Inlägg publicerade under kategorin Neurologiskt

Av Anna - 6 februari 2012 17:49

Men jo, det blev jag en smula idag faktiskt.

Träffade den privata neurologen idag. Min älskade Malin följde med som extrahjärna och moraliskt stöd, älskade vän!

Väl där så blev jag helt enkelt behandlad som om jag vore en, jaaa, handikappad dumskalle.. Jag tror inte han menar illa faktiskt, för han är nog en bra läkare innerst inne. Men han kan inget om EDS, eller elerdanlosyndrom, som han säger hela tiden... 

Vi hittade ingen lösning. Han ska försöka få någon annan läkare att läsa min röntgenplåtar en gång till, men sen vet han inte mer. Om de inte hittar något kul (ironi) så står jag nog här igen. Utan hjälp, med en rygg som blir sämre, och förmågan att gå som bara blir sämre...

Fattar det inte...


Nu tar jag en paus, återkommer. Blir så trött på skiten. 

Av Anna - 6 februari 2012 00:59

Nej, det gör jag inte. 


Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.


Men jag återkommer, det brukar jag. 


Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Av Anna - 4 februari 2012 10:15

Minst sagt...


Vaknade av smärta tidigt imorse igen, efter bara några timmars sömn. Kan för min värld inte fatta varför ryggen blir sämre och sämre när jag faktiskt inte anstränger mej alls. Jag sitter på pilatesbollen lite varje dag och tränar lite core. Små rörelser som stärker. Andå. Smärta... Nervsmärtor i benen så jag höll på att bli galen igår...


Idag är det bilträff. Vi ska träffas på mitt älskade Omberg. (Klicka på Omberg för att se vad det är)

Men. Åter detta men..

Jag kan inte längre köra offroad. Jag kan inte ens sitta i Land Rovern. Så jag får ta Volvon till Hjässan, sitta i rullstolen och grilla med vännerna (och ovännerna, för det har jag ett par där också  ) och sen åka hem. 

Ändå vet jag mycket väl att söndagen kommer bli hemsk med smärta.. Bara av det...


Sorg.... 

Av Anna - 24 januari 2012 00:13

Ja ibland blir jag förvånad själv över hu många nya fenomen som kroppen kan bjuda på. På så kort tid. 


Jag fick ju mer problem med ryggen förra året (har haft problem med ryggen i många år), röntgen visar kotförskjutningar i hela ländryggen, varav en buktar bakåt. Buktande diskar i hela ryggen och så. Jag har ju problem med känselbortfall och lite blåsproblem, svag i höger ben.

Nu har höger ben börjat bli totalt lealöst när jag suttit för länge, särskilt i bilen. Jag får lyfta det för hand liksom. Vansinnigt frustrerande. 

Men samtidigt fascinerande, hur kroppen kan göra så? Rasa, del efter del, eller vad man ska kalla det för.


Sen häromdagen har jag också fått jätteont i käken. Har aldrig haft det förut, sitter på höger sida och började i örat(eh?). När det gör riktigt ont kan jag inte bita ihop, för underkäken sitter för långt fram. Hur i hela friden kan det gå till? Och varför är det alltid bättre på morgonen, och riktigt illa på kvällen? 

Jo jag har Googlat, men det resultatet vill jag inte ens fundera över. 


Tja den här kroppen alltså, fascinerande.   

Av Anna - 18 januari 2012 23:38

Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 


Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 


Jag vet inte var jag ska börja. 


Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 


Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 


Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 


Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 


Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.


Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....


Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 


På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 


Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.


Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.


Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 


Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 


Kram på er!


Av Anna - 22 december 2011 14:57

Ja, det är lite mycket nu faktiskt.

Läkarbesöken radar upp sej i januari. Det är väl bara för att jag är nyopererad och kommer ha svårt att ta mej dit... (Inget negativ då, nääää)

Vissa saker har det börjat röra på sej med, och jag har fått tid till dietist, handkirurg, röntgen, gastro, neurolog. Jag vet inte hur det ska gå till, hur jag ska orka, men det får gå helt enkelt. Det måste det. 


