Nu igen..

Blandad kortlek, som vanligt.

EDS trött hela förmiddagen och halva eftermiddagen. Vid fyra var jag så vaken att jag klarade av att kliva ur soffan.

Sen var det fullt upp till kvällen. Orkar inte det riktigt. 

Sen är det morgondagen som väntar med ganska många måsten. 

Så. Inte så bra just nu. 

Så kan det vara.....

Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Pianicks blogg om EDS. 

Besök den!  

Nu känner jag att livet är på väg på en annan väg igen.

Det är inte så lätt att omvärdera hela livet, gång på gång, kan jag tala om. 

I påskas vandrade jag på Omberg i flera timmar. Sakta,  men ändå gick jag, länge.

Nu kan jag inte ens gå hundra meter. 

Just promenaderna har varit min enda chans till "träning". Jag har försökt träna på alla sätt som finns, tror jag. Och det slutar alltid med inflammation i lederna och i ledvätskan. (Det heter synovit)

Men promenader har varit min räddning kan man säga. Dessa dagliga promenader med hundarna, som gjort mej så gott, både i kropp och själ.

Det har varit min räddning många gånger, för att få rensa kroppen och själen. 

Jag är av den åsikten att om man gör något som inte fungerar, så måste man ändra på det, tänka om och göra saker på ett annat sätt, för att få det att fungera. 

Men just nu står jag handfallen. Rullatorn gör ju att jag kommer ut ändå, men då får jag välja mellan pest och kolera. Ska jag få ont i ryggen eller händerna? 

Händerna, armbågarna och axlarna tar stryk av rullatorn, det kan jag säga efter bara ett par gånger med den.

Men ryggen och bäckenet blir bra avlastade.

Detta tål att funderas på. Jag brukar finna en lösning, det gör jag till slut, men just nu känns det lite hopplöst.

Sen är jag där igen, det här med bloggen. Nu när jag är i ett skov som bara går utför, där kroppen bara blir sämre och sämre, gör jag verkligen någon nytta med bloggen då? 

Jag vill ju hjälpa folk, inte sänka dom....

Asch, vad det ska vara svårt ibland....

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!    

En superbra sida med allt från scooter till diskborstar som står på sugproppar, så man kan diska med en hand. 

Kuddar, ortoser, knivar, massagegrejor, ja där finns allt mellan himmel och jord!

Ett bra ställe för en annan som inte länge får hjälpmedel från landstinget. 

Plusvardag

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag!