det.


För nu ska jag steloperera höger också, men "bara" förmågan att vrida. Till att börja med. För det är där jag har den värsta artrosen. 

Jag är kluven om detta. Det ska bli skönt att slippa att ha ont hela tiden, men detta kommer påverka min förmåga att ta hand om mej själv. En hel del.

Det blir en otrolig omställning. Igen...


För det var jättesvårt att ställa om sej till min vänstra helt stelopererade handled och tumme. 

Men det gick. Det är huvudsaken. 


Ska se om jag hittar någon bild på mej när jag hade den där skenan, annars lägger jag ut en bild på den på måndag, för då ska jag till sjukhuset igen och få en sådan gjuten. 

Det gäller att det blir i exakt rätt vinkel, för man har liksom ingen ångerrätt.  


Så, det är början på en ny väg i livet, detta. Ännu en omställning.


Jag är unik i Sverige att vara så ung och bli opererad i båda händerna så här, utan föreliggande trauma. Är väl kul att vara unik, men kanske inte på det här sättet.


Har mer att berätta, men tar det sen.


Ha en fin, blåsig dag.   

Av Anna - 9 januari 2012 16:37

Ja men jösses då!

Varför i hela friden ska jag jämnt råka ut för konstiga människor inom vården??????

Bara undrar...

Denna gång är det min sk sjukgymnast. Vi har träffats vid överlämning av rygg och bäckenortoser, två gånger. Det tog ca fem minuter första gången och 30 sekunder andra gången. Sen har vi utöver det pratat tre gånger. 

Hon har alltså inte undersökt mej eller tittat på mej överhuvudtaget. 

Hon ringde upp mej idag, på begäran, eftersom jag vill börja min basängträning i februari igen, när allt har läkt. (Förhoppningsvis)

Inga problem, börjar igen den 13 februari. 

Sen undrade jag om hon kunde hjälpa mej att lära mej min nya rullstol jag ska hämta på torsdag. Redan då började hon bli sur. Inte en aning om varför. Hon sa att allt sånt där har AT hand om, och jag skulle minsann se till att få hjälp av den som skrivit ut rullen åt mej. 

Felet är att det är gjort hos en specialist i Linköping, dit har jag minst 45 minuter i bilen. Motala är ca 20 minuter. Men reglerna är stenhårda här i Östergötland, inget att göra åt. Visst, det kan jag ta. Är det så, så är det så. 


Sen undrade jag över om hon kunde hjälpa mej med annat, som massage, manipulationer och andra behandlingar som skulle kunna lindra. 

Då jädrar exploederade hon!!! Men nu vet du Anna att vi har pratat så många gånger om detta, och du sa själv att den enda träningen du klarar av är bassängen!!! 

Vaddå många gånger??? Vaddå träning???

Hon var faktiskt arg. Fattar inte varför, och jag VET att jag kan få folk att bli arga, men inte denna gång faktiskt. 

Så jag tackade för mej och sa hej. 

Inte för att jag egentligen har haft någon sjukgymnast, men nu har verkligen ingen.. Undrar lite hur jag ska göra nu. Byta? Till vad? Är alla sådana där så klarar jag mej utan. 

Ja det ska vara jag till att hitta alla sådana här inom vården. 

Annars är det jag som en sådan hemsk människa, och får vad jag förtjänar.... Fast riktigt så hemsk är jag nog inte...


Sen får jag ingen näringsdryck idag. Den har inte kommit, och ingen kan säga när den kommer. För det är ju inget vikigt, antar jag? Suck....

Så jag kör på med minimalt med gluten och mjölk, men får i mej en smula via den näringsdryck jag har hemma. Annars skulle jag inte få i mej något alls. 

Igår fick jag i mej ganska exakt 485 kalorier. Hittade en frän app att ha i mobilen, där man kan räkna ut exakt vad man får i sej, jättebra!!! 

För nog trodde jag att jag fick i mej lite mer än så... Inte konstigt att jag går ner i vikt. 


Oj oj, jag skriver så tangenterna brinner. 

Jag får så himla ont när jag skriver, och vill få ner så mycket jag kan, då går det fort vet ni!! He he. 


Är inte mycket bättre idag, i magen. Men inbillar mej att det börjar gå åt rätt håll. Jag har bestämt att det gör det.  


Nu får jag ta en skrivpaus, ajaj.

Ska ju till handkirurgen på torsdag, ska bli VÄLDIGT spännande att se vad vi kommer fram till för lösning för min trasiga hand.    

Av Anna - 5 januari 2012 15:23

Fick en jourtid till gynekologen igår. På "mitt" sjukhus. Åker inte tillbaka till Linköping mer. Någonsin. Om jag slipper...

Men i vilket fall, han var väldigt noga och kollade allt.

Jag har fri vätska i buken (blod alltså), men inte för mycket och ingen pågående blödning. (Vilken tur!!!)

Jag såg alla stygnen där inne, med ultraljudet, som cervixstumpen är sydd med. Coolt. Jag hade mycket gas i tarmarna, det förklarar ju lite. Sedan sa han (han verkade veta en del om EDS, han är polack) att min EDS gör att det går trögt med läkningen efteråt. 

Smärtan kommer bli bättre, men eftersom bindväven är som den är, så kommer det ta tid. 


Så nu är jag lugnad, om än lika smärtpåverkad som innan. Är det inget farligt kan jag leva med det.


Sedan vill jag bara säga några saker. Jag är som sagt med i några forum där vi samlas, vi som har EDS. Där pratas det vilt om just mens, hormoner och de problem vi kvinnor med EDS har runt den biten. 


Jag vill poängtera (påstår inte att jag är expert) att det är väldigt olika hur hormoner påverkar oss, även helt "vanliga" människor, utan EDS. 

Jag har provat allt. Kopparspiral, hormonspiral, p-spruta, kombinerade p-piller, minipiller, p-stav, provera i tablettform, depot provera i tablettform. Kan ha glömt något, men det där är nog i stor sett allt som finns.

Min EDS gör ju att det är problem, helt enkelt. Massiva blödningar, två veckor av fyra. En vecka utan några jätteproblem och en vecka med ägglossning som gör brösten som två blåmärken och hela jag uppsvälld. 

Det mesta jag har provat har inte funkat optimalt, men några har funkat skapligt. Jag tycker det är fel att säga till folk att inte prova sej fram. Man kan ju hitta något som funkar skapligt till slut. 

Om det man använder inte fungerar, så sluta med det då, och prova något annat. 

Hormoner påverkar ju oss med EDS på ett negativt sett, hormoner i alla former, så man ska vara försiktig. Fast man får ju välja ibland mellan livskvalite och de risker man tar. 

Jag valde att behålla mina äggstockar, även om de ger mej en massa bekymmer med stora cystor som ofta brister och ger mej bukhinneinflammation och skit. Men utan äggstockar i så ung ålder så riskerar jag att bli benskör. Pest eller kolera? Tja...


Att jag tog bort min livmoder nu, fast jag krasst sett skulle kunna få barn i flera år till, beror på att jag är för sjuk, graviditeter tar knäcken på kroppen och jag riskerar barnet varje gång. Blödningarna jag hade är en stor, stor anledning så klart. 

Men jag är klar med barn. Jag har tre älskade ungar, det räcker. Det ser ut som om jag "bara" har fört över EDS i sin fulla form till min minsta, jag tar inte fler chanser. 

Ville bara säga det.


Ha en fin kväll nu alla vänner. 

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards