Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  

Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!

Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.

Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.

Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.

Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.

Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  

Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.

Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Fick en jourtid till gynekologen igår. På "mitt" sjukhus. Åker inte tillbaka till Linköping mer. Någonsin. Om jag slipper...

Men i vilket fall, han var väldigt noga och kollade allt.

Jag har fri vätska i buken (blod alltså), men inte för mycket och ingen pågående blödning. (Vilken tur!!!)

Jag såg alla stygnen där inne, med ultraljudet, som cervixstumpen är sydd med. Coolt. Jag hade mycket gas i tarmarna, det förklarar ju lite. Sedan sa han (han verkade veta en del om EDS, han är polack) att min EDS gör att det går trögt med läkningen efteråt. 

Smärtan kommer bli bättre, men eftersom bindväven är som den är, så kommer det ta tid. 

Så nu är jag lugnad, om än lika smärtpåverkad som innan. Är det inget farligt kan jag leva med det.

Sedan vill jag bara säga några saker. Jag är som sagt med i några forum där vi samlas, vi som har EDS. Där pratas det vilt om just mens, hormoner och de problem vi kvinnor med EDS har runt den biten. 

Jag vill poängtera (påstår inte att jag är expert) att det är väldigt olika hur hormoner påverkar oss, även helt "vanliga" människor, utan EDS. 

Jag har provat allt. Kopparspiral, hormonspiral, p-spruta, kombinerade p-piller, minipiller, p-stav, provera i tablettform, depot provera i tablettform. Kan ha glömt något, men det där är nog i stor sett allt som finns.

Min EDS gör ju att det är problem, helt enkelt. Massiva blödningar, två veckor av fyra. En vecka utan några jätteproblem och en vecka med ägglossning som gör brösten som två blåmärken och hela jag uppsvälld. 

Det mesta jag har provat har inte funkat optimalt, men några har funkat skapligt. Jag tycker det är fel att säga till folk att inte prova sej fram. Man kan ju hitta något som funkar skapligt till slut. 

Om det man använder inte fungerar, så sluta med det då, och prova något annat. 

Hormoner påverkar ju oss med EDS på ett negativt sett, hormoner i alla former, så man ska vara försiktig. Fast man får ju välja ibland mellan livskvalite och de risker man tar. 

Jag valde att behålla mina äggstockar, även om de ger mej en massa bekymmer med stora cystor som ofta brister och ger mej bukhinneinflammation och skit. Men utan äggstockar i så ung ålder så riskerar jag att bli benskör. Pest eller kolera? Tja...

Att jag tog bort min livmoder nu, fast jag krasst sett skulle kunna få barn i flera år till, beror på att jag är för sjuk, graviditeter tar knäcken på kroppen och jag riskerar barnet varje gång. Blödningarna jag hade är en stor, stor anledning så klart. 

Men jag är klar med barn. Jag har tre älskade ungar, det räcker. Det ser ut som om jag "bara" har fört över EDS i sin fulla form till min minsta, jag tar inte fler chanser. 

Ville bara säga det.

Ha en fin kväll nu alla vänner. 

Nu är det längesedan jag skrev. 

Operationen gjordes ju den 28 december. Trots att taxin gjorde så att jag kom för sent, så kom jag faktiskt iväg i tid ner till operation.

Väl där nere möts jag av underbar, empatisk personal, som gör sitt bästa för att jag ska ligga bra, de sätter nål där det funkar, använder inte tejp jag är allergisk emot, ja, de tar mej på armen och är helt underbara.

När jag vaknar och ligger på uppvaket finner jag en otroligt sympatisk och underbar kvinna som har hand om mej. Härligt! 

Hon har koll på allt, är vänlig och mjuk. Jag har alltid lite eller mycket problem när jag är sövd mer än en timme, och detta tog ju drygt två, så det krävdes ju lite...

Jag låg där på uppvaket, länge!!! Morfinpump på hög dos, syrgas i grimma (jag har fobi för masken) och trevlig personal. Jag hade jätteont, men det gjorde faktiskt inte så mycket. 

Men. 

Alltid detta MEN.

Personalen på avdelningen är visst stöpta i samma form allihop. Nästan.

Visst fanns det någon som nog hade lite empati, någonstans, men jag tror inte jag träffade den. 

De kunde inte tro på deras mätinstrument som visade att jag syresatte mej dåligt, så de tog syrgasen för mej flera gånger, för att sedan få sätta dit den igen....

Jag gjorde slut på morfinet i pumpen för fort, och det fick jag höra.... Jag som hade så hög dos, mer än fyra ggr så hög som alla andra. 

Jag fick höra att jag absolut inte kunde ha så ont längre, att det bara är lögn.

Vem i hela friden ligger på en avdelning, nyopererad och säger att den har ont,  om den inte HAR det???????? Bara undrar. 

