ankieankie

10 april 2012 13:44

har du provat genacol som tillskott? dvs äta collagen? och,har du varit till osteopat nån gång? Håller på att försöka finna hjälp för mina skador och därför frågar jag nu dej med eds om du har provat osteopat behandlingar o om det har hjälpt dej. Hälsningar ankie

Anna

5 maj 2012 02:05

Att äta kollagen hjälper ju inte oss med EDS, eftersom kollagenet är defekt redan när det bildas.
Men vill man äta det i andra syften så är det ju bra. ;)
Osteopat är i dyraste laget för mig just nu, men jag hoppas kunna få komma till någon sedan, för detta tror jag på! :)
Kram Anna

BS

4 maj 2012 15:29

Hej, har samma problem som dig, 3 buktande diskar sen 11 år tillbaka, har haft ont varje dag men kunnat arbeta ändå efter en yrkesväxling. Nu har smärtan tilltagit ordentligt, är sjukskriven och kan knappt röra mig. Har fått tjata mig till en ny MR akut, hoppas på operation, tveksam...fegisarna i den Svenska sjukvården törs nog inte. Vad har hänt för dig sen du skrev inlägget 11/15?

Anna

5 maj 2012 02:03

Hej!
Jag skulle råda dig till att gå till min nya bloggadress, där står allt. :)
Har du fler frågor efter det så får du gärna höra av dig. :)
Tack för titten.
Kram Anna

www.lindalejs.blogspot.com

27 februari 2012 20:13

Hej!
Jag fick veta att jag har Eds- hypermobilitetssyndrom i nov-11. Man har ju det sedan födseln men inte haft en aning... Jag har haft värk i 8 år och brutit korsryggen bara av ett litet lätt slag i en trappa. Ingen smärtlindring tar och morfinpreparat får jag inte ta p.g.a Epilepsi.
Skönt att hitta en till som bloggar. Jag orkar tyvärr inte blogga så mycket. Jag studerar på heltid och kämpar för att klara av det med ständig värk och låsningar.
Min mamma har grav artros och är stelopererad i handleder, tumleder, fotleder så jag vet vad du går igenom:( Hennes fingrar och händer ser hemska ut och jag vet att jag kommer få det i framtiden enligt mina läkare.
Konstigt nog är jag inte rädd för det... Jag har börjat förstå att jag ska gå med min värk hela dagarna hela livet och mina fingrar är som korvar varje dag.

Besök gärna min blogg=)

Mvh Linda i Aneby

Anna

29 februari 2012 15:22

Åh vad häftigt att det är fler än jag som är stelopererade! Eller ja, förstår mej rätt. ;)
Inte kul att hon är opererad, men jag känner mej lite ensam ibland.
Denna sjukdom är hemsk, särskilt att man ärver ner till sina barn.
Du får hoppas du inte får likadan framtid som din mamma.
Ta hand om dej!!!
Jag länkar gärna till din blogg från min nya.
Kram!

C

14 januari 2012 10:57

Hej! Jag fick EDS typ 3 -diagnosen för två dagar sedan hos en genexpert. Fortfarande i chock. Jag är bara 17år. Jag har haft ont i kroppen hela livet. Men jag har reumatism också. Men till min fråga: fick du göra ett test som t.ex blodprov för att konstatera din EDS? Min läkare sa att det inte gick. Men att det räckte med ett överrörlighetstest och symtom typ? Gjorde du det? Jag fick bara ett fel på överrörligheten. Än så länge har jag svårt att urskilja EDS-smärta med reumatismsmärtan. Som sagt är EDS något väldigt nytt för mig. Men jag har förstått nu att jag alltid kommer få ha ont. Kan man gå från typ 3 till nästa typ? Jag hoppas du har det så bra det går och kämpar vidare. Kram! :)

Anna

18 januari 2012 23:12

Hej C.
Åh vad jag lider med dej.

