Nej, det gör jag inte. 

Är helt slut, har ont överallt och får kramp både här och där.

Men jag återkommer, det brukar jag. 

Imorgon neurologen, har inga förhoppningar om att få hjälp, men ändå lite hopp. 

Exakt vad det innebär kan ni läsa här. 

Detta gjorde jag alltså idag, under narkos, tack och lov. 

Jag har gjort några gånger förut, men det har inte lyckats, då jag får sådan  panik att jag drar ur kameran, hur mycket lugnande jag än får... Hmm.

Så nu har jag ont i halsen kan jag tala om, det blir väl så när de ska få ner både andningstub och kamera via halsen liksom....

Annars mådde jag ganska bra efter, trött, ont i halsen som sagt, väldigt lågt blodtryck, som jag brukar få. Men annars så, ja, helt okej.

Man måste ju handskas väldigt varsamt med mej när jag är sövd, med tanke på min trasiga, överrörliga kropp, och de gjorde verkligen så gott de kunde.

Kuddar under knäna, så jag inte översträckte, varsam hantering av nacken när de sätter tuben och så fick jag ligga på rygg, istället för på vänstra sidan. Himla bra!

Jag kan ju inte ligga på sidan alls, och har inte gjort det på flera år. Ryggen klarar det inte och mina höfter glider runt och gör till slut så ont att jag skriker. 

Tur att jag har min älskade elevationssäng, som jag sover halvsittande, med fötterna upp i varje natt.

Men. Alltid detta jädra MEN!

När jag var klar och satt och väntade på taxin hem så kom magsmärtorna från helvetet... Gahhhh. De tog en biopsi, en liten bit av magsäcken, för prover, jag vet inte om det blev "overload" av det. Kanske magen sa ifrån efter allt strul som varit.

För nu jädrar gör magen ont!!! Fortfarande. Jag har försökt få i mej lite. Det blev inte så mycket, men proviva, sojayougurt och vatten, läkemedel av olika slag, aloe vera dryck, jag har provat allt jag har hemma nu!

Asch, jag hoppas det snart går över. Annars vet jag inte vad jag ska göra. Akuten åker jag inte till, så är det bara. Aldrig i livet....

Tja, som sagt, jag hoppas jag kan sova lite inatt, och att det blir bättre till imorgon.

Nu blir det lite mera surf, titta på tv, ha ont i magen, gosa med min ständiga soffkompanjon, till sämnen infinner sej.

Soffkompanjonen.    Lillen i bakgrunden står och tränar på att kissa på trädet, om ni undrar.   Kortet togs i somras.  

Ryggen och bäckenet gör ondare än vanligt idag, men så blir det när jag inte får ligga och sitta som jag mår bäst av. Hm, så kan det vara.

Ha en bra och sömnig natt.      

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....

Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 

Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 

Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...

Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?

Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 

Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....

Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....

Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  

Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 

Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.

Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Skulle vilja vara känslig för läkemedel. I alla fall vissa dagar.

EDS gör ju det med en del, antingen är man känslig, eller så tål man hur mycket som helst.

Jag är den där som tål hur mycket som helst, och får ta väldigt mycket för att bli hjälpt....

Så jag hoppas jag får sova en smula inatt, trots smärta.

Önskar er en god natt också, hoppas ni får en fin söndag. 

Ja, den jag ska ha nu i fyra till sex månader framöver, inför steloperation av vridrörelsen i handleden, den ser ut så här:

Den är inte särskilt bekväm, jag får givetvis blåsor och sår under, på vissa ställen, där det råkar sticka ut lite från underarmen....

Men lite Compeed på det så ordnar det sej. Maken hjälpte mej att värma den (den är i hårdplast) och trycka ut lite där jag har mina knölar.

Jag har en tunn bomullsstrumpa under, den ska sitta hårt, eftersom den ska låsa rörelsen helt. Den låser ju också förmågan att böja handleden, och den operationen ska jag försöka vänta på så länge som möjligt, men var tvungen att låsa den också för att kunna ha en fungerande skena.

Jag hade likadan på vänster underarm innan jag stelopererade den, och det var jobbigt. Men jag kan tala om att det detta slår förra gången med hästlängder!!!

Jag har ju en vänster arm som jag i stort sett inte har någon nytta av. Att nu ha två som är lika obrukbara är, ja, skit, rent ut sagt.... Svårt. Det gör ont. Armbåge, axel och nacke tar stryk. 

Fast man vänjer sej ju. Det gör armbåge, axel och nacke också skulle jag tro. 

Fast jag får köra rullstolen med stelopererad tumme och pekfinger med vänster hand, och nu en stel höger hand. Fattar inte hur de har tänkt sej att jag ska kunna göra det i längden liksom? 

Ni kan inte förstå hur det känns att köra med vänstern... Det som fortfarande är rörligt där, är ju glappt, så när jag kör så glider det i sidled.... Undra hur nyttigt det är? 

Ja ja, det var en massa gnäll om den. Tssss.  

Nu är visst klockan halv två på natten, hoppsan!

Måste nog tyvärr ta lite mera smärtstillande innan jag kan fundera på att sova. Det snöar så fint här nu, jag hoppas det ligger ett fint snötäcke till imorgon bitti.    

Jag orkar inte facebooka, jag orkar inte sova, jag orkar inte vara vaken, jag orkar inte någonting. 

Resan till sjukhuset i måndags tog knäcken på mej helt. Sjukresor från mej är hemska!!! Tar historien en annan gång, orkar inte nu.

Skenan jag har är precis så jobbig som jag trodde det skulle bli. Och den låser inte bara vridrörelsen, utan hela underarmen. Det går inte göra en skena som bara låser vridrörelsen. 

Så nu såg jag plötsligt framtiden. Hur den kommer bli. 

Mindre smärta, men jösses vad jag blev låst....

Tar det kort nu, för jag har ont. Nästan överallt.

Dieten går bra. Eller, tja, på sätt och vis.

Magen mår faktiskt lite bättre av att vara utan gluten och mjölk, men jag har fortfarande svårt att få i mej tillräckligt med näring. Jag mår illa efter måltid, men inte ont. (Så mycket)

Men jag vill nog rekommendera glutenfritt för er med EDS, om ni har problem med er IBS, för det hjälper!!

Nu ska jag bara försöka få mej lite mera näring, så kanske jag blir lite piggare. Allt hänger ju faktiskt ihop. 

Ryggen är värre än någonsin. Ju mindre jag väger desto sämre blir den... Konstigt...

Orkar inte mera nu.

Väntar på nästa sövning som är på torsdag nästa vecka. Det duggar tätt nu....

Jag ska försöka orka skriva varje dag nu, och jag vill ge mina läsare en stor KRAM för att ni orkar med mej.   

Ja vilken reaktion på tidningen, härligt!  

Nu hoppas jag att något gott kommer ut detta. Det kändes sisådär att vara på förstasidan så där, men det var det värt.  

Jo, funderade lite.

Detta med varbölder av olika slag. Hur har ni det med det?

Jag har opererat bort några, och självbehandlat några.

Nu sist hände något konstigt. Jag har haft en knöl på halsmuskeln (baksida), som en vindruva ungefär, och den har jag haft i över fyra år. Jag har försökt att massera och greja, i tron att det varit något man kan massera bort. Eller sedan jag fick diagnosen, trodde jag att det var en bindvävsknöl.

Men igår satt jag som vanligt och masserade runt den, eftersom jag har väldigt ont i nacken, och ofta masserar där och smörjer in med heatlotion och annat.

Då spricker den där knölen!!!! Usch och blä!!!! Ut kommer alltså var... Det stinker kan jag meddela. Usch...

Hur i hela friden kan man gå runt med en varböld i öveer fyra år, utan att ha ont av den? Nu har jag kapslat in en massa konstiga saker på olika ställen på kroppen, men det här tar priset.   

Jag tycker jag borde ha haft lite ont av den emellanåt, att den borde varit lite röd och öm ibland. Men nej, jag har aldrig haft ont av den, den har bara funnits där. 

Lite skumt kan jag tycka. Har ni varit med om det? 

Nu byter vi ämne till något trevligare tycker jag.  

Fick ett samtal från han, neurologen som skickade mej på akut MR rygg. Hans kollega ringde förra veckan och sa att mina bilder ser sååååå bra ut så. Hmmm. Hade ju svaret framför mej när han ringde, och var inte riktigt överens om det faktiskt.

Jag är inte läkare, jag vet, men ett röntgensvar kan jag läsa, och jag vet hur ryggen är uppbyggd. Vilken tur jag har ändå, att den här läkaren som ringde idag ändå verkar bry sej om hur jag har det. Han vill träffa mej igen och få någon annan att läsa mina plåtar, eftersom han som skrivit svaret har gjort fatala fel. Illa alltså.

Tänk om det vänder nu?

Min tur alltså?

Men jag vågar inte hoppas för mycket, och jag tar då inget ut i förskott.

Jag tar nu en dag i taget.

Alltså CT buk först, sedan operation dagen efter. Sedan ska jag läka. Sedan tar jag det andra som det kommer.

Orken har tagit slut. Smärtan jag har dygnet runt tar ut sin rätt. 

Efter den här dagen är jag totalt slut faktiskt. Sedan vet jag att det kommer mera. Det är ju inte alla som gillar att jag varit med i tidningen heller, så det ska jag ta när det kommer också.

Det ordnar sej.

Nu ska jag försöka sova gott inatt, i några timmar iaf.

Sedan se fram emot att träffa min älskade vän imorgon. Lite kaffe och snack. Underbart.  

Nu är detta röriga inlägg slut för idag.  

Ha en bra natt nu alla vänner.      

Sömn ja. Det är ett känsligt kapitel för mej, och jag vet att de flesta av mina EDS systrar har det likadant. Brist av den varan gör en nästan galen. 

Sedan vi köpte nya sängen, elevationssäng, så har jag sovt bättre än jag gjort på flera år! Men. Alltid ett men...

Den där knölen jag har är i VÄGEN!!!! Blir tokig! Hittar inget bra sätt att ligga på där jaginte känner den hela tiden, och den gör ont, riktigt ont kan jag tala om. 

Och jag kan inte ligga på sidan, det har jag inte kunnat på flera år. Mina höfter subluxerar då. 

Jag hoppas och önskar att jag snart får hjälp med detta, det här går inte så länge till. Sen undrar jag lite hur nyttigt det är att ha en kota som inte är där den ska. Som hela tiden är inflammerad. Vad händer med ligament och senor?

Ja det var bara en tanke så här på lördagmorgonen.  

Idag är det flytt som gäller. Barnen ska flytta runt i huset, så de får varsina rum. Den lille ska få eget rum, dotterns gamla och hon ska flytta upp till det som nu är datarum.

Rörigt, och jag kan inte hjälpa till, men det kommer bli bra i slutänden som tur är!   

Ryggen är riktigt plågsam idag, det blir lite värre för varje dag som går. För att då gnälla en smula.

Ha en fin dag.

Kram.