Åkte ju på bihåleinflammation igen och äter PC, igen. Det är inte ens två månader sedan sist. Nog märks det att jag är nedsatt i kroppen. 

Febern har åkt karusell i en och en halv vecka nu, huvudet känns som om det ska sprängas i bitar, det bubblar i bihålorna (=smärta)

Min knöl på bäckenkanten blir bara värre och värre. Den gör ont. På riktigt... Det strålar ner i benen, och vissa ställen känner jag inte alls. 

Vänster höft har nu också börjat göra riktigt ont. 

Min massös påpekade idag när jag kom dit att jag ligger helt snett från midjan och nedåt. Det har jag inte gjort förut. Jag är ju helt sned i bäckenet nu, så det är ju inte så konstigt att jag har ont på så många ställen. Snedbelastning och EDS är ingen bra kombination. 

Magen är illa fortfarande, och nu vaknar jag med ont i magen. Det har jag inte heller gjort förut.


Vart ska detta ta vägen egentligen? 

Knölen som jag tror beror på att bäckenet är snett, hur ska det gå tillbaka? För jag kan ju inte gå runt med det i all evighet...

Känslebortfallet och blåsproblemet, vad ska jag göra åt det? Jag får ju ingen hjälp? Eller, jo, neurologen ska ju göra ett försöka att hjälpa mej i februari. Tänk om det blir oåterkallerligt?

Kan inte låta bli att fundera över vad framtiden bär i ryggan. Var ska det sluta?


Hatar dessa gnällinlägg, men tyvärr så har jag inget roligare att berätta idag.


Nu ser jag fram emot julen, och gläds åt familj och vänner som finns här för mej. Jag får inte glömma det. Att det ALLTID finns något att glädjas åt!!!


Idag fick jag hjälp av min EDS sjuka vän att handla de sista klapparna, hon är guld värd.  


Ha en fin kväll nu, och ta hand om er.     

Av Anna - 19 december 2011 11:12

Strukturell skolios

När man har strukturell skolios så förändras inte ryggen när man befinner sig i sittande eller liggande ställning. Orsaken till strukturell skolios beror på en ojämn tillväxt av kotkropparna. Man vet inte vad detta beror på i så många som 80% av fallen. De resterande procenten kan bero på brott på en kota eller neurologiska sjukdomar under uppväxten.


Smärtskolios

Den här varianten av skolios beror på smärta som man ofta får tillsammans med ischias eller ryggskott. När detta händer så låser sig ryggradens kotor som tillsammans med kraftiga muskelspänningar orsakar krökningarna. Det är viktigt att ta hand om denna typ av skoliosis som annars kan utvecklas till strukturell skoliosis.


Texten är hämtad härifrån


Jag har ju smärtskolios, och kotförskjutningar.

Det skrämmer mej en smula att det kan utvecklas till strukturell skolios, om man inte får behandling. Och det är ju det som är mitt problem. Att jag inte får behandling. 

Galet skrämmande.   

Av Anna - 5 december 2011 20:16

Jag har alltid varit öppen för alternativa saker som behandling. 

Funkar det så blir jag bara glad. 

Jag har provat det mesta. Akupunktur, akupunktur med svag ström i, kinesisk skallakupunktur, akupressur, Qi Gong, healing, ja listan kan göras lång. 


Jag har turen att ha en kär vän som är duktig på flera alternativa metoder.

Idag fick jag magnetbehandlig på hela ryggen. En himla smart sak som hon ställer in beroende på vad problemet är. Hon har även gett mej laserbehandling. Båda fungerar riktigt bra. :)

Homeopati är hon också duktig på, så nu har jag laddat med bra grejor som ska hjälpa mej efter torsdagens operation. 





Ha en fin snöig kväll.   

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards