Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Ja, då kommer jag i lokaltidningen. Bild och allt. 

Jag tog upp det på forumet jag är med i och fick så mycket påhejande och pepp, jättekul!!!

Tyvärr orkar jag inte skriva där nu, och intresset har falnat helt där, men det gör väl inget. Jag får skylla mej själv antar jag, när jag inte orkar hålla intresset uppe.

Det viktigaste för mej är att det kanske sätter fart på debatten om sällsynta sjukdomar och regeringsbelslutet om team runt dessa.

Jag skulle så gärna vilja vara ett stöd för andra, som jag ser att en del är på forumena, men jag är inte en sådan som folk står ut med i längden, och det är ett under att jag har fått kontakt med några där inne överhuvudtaget.

Det är så skönt ändå att jag har några som ändå värdesätter mej och min kunskap, det känns så otroligt skönt i själen.    Jag bara hoppas på att de vet hur mycket jag värdesätter dom.   

Jag känner att orken har tagit slut. Både fysiskt och psykiskt. 

Läsarna här är få, och kampen om att få mer förståelse runt EDS får jag i stort sett ta själv. Ingen orkar eller vågar gå ut i media i södra Sverige. I norr är det två stycken som gått ut i media, jättebra!!!!  

Fast här kommer det nu en artikel till om EDS, det är ju bra. Tidningen skrev ju för flera år sedan om detta med att det skulle bildas team omkring oss här i Motala. Motala skulle bli bäst på att hjälpa oss.

Jo jo. Landstinget här har sedan dess stadigt gått emot läkaren som stog i spetsen för detta, och nu har han tröttnat. Och de som får betala priset för det är ju vi. Vi som har sjukdomen och inte får rätt vård, eller ingen vård alls heller för den delen.

Jag tror inte jag orkar så mycket mer efter det här. Jag har några rena fiender som antagligen kommer läsa tidningen och göra livet surt för mej, annars hoppas jag ju på att själva andemeningen i artikeln kommer komma ut, och att folk förstår. 

Jag bryr mej egentligen inte så mycket om vad grannar tror och så, men jag kan inte låta bli att må skit över att de går här och pratar om att jag ena dagen går med hundarna (även om det går sakta) och andra dagen sitter i rullstol. 

Jag är en sådan där tacksam människa som folk gärna snackar skit om. 

Jag håller mej för mej själv, tatuerad, (jo, det finns fortfarande otroligt mycket förutfattade meningar om det) och allvarligt sjuk. Ena dagen har jag gips, andra dagen går jag med käpp, tredje dagen går jag utan något alls, fjärde dagen sitter jag i rullen, femte dagen hämtar färdtjänst, sjätte dagen kör jag själv, sjunde dagen är ambulansen här, åttonde dagen ser dom mej inte alls, nionde dagen sitter jag i rullen igen osv osv...

Och svenskar som vi är, går det ju absolut inte fråga!!!! Nej nej, det är bättre att spekulera och snacka skit. Visst är det så i mångt och mycket.   

Nja, jag är helt enkelt ganska trött på EDS just nu. Stressad över allt som ska hända i mellandagarna. Det är hela måndagen som går åt att fasta på klara drycker och laxera, inför CT buk på tisdag. Annandag jul alltså, ska tillbringas på toan.   

Sen får jag ju "äta" från tolv (ca) på tisdagen, men jag kan ju inte äta, så det blir några proteindrinkar då, fram till midnatt. Sen fastar jag ju igen, inför operation på onsdag. 

De har "lovat" att jag ska få vara först denna gång, men det tror jag på när jag ser det, om jag ska vara ärlig. 

De "glömde" att jag inte har någon spruta med blodförtunnande hemma, som jag ska ta inför operation, så det fick jag ringa om, för att få. Suck. Och det kom jag på när jag stog i duschen och såg det stora blåmärket efter den jag tog inför förra.... Ja ja...

Jag är jättestressad över den där jädra operation nu. Vad det har snackats där sedan jag var där!!! Jag lovar! 

