Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Jag har alltid varit öppen för alternativa saker som behandling. 

Funkar det så blir jag bara glad. 

Jag har provat det mesta. Akupunktur, akupunktur med svag ström i, kinesisk skallakupunktur, akupressur, Qi Gong, healing, ja listan kan göras lång. 

Jag har turen att ha en kär vän som är duktig på flera alternativa metoder.

Idag fick jag magnetbehandlig på hela ryggen. En himla smart sak som hon ställer in beroende på vad problemet är. Hon har även gett mej laserbehandling. Båda fungerar riktigt bra. :)

Homeopati är hon också duktig på, så nu har jag laddat med bra grejor som ska hjälpa mej efter torsdagens operation. 

Ha en fin snöig kväll.   

Den här ryggen tar död på  mej snart tror jag...

Nervsmärtorna i benen är inte roliga.

Sen tror jag att ett revben har lossnat på andra sidan också, det är ju ett som har lossnat på vänster, nu känns det likadant på höger.

Men jag ska till min kära massös imorgon, det ska bli underbart!!! Även om det gör ett stor hål i min tunna plånbok. Men det är det värt. 

Hon får känna om revbenet sitter där det ska, annars får jag ta upp det med sjukgymnasten nästa vecka tror jag. Tror inte det är så bra att de ligger och nöter mot varann nämligen. 

Gonatt.

Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Ja nu är det snart tisdag. Ibland går dagarna för fort...

Fick en återbudstid hos min kära massös idag, hon är en ängel. 

Jag har haft henne i så många år nu, att hon har fått följa min sjukdom väldigt nära.

Hon gör ett underbart jobb med min kropp som hela tiden är i spänning.

Och hon hittar en massa spännande saker som hon aldrig varit med om också, he he. 

Jag är  alltid väldigt trött efter behandlingar, så nu får jag skriva en annan dag tror jag. 

Sen har jag otroligt ont och ben och armar som domnar, värker och pirrar. Är trött helt enkelt. Hela jag. 

Ha en fin tisdag. 

Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.       

Den var hemsk.

Vaknade redan klockan fyra på morgonen av att jag hade ont i ryggen. Var tvungen att gå upp halv fem, för då stog jag inte ut längre. 

Nu har jag fortfarande lika ont. Det sitter i bröstryggen, och det brukar det inte göra. Det har hänt, men i vanliga fall har jag ont i ländryggen.

Det känns som om revbenen ligger fel, så det är säkert så.

Inget att göra något åt just nu alltså. 

Jag brukade gå på massage en gång i månaden förut, men när FK tog hälften av min lilla ersättning i januari så hade jag inte råd. Så nu är det över 7 månader sedan sist. Inte bra. Inte bra alls. 

Får se om jag har råd nu, för jag behöver det verkligen.

Just nu känner jag mej bara stressad av att inte kunna gå och lägga mej innan klockan två på natten, bara för att få sova till morgonen. 

Hur ska det gå, nu igen? Jag har ju sovit i fem timmar i sträck nu ett tag, och vant mej vid det.

Ja, det ger sej nog, jag klarar nog av det den här gången också.

Ska se om jag kan få en tid hos världens bästa massös i Mjölby snart. Hoppas hoppas. 

Annars lär det bli tufft imorgon, för dagen har varit tillräckligt tuff.