Christina

1 september 2011 22:53

Hej!
Tack för all läsning....ett enormt arbete du lägger ner! Och till stor glädje och nytta för oss med EDS. Jag fick min diagnos för snart ett år sedan, men har gått i över ett halvår hos en läkare som misstrott den....och jag vill ju jättegärna tro, att jag inte har den. Resultatet har ju blivit att jag blivit mycket sämre. Kör på, för att sen stupa...och dalarna blir djupare och djupare. Är nu tillbaka hos neurologen som ställt min diagnos, och det är totalt träningsförbud!!! Jag har väldigt svårt för det, alla mina intressen är "rörliga". Hur får du dagarna att gå? Eller rättare sagt, inte att "bara" gå, utan att kännas meningsfulla? /Christina

Anna

1 september 2011 23:01

Hej och kul att du läser!!
Nja, ett jättejobb lägger jag inte ner, jag skriver några meningar i taget, jag klarar inte mer. Sen lägger jag ut inläggen, när de är klara. :)
Jag är just nu så dålig att jag oftast mest ligger på soffan framför tv:n tyvärr. Inte mer spännande än så alltså. ;)
Fast mina hundar har jag ju, även om de har fått komma i andra hand nu ett tag, och dottern får gå med dom.
Men de är ett sällskap.

Pia

11 augusti 2011 19:30

Glömde en fråga ? Blir du muskel svag i kroppen av din eds med ? Trött fort i muskela turen med ? Mvh Pia

Anna

11 augusti 2011 22:22

Oh ja! Jag kan gå i ca fem minuter innan musklerna värker, som om jag tränat hårt i fem timmar. Helt otroligt.
Efter en halvtimma är jag helt slut.

Pia

11 augusti 2011 12:45

Tror ja ska börja blogga :)skriva är ett bra sett må bra.Dela med sig :)Får man ha kort i fred här där du bloggar e det copy säkert ?

Anna

11 augusti 2011 22:21

Jag tycker absolut du ska börja blogga, det är en jättehärlig ventil. Det är så skönt att skriva av sej varje dag. :)
Här på bloggplatsen kan man blockera högerklick av bilder och då förhindra att någon stjäl dem, jag vet inte hur det är med andra platser.

Pia

11 augusti 2011 12:15

Ja inte kul alls :( men hoppet finns bättre dagar.Men man är aktiv så man tar ut sig.Man vill inte acseptera,det gör man nog aldrig.Ja har med barn & hund som gör livet underbart :) Hur når man dig ? Edet på mailen som står ? ha en så bra dag du kan tack för pepp svar :)

Anna

11 augusti 2011 22:20

Jag finns på mailen och på Facebook. Om du vill ha min FB så kan du maila mej. :=)

Jag blir så glad om jag kan peppa någon och få någon att må lite bättre. :)

Kram!!

Pia

10 augusti 2011 15:49

Är det mycket biverkningar på trytizol ?

Anna

10 augusti 2011 20:41

Tryptizol har inte jag haft biverkningar på, men jag har flera vänner som haft flera, bland annat viktökning och yrsel.
Så det är ju individuellt. :)

Pia

10 augusti 2011 15:27

Har lika som du.Har hela min diagnos utredd eds.Värsta värken har jag i nacken ut i käkarna känns som tänderna ska ramla ut.Blir migrän värk.Värker ut i ögonen med.Så man ser dåligt.Hel jobbiga symtom så man blir ledsen man orkar knappt va uppe.Det liksom ilar i tänderna hela tiden.Går i skov verkar det som ? Tack för ditt svar mvh Pia ps undra om man kan ta det du tipsa om i hop med forte ?

Anna

10 augusti 2011 20:40

Ja EDS värk är jättejobbig! Sitter både här och där...
Jo då, Tradolan kana tas ihop med Panodil och Panodil Forte. :)
Mina skov kommer och går helat iden, just nu har jag varit i ett i ett halv år... Jättejobbigt.