Jag har jobbat som undersköterska på flera olika avdelningar, innan jag blev sjuk, och vet precis hur det går till. Och vem vet hur orginalhistorian har blivit vid det här laget.... Om jag var otrevlig då, så har de fått det till att jag är årets bitch vid det här laget... När det går genom mer än ett öra vet ni...

Jag kan bara hoppas på att de är proffessionella i sitt yrkesutövande och behandlar mej väl, trots det som hänt. 

Jag kan inte låta bli att tänka på att de fick mej att känna det som om det vore mitt fel. Och att jag inte hade någon rätt till att bli arg. (För det var jag, jag lovar och erkänner)

Sen har jag ju varit med  om liknande saker tidigare, och då efteråt inte riktigt fått den vård jag skulle haft. Jag har sagt ifrån, och då har jag fått vänta på smärtstillande extra länge, fått vänta på att få hjälp till toan extra länge, ramlat på toan så blodvite uppstått på grund av att jag då gick själv istället, utan att reda ut det. Lite sådana saker. 

Då blir det att jag blir nervös, att jag inte säger till när jag behöver hjälp, ligger och har ont jättelänge innan jag ber om hjälp och så. 

Nu säger jag inte att det alltid är så här, men jag har varit med om det två gånger, och kan inte låta bli att fundera...

Det är vansinne att sjukvården ska se ut så här. Oftast är det inte personalen som ska lastas, utan systemet som gör att de är så pass stressade att de till slut exploderar. De är ju inte mer än människor de heller. 

Den 8 december gjorde personalen sitt bästa, det är jag övertygad om, och det var bara en som var lite otrevlig, men när stress och tidspress gör att det går ut över patienterna, är det något som är fel. 

Jag bara känner att detta lika gärna kan upprepa sej, och att jag kan bli behandlad annorlunda, på grund av det som hände. 

Det orkar inte jag. Det gör jag verkligen inte. 

Men samtidigt är jag tacksam över att jag fick min diagnos i år. För annars hade jag aldrig träffat min själsfrände, min tvillingsjäl, min bästa vän. Hon utstrålade värme och godhet så det kändes i hela märgen, första gången vi träffades, på ett fik tillsammans med andra med EDS i området. 

Nu känns det som om vi har känt varandra hela livet. Hon stöttar mej och jag henne. I allt. 

Jag har nog inte haft någon sådan vän, även om jag har och har haft vänner i livet. Men en sådan här, som bara lägger sej bekvämt i mitt hjärta och bara finns där. Alltid. En sån ska man ta vara på och vårda. Det hoppas jag att jag gör. ( M )

Tänk att en sådan skit sjukdom ändå kan generera i något så bra!!!!  

Jo, nu när jag läser igenom inlägget så är det lika rörigt som vanligt, he he, men det är så min skalle fungerar för tillfället.  

Nu laddar jag för veckan innan julafton och hoppas jag orkar mej ut något. Lite. Bara. För nu har jag ondare än vanligt, både i ryggen och resten av kroppen. Tror att det tar ut sin rätt, allt det som hänt. Tur att det snart är slut på det nu.

Sen hoppas jag att förkylningen med hosta som smakar var och gör ont i lungorna snart går över, för det kan jag inte ha när jag ska opereras. Och varje gång jag hostar rinner det i bindan, eftersom jag nu har röda veckan också. Finalen liksom. 

Nu blev det visst väldigt personligt märker jag, men asch, det bjuder jag på.   

Ha det gott. 

Idag, (som alla andra dagar i och för sej,) så har jag rejält ont. 

Skallen blir då inte riktigt som den ska vara, minst sagt, och detta blir bara värre och värre för varje vecka.

Men jag måste garva lite ibland också, för emellanåt kan det blir ganska komiskt!  

Bad min dotter att titta till sin lillebror en liten stund, jag skulle bara gå och uträtta några ärenden. Ja, i huset alltså... Jag sa vad jag skulle göra innan jag gick.

När jag kommit ut ur rummet, så stannade jag. Funderade. Funderade lite till.

