Den är lite bättre ikväll, det var nog bara gasen de pumpade in som gjode magen totalt fel igår. De pumpar ju in gas för att se bättre, och allt kommer inte ut, då går den ner i tarmarna istället.

Jag är superkänslig för det, så det är nog bara det. 

Jag rapade ju gas hela kvällen igår, inte gott kan jag tala om!  

Jag äter väldigt strikt helt mjölk fritt och glutenfritt. Inte en gnutta. 

Och det funkar! Eller, jo, jag har inte lika ont i magen längre, även om jag går ner i vikt. 

Jag tror att operationen 28 december gjorde att hela systemet sa ifrån. Det var redan i olag, och sen när tarmarna stördes av operationen och var "ur spel" i flera dagar, så tog dom semester tror jag.

Det är nog därför jag fortfarande går ner i vikt. Mitt BMI börjar bli i lägsta laget nu. Jag får inte i mej tillräckligt med kalorier per dag, så enkelt är det. 400-600 om dagen är för lite. Bra dagar kan jag komma upp till 900, men de dagarna kommer sällan.

Jag hoppas det vänder snart. Gastron imorgon kanske ger något svar, men det tror jag inte. Jag tror det är en överkänslighet mot födoämnen, som gör att tarmen är i olag.

En massa läkemedel på det. Det vore ju konstigt om inte tarmen sa ifrån.

Såret är nu en månad gammalt, och det såsar och luktar illa fortfarande. Det är två ställen som krånglar. Jag har aldrig tolererat främmande saker i min kropp, och jag tror (ja, tror igen) att det är de inre stygnen som kroppen inte kan ta hand om. Så det ordnar sej nog det också. Till slut.

Japp, när jag orkar ska jag rekommendera lite god mat man kan äta när man måste äta gluten och mjölkfritt, för det finns mycket gott. (Fast jag äter för lite)

Ha det gott! 

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.   

Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 

Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 

Jag vet inte var jag ska börja. 

Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 

Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 

Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 

Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 

Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.

Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....

Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 

På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 

Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.

Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.

Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 

Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 

Kram på er!

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.

Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....

Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.

Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 

Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.

Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....

Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Ja men jösses då!

Varför i hela friden ska jag jämnt råka ut för konstiga människor inom vården??????

Bara undrar...

Denna gång är det min sk sjukgymnast. Vi har träffats vid överlämning av rygg och bäckenortoser, två gånger. Det tog ca fem minuter första gången och 30 sekunder andra gången. Sen har vi utöver det pratat tre gånger. 

Hon har alltså inte undersökt mej eller tittat på mej överhuvudtaget. 

Hon ringde upp mej idag, på begäran, eftersom jag vill börja min basängträning i februari igen, när allt har läkt. (Förhoppningsvis)

Inga problem, börjar igen den 13 februari. 

Sen undrade jag om hon kunde hjälpa mej att lära mej min nya rullstol jag ska hämta på torsdag. Redan då började hon bli sur. Inte en aning om varför. Hon sa att allt sånt där har AT hand om, och jag skulle minsann se till att få hjälp av den som skrivit ut rullen åt mej. 

Felet är att det är gjort hos en specialist i Linköping, dit har jag minst 45 minuter i bilen. Motala är ca 20 minuter. Men reglerna är stenhårda här i Östergötland, inget att göra åt. Visst, det kan jag ta. Är det så, så är det så. 

Sen undrade jag över om hon kunde hjälpa mej med annat, som massage, manipulationer och andra behandlingar som skulle kunna lindra. 

Då jädrar exploederade hon!!! Men nu vet du Anna att vi har pratat så många gånger om detta, och du sa själv att den enda träningen du klarar av är bassängen!!! 

Vaddå många gånger??? Vaddå träning???

Hon var faktiskt arg. Fattar inte varför, och jag VET att jag kan få folk att bli arga, men inte denna gång faktiskt. 

Så jag tackade för mej och sa hej. 

Inte för att jag egentligen har haft någon sjukgymnast, men nu har verkligen ingen.. Undrar lite hur jag ska göra nu. Byta? Till vad? Är alla sådana där så klarar jag mej utan. 

Ja det ska vara jag till att hitta alla sådana här inom vården. 

