Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

 

Lejonkvinnan

15 december 2011 20:38

Tur att det inte var du som utdelade alla pussar ;)

Ryggen, jag vet inte vad jag ska säga. De får ju inte bara sparka ut dig! För det är så det känns "allt är bra, här får du en spark i ändan med ett leende, lär dig lev med det du har, var nöjd och tig". Hatar sånt!
Ett annat landsting? Egenremiss någonstans? Men jag vet, orken, den där förbannade orken....jag förstår dig, det vet du!

Blir det operation om två veckor eller är det bara ett besök?

Politiker, vad då annat? En tårta till personalfesten? Ähh....:(

Jag förstår att du stoppar in allt nu, men kasta inte nyckeln. Om ett tag hoppas och tror jag att du orkar lite till igen, men till dess så försök att andas, vila och bara vara så gott det går.
(men sluta absolut inte med medicinerna)

Kram vännen!

http://lejonkvinnan.blogg.se

Anna

16 december 2011 12:39

Precis så känns det!!! Utkastad. Ingen som bryr sej.
Det blir operation om två veckor. Eller ja, det hoppas jag. Så jag får fira nyårsafton på sjukhuset... Kul va? ;)

Politiker är ett släkte för sej, så enkelt är det. De kan aldrig svara på en fråga helt och hållet, de tar bara en del. Hon får väl äta sin tårta med gott samvetet, eller hon kanske inte har något? ;)

Jo, du vet ju hur det känns att inte orka, smärta och allt annat, jag vill bara glömma allt just nu. Stoppar in allt någonstans och bara skiter i det.
Men jag kommer nog tillbaka om jag känner mej själv rätt, det vet du.
Kram vännen.

 

Ulrika

15 december 2011 21:32

Oj, mycket på en gång! Du har ju inte fått en riktig neurologisk utredning! De får inte bara släppa dig! Läs Amandas blogg, kolla hennes inlägg idag om akutenbesöket. Kanske det blir så efter att du varit med i tidningen och kanske skickat ett "sånt där brev" du vet?

Du får inte ge upp nu. De har fel, så är det. Du förtjänar hjälp, så är det. Kan jag hjälpa dig eller göra något för dig så säg till. Jag finns här. Är fullbokad till efter kl 16 imorgon men sedan har jag inget inbokat på länge så du är välkommen att ringa om du vill. Ser fram emot artikeln <3

http://intebarasjuk.wordpress.com

Anna

16 december 2011 12:35

Hmm, jag vet att de inte har utrett mej färdigt, men intresset för att göra det är ju noll, om inte på minus.
Den enda som är intresserad är min husläkare som inget kan och inget FÅR göra. Helt galet!!!!

Jag håller tummen för dej idag vännen, hoppas det går bra!!!

Kram

 

Fam

16 december 2011 10:47

Visst, kärlek hjälper en del men tyvärr kan det inte bota allt...i så fall vore du kärnfrisk nu! Love ya'

Anna

16 december 2011 12:34

Utan den kärlek jag får från så många håll, skulle jag inte överleva.

 

henny

16 december 2011 18:01

älskade älskade Anna<3 mitt hjärta blöder för dej! Jaag är så sjukt imponerad av att du hittat jävlar anammat och gått till tidningen! det kommer garanterat gott ur den artikeln och jag önskar så att det goda kommer att visa sej i ditt liv!!! Lejonkvinnan sa så mycket klokt som jag skriver under på, du får inte slänga bort nyckeln slicka dina sår, men sen studsar du tillbaks, det är inte rätt att bara acceptera en massa outredd smärta! förstår att du inte orkar nu ...men det kommer!!!Ska hålla tummar å tår för dej med op.en ...surt att det blev över nyår:( ska bomba dej med mess<3
styrka å kärlek!

Anna

17 december 2011 13:59

Tack vännen, jag känner mej inte så stark, men jag har bestämt mej för att få fram detta i ljuset, så det får bli så. ;)
Jag kommer säkert tillbaka, det tror jag nog, men inte just nu. Orkar inte.

Sms bomba mej gärna, den 28 december ska det bli av, hoppas jag.

Kram och styrka till dej också.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu hoppar jag över till den nya bloggen. Välkomna dit.    Ehlersdanloslife  ...

Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst.    (Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett foru...

Snart är jag klar med min nya blogg.   Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.   Så s...

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag... Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...     Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skull...

      Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va? Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.     Natti.     ...