Sen var det bara att ropa till dottern och fråga vad det var jag skulle göra!!  Jag skulle alltså gå på toaletten och göra mej en proteindrink. (Eftersom jag hade glömt att äta på hela dagen också)   

Vi skrattade gott åt detta, jag och dottern, kan jag tala om!!!     

Imorgon blir det neurologen, och jag SKA ta mej dit, hur dåligt jag än mår, för jag tror det kan hjälpa mej att komma vidare i denna ryggdjungel. Han kommer bara kunna åtgärda nacken i och för sej, som är helt paj igen. Ryggen är ju inte hans gebit. Men ändå, jag kanske kommer vidare till någon som kan hjälpa mej. 

Sen hoppas jag ju att jag kan åtgärda både ock inom snar framtid, eftersom mina neurologiska problem från nacke och rygg bara blir sämre och sämre. 

Men jag har inga jätteförhoppningar, skulle ju inte förvåna mej om jag bollas vidare igen. (Till någon som inget vet)

Ska ta mina medikamenter snart, så jag kan ta mej till duschen. (Det börjar ju också bli småtufft.) För duscha hinner jag inte imorgon. Ibland har jag mina ljusa stunder när det gäller planering. He he.

Adventsfint har det väl blivit här idag också, även om det inte är klart på långa vägar. Första prio var ju att få upp alla ljus i fönstren, det är ju så himla vackert!! Så jag har drillat familjen hårt och med fast hand, och alla ljus är uppe!  

 hoppas vi väl på att få se i veckan, ialla fall lite. 

Ha det!   

Ja nu är det några dagar sen jag skrev här. Jag har inte orkat, jag mår inte bra, helt enkelt. Ont, ont, ont. 

Ultraljudet visade bara en gallgång som var lite trång, det skulle kunna vara så att en gallsten hade gått igenom där, men det gick inte att säga. 

Akutens läkare gick bet på detta, och skickade mej till Mag/Tarm för vidare utredning. Så jag återkommer. Men jag kan fortfarande inte äta. Dricker kaffe, the och drinkar, såna där protein drinkar alltså, inte alkoholkrinkar.  

Helgen gick åt till firande av Lillen, han fyllde år förra veckan. Jättejobbigt eftersom jag inte mår bra, men trevligt att få träffa lite familj.  

Jag var på bassängträning idag, och insåg då att musklerna på höger sida i ländryggen helt har förtvinat, och jag har ingen känsel i den muskeln heller. Smärtan är väldigt påtaglig i ländryggen, så pass att det börjar bli riktigt jobbigt faktiskt. Inte nog med att känseln blir sämre och sämre, smärtan blir värre och värre.

Jag hade ju hoppats på att det skulle vända och bli bättre, men jag hade nog hoppats för mycket, verkar det som. 

Ja ja, nu slutar jag gnälla, det blir bara jobbigt i längden. 

Jag har ju faktiskt alltid något att glädjas åt, varje dag. Det får jag inte glömma, då går jag under!

Lite kort inlägg, men jag har så himla svårt att skriva när det bara är negativa saker som kanske får andra att må dåligt för min skull. Det ska ingen behöva göra.  

Jo just det, måste bara berätta!

Jag hittade ju en själsfrände för ett tag sedan. Min älskade M. Undrar om hon vet hur mycket jag tycker om henne? Hur mycket hon betyder för mej? Måste komma ihåg att berätta det för henne!!!

Hon har också EDS, bor nära mej, ställer upp i vått och torrt, förstår vad jag går igenom, stöttar mej i allt och är bara helt underbar!!!!

Tänk att man ska hitta en sådan härlig, underbar människa så här "på gamla dar".  

Måste komma ihåg att tala om det för henne!!! Hon har hundkurs hemma nu, vi har ju samma instruktör och tar privatlektioner. Våra EDS hjärnor har ju svårt att ta in en massa info när det är för rörigt. Så himla skönt att kunna ta det mera privat. Men, ska höra av mej till henne och tala om för henne hur mycket hon betyder för mej. Sånt är viktigt tycker jag, att berätta för de som är viktiga, att de just är det. Viktiga. 