Annars är det jag som en sådan hemsk människa, och får vad jag förtjänar.... Fast riktigt så hemsk är jag nog inte...

Sen får jag ingen näringsdryck idag. Den har inte kommit, och ingen kan säga när den kommer. För det är ju inget vikigt, antar jag? Suck....

Så jag kör på med minimalt med gluten och mjölk, men får i mej en smula via den näringsdryck jag har hemma. Annars skulle jag inte få i mej något alls. 

Igår fick jag i mej ganska exakt 485 kalorier. Hittade en frän app att ha i mobilen, där man kan räkna ut exakt vad man får i sej, jättebra!!! 

För nog trodde jag att jag fick i mej lite mer än så... Inte konstigt att jag går ner i vikt. 

Oj oj, jag skriver så tangenterna brinner. 

Jag får så himla ont när jag skriver, och vill få ner så mycket jag kan, då går det fort vet ni!! He he. 

Är inte mycket bättre idag, i magen. Men inbillar mej att det börjar gå åt rätt håll. Jag har bestämt att det gör det.  

Nu får jag ta en skrivpaus, ajaj.

Ska ju till handkirurgen på torsdag, ska bli VÄLDIGT spännande att se vad vi kommer fram till för lösning för min trasiga hand.    

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Fick en jourtid till gynekologen igår. På "mitt" sjukhus. Åker inte tillbaka till Linköping mer. Någonsin. Om jag slipper...

Men i vilket fall, han var väldigt noga och kollade allt.

Jag har fri vätska i buken (blod alltså), men inte för mycket och ingen pågående blödning. (Vilken tur!!!)

Jag såg alla stygnen där inne, med ultraljudet, som cervixstumpen är sydd med. Coolt. Jag hade mycket gas i tarmarna, det förklarar ju lite. Sedan sa han (han verkade veta en del om EDS, han är polack) att min EDS gör att det går trögt med läkningen efteråt. 

Smärtan kommer bli bättre, men eftersom bindväven är som den är, så kommer det ta tid. 

Så nu är jag lugnad, om än lika smärtpåverkad som innan. Är det inget farligt kan jag leva med det.

Sedan vill jag bara säga några saker. Jag är som sagt med i några forum där vi samlas, vi som har EDS. Där pratas det vilt om just mens, hormoner och de problem vi kvinnor med EDS har runt den biten. 

Jag vill poängtera (påstår inte att jag är expert) att det är väldigt olika hur hormoner påverkar oss, även helt "vanliga" människor, utan EDS. 

Jag har provat allt. Kopparspiral, hormonspiral, p-spruta, kombinerade p-piller, minipiller, p-stav, provera i tablettform, depot provera i tablettform. Kan ha glömt något, men det där är nog i stor sett allt som finns.

Min EDS gör ju att det är problem, helt enkelt. Massiva blödningar, två veckor av fyra. En vecka utan några jätteproblem och en vecka med ägglossning som gör brösten som två blåmärken och hela jag uppsvälld. 

Det mesta jag har provat har inte funkat optimalt, men några har funkat skapligt. Jag tycker det är fel att säga till folk att inte prova sej fram. Man kan ju hitta något som funkar skapligt till slut. 

Om det man använder inte fungerar, så sluta med det då, och prova något annat. 

Hormoner påverkar ju oss med EDS på ett negativt sett, hormoner i alla former, så man ska vara försiktig. Fast man får ju välja ibland mellan livskvalite och de risker man tar. 

Jag valde att behålla mina äggstockar, även om de ger mej en massa bekymmer med stora cystor som ofta brister och ger mej bukhinneinflammation och skit. Men utan äggstockar i så ung ålder så riskerar jag att bli benskör. Pest eller kolera? Tja...

Att jag tog bort min livmoder nu, fast jag krasst sett skulle kunna få barn i flera år till, beror på att jag är för sjuk, graviditeter tar knäcken på kroppen och jag riskerar barnet varje gång. Blödningarna jag hade är en stor, stor anledning så klart. 

Men jag är klar med barn. Jag har tre älskade ungar, det räcker. Det ser ut som om jag "bara" har fört över EDS i sin fulla form till min minsta, jag tar inte fler chanser. 

Ville bara säga det.

Ha en fin kväll nu alla vänner.