Ramlade i duschen. Jag gör det ibland. Lågt blodtryck och hög puls kan göra det. Fick efter mycket om och men hjällp upp från golvet och en handduk. Blev ledd till sängen, naken, med en liten handduk. Och lämnad. ?????

Morfinpumpen togs bort så snabbt som möjligt, de sa att jag inte behöver den längre. Med andra ord, de ville få hem mej så snabbt som möjligt. 

Det finns mer att berätta, men jag orkar inte.

Jag har idag, sex dagar efter operationen, lika ont som dagen efter. Riktigt, jädra helvetiskt ont!!! Det gör ont att gå, att ligga, att sitta, att resa sej, att kissa, att bajsa, att fisa, att hosta, att harkla sej, att lägga sej ner, ja, allt. Det är svullet, såret glipar (eftersom de satte intracutana stygn fast jag sa ifrån) och det såsar sej från glipan. 

De satte på ett bandage som jag inte tål, fast jag sa ifrån, så nu har jag stora kliande sår nedanför operationssåret, som håller på att bli infekterade.

I förrgår fick jag en massiv svampinfektion i munnen, hela vägen ner i svalget. Också. Medicin för det också då. 

Livet leker. Orkar inte mer nu! På riktigt. Magen har ju också lagt av totalt, känns det som. TRor inte det är bra att det gör så ont så fort den ska göra något, svetten rinner och tårarna sprutar. Inte bra. Inte bra alls....

Allt detta ligger ju utöver allt jag har sedan förut. Så allt annat värker ju också, hur nu det kan gå till. Undrar hur länge kroppen orkar med att ligga på dessa smärtnivåer...

Sen är jag förundrad över hur mycket det gör att få träffa bra personal. En eloge till operations och uppvaknings personalen på US i Linköping! 

Fast nu orkar jag verkligen inte mera. Undrar om det finns något ljus där, i slutet på tunneln.....

Japp, nu är det fem dagar kvar. 

Allt är ordnat för barn och hundar. Barnet får gå på dagis fulltid, det ordnade jag redan innan. Han har en specialplats eftersom jag är så sjuk, och jag får öka på tiden när det krävs, så maken lämnar och hämtar. Annars har ju jag Lillen hemma en stund på morgonen. Det vill jag inte vara utan, det är den bästa tiden på dagen, de där timmarna på morgonen framför Bollibompa,  bara gosa i soffan. 

Hundarna har jag fixat hundvakt åt, de ska till deras favvohundvakt! Lektanten nummer ett.   De älskar att vara hos henne och hennes familj, barnen älskar dom och de älskar barnen. 

Maken i huset tycker att det är helt ok att G sitter 10 cm från hans stol när han äter och stirrar på honom. "Han kollar bara så att jag äter ordentligt" som han uttryckte det...   Vad skulle man göra utan vänner?   

Fredagen tar min älskade M. Hon ställer upp och åker hit och är en stund och släpper ut dom så de får kissa. Hon är ju också sjuk, men ställer ändå upp och åker hit och gör det. Älskade vän!!!!    

Sedan har jag fixat för hundarna på måndag och tisdag också, lektanten igen.   Hoppas du vet att du är guld värd!!! 

Jag har familj och vänner bakom mej, det kommer man långt med!!!

Denna blogg är min ventil i min sjukdom, väljer man att läsa den och stör sig på att jag skriver om hur jag mår, så kan man hålla sin åsikter för sej själv. Tack.

Kram nu alla vänner.   

Ja det är jag. Med vissa saker. Inte så många saker, men en del saker alltså....

Just nu är det något som är väldigt aktuellt. Att åka bil med någon annan... Jag hatar det! Vem det än är, om det inte är min man, för honom kan jag åka med. 

Men ingen annan. Magen kommer i uppror och jag blir helt enkelt skitnervös! Jag klarar det inte!!

Det bottnar säkert i mina trafikolyckor, men jag vet inte. Bilförare som kör tveksamt, olagligt, aggressivt eller liknande, det klarar jag inte... (Och oftast anser jag att alla kör så....) Jättejobbigt och onödigt. 

Hur säger man det till folk utan att såra? Jag tycker nämligen det är jättejobbigt. Med alla. Suck....

Bara ännu en sak att ta tag i antar jag. Men inte nu.....

Sen denna rygg, som jag inte får hjälp med. Nu fick jag gå genom min husläkare iallafall....

Mina känslebortfall kommer från ryggen, så är det bara, vad än neurologen tror... För nu har jag varit på gyn, som han ville, och där kan de då inte hjälpa mej... Suck...

Aja, allt brukar ordna sej till slut, det får man aldrig sluta tro på. 

Kram på er vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.