Underbara människa!!! 

Har ju även "träffat" flera härliga människor sen jag fick min diagnos. Mysiga människor som jag bara haft kontakt med via cyberspace, och vissa på telefon.

Det är jätteviktigt att få prata med andra med samma sjukdom. Det ger i alla falla mej en massa gott. Förståelse på en annan nivå.

Jag har ju vänner som inte har EDS så klart, och jag älskar dom också!  Men det går inte att förstå om man inte sitter i samma sits. så är det ju bara. 

Så. En stor ros till alla jag har i mitt liv!

Kram på er!!! Ingen nämnd ingen glömd.     

ENeG undersökning heter det jag gjorde igår. 

Eller var det igår? Vad är det för dag idag? Ja jösses, vilket minne jag har.... 

Det var i vilket fall som helst lite obehagligt, och gjorde stundtals lite ont, men annars gick det bra. 

Han som gjorde den hade aldrig sett någon som var helt stelopererad som jag är, så han var lite spänd på att se hur det skulle bli där. 

Fingrar och hand får ju en svag elektrisk stöt, så det rycker till ganska rejält. I fingrar eller hela handen, beroende på vilken nerv han gav en stöt. 

Det ska alltså visa om mina nervsmärtor i armarna kommer från nacken eller armbågen. Det är min handkirurg som skickat remissen.  

Men vänstern skötte sej bra, kan man säga. Min yttersta tumled, som är det enda som är rörligt i tummen, var helt död... Den rörde sej inte ur fläcken, hur mycket de där stötarna än fick muskeln att rycka till, så ganska kul ut faktiskt.    Sen var det ju bara fingrarna på vänstern som ryckte till, och det gjorde faktiskt inte så ont.                                 Däremot har jag väldigt ont i höger hand och arm idag, min grava artros mådde inte så bra av alla ryck.

Idag har jag hämtat nya mobilen också, så jag har suttit med den och lekt hela kvällen. Himla smidigt med en sådan där android mobil,  även om det kommer ta tid att lära sej.   En annan har ju haft Nokia i stort sett hela tiden, sedan jag började använda mobil.   

Är nu i en period med en otrolig trötthet. Mycket värk gör mej väldigt trött. Extremt trött.

Men jag har iaf en tid till sjukgymnast nu, äntligen! Hon verkar också ganska duktig på EDS, och det är en stor bonus!! Vi får se hur det går på tisdag nästa vecka.

Ha nu en fin kväll, och ta hand om er.     

Nu har det verkligen varit för mycket i några dagar.

Kroppen har sagt ifrån totalt.

Feber, kallsvettas, svettas, fryser, yrsel, muskelsvagare än vanligt, skakar, muskelryckningar både här och där. 

Underbar kropp man har.  

Nej, ska jag vara ärlig så är jag lite trött på att ha det så här. Jag har så ont nu att hjärnan har kopplat bort sej.

Jag minns ju inte ens vad folk sa till mej för fem minuter sen!!!

Än mindre vad de sa för en vecka sen... Suck.

Bara detta med vilken dag det är... Hi hi, jag kanske är senil ändå?  

Lillen är jättesjuk, jag som trodde han var på bättringsvägen... Läkaren såg inget i öron och hals iaf, skönt!!!

Men urinprov vägrade han ge, det blev till slut en maktkamp, bara att ge upp, han var trött, hungrig och ville hem....

Så VC imorgon då istället, med insamlat urin hemma.  

Fast nu vaknade han ju efter en timme drygt och skrek rent hysteriskt. När vi till slut fick kontakt med honom så har han ont i magen... Igen....

Hmmm, förstoppad kanske?

Det gav med sej efter en stund, men jösses vad det skär i mammahjärtat när han är så där ledsen.  

Nu ska jag snart försöka sova, ska till ortopedtekniska imorgon. Tidigt...

Får se hur det går nu. Spännande.

Ha en god natt nu alla.   

Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!!