Inlägg publicerade under kategorin Kampen mot FK

Av Anna - 23 januari 2012 01:00

Ja, på en massa saker. 

Hela sjukvårdssystemet är snett, och det retar ihjäl mej!!!!

Tänk så många som inte får hjälp. Alls. Överhuvudtaget. Ofta då för att läkarkåren inte har någon lösning och ingen kunskap.

De skulle ju kunna ta reda på saker och ting, andra länder har kommit en bra bit längre inom EDS, men det ligger så mycket prestige i det, och då blir det inget sörru... Till och med i Sverige är det ju olika på vilken kunskap det finns, men de kan knappt fråga läkaren som sitter bredvid... Prestige....


Men när folk svälter ihjäl för att sjukdom påverkar strupe, "sväljsystemet" och magen, så blir personen utkastad från vården, för att ingen har någon lösning... 


Andra får ryggen opererad där det görs misstag, som i all framtid kommer påverka personen, men då får personen i fråga inte komma till det ställe där personen kan får hjälp. Neeeeej då. Det kostar ju det landstinget en massa pengar, om personen åker till annat landsting. 


Sedan så otroligt många som inte får diagnos. Vi är  många som väntat i både tio, tjugo och trettio år utan diagnos, ut och in på sjukhus...


Livskvalitè? Värdighet? När ska det ingå?


Sen har vi försäkringskassan...

De har stoppat in alla sjuka i en påse, som de har knytit ihop hårt. Så hårt att de sjuka inte kommer någonvart, det är bara FK som kan smita in och ut i den där påsen... De har alla genvägar där de kan förvägra folk till värdighet och livskvalitè. 

Åtstramningen kommer att täppa till totalt snart, vill de att alla sjuka ska ge upp? 


Färdtjänsten fungerar knappt och dåligt. En resa som ska ta en timme kan ta nästan tre timmar och ibland fem!!! De får åka 17 mil istället för 7. Är det okej?

Så gamla och handikappade ska stanna hemma och inte komma ut? Blir det billigare i längden kanske? Skulle inte tro det....


Jag som måste ta färdtjänst och sjukresa när jag ska ta mej någonstans, vet nu hur illa det fungerar. Jag skulle så gärna vilja kunna ta bilen och åka iväg, men jag klarar inte av att få rullstolen i och ur bilen. Finns inte en chans....

Så sist när jag var och fick min skena så tog bara resan fram och tillbaka tre och en halv timme!!! Den tar en timme om jag kör själv. Lite drygt. Med färdtjänst/sjukresa får jag byta taxi tre gånger också. Jösses.... Ingen värdighet där inte....


Så, nu är jag arg! Fast det är bättre än att vara bitter, så jag får vara glad för det lilla.  


Sen är det ju det här med hjälpmedel och skillnaden mellan länen. När jag får höra vad en del får, så blir jag så ledsen. Jag missunnar ingen något hjälpmedel, men det är så ledsamt att det ska hänga på var man bor, när man ska få hjälpmedel.

Och en del tar emot hjälpmedel som de sedan inte använder. De står och samlar damm. Tja, vad ska man säga? 


Ja ja, nu är klockan mycket, och jag måste varva ner innan jag kan försöka sova. Smärtan är inte så trevlig heller.


Ha en fin ny vecka, med förhoppning om att ni alla blir bemötta med värdighet. 

Av Anna - 17 juni 2011 19:11

Den här veckan har jag visst inte hängt med alls.  

Så fort det händer något särskilt så tappar jag hela konceptet på något sätt. Dottern hade skolavslutning igår och åkte direkt på skolresa till Liseberg. Det blir precis fel i min skalle, jag skyller så klart på EDS.  


Fast jag fick ett besked idag, som jag blev både glad och förvånad över faktiskt. Jag har fått igenom permanent sjukbidrag. Det känns skönt, samtidigt som det är jättesvårt att jag faktiskt är så pass sjuk, att jag inte kommer kunna jobba mer. Vad än folk tror, så vill jag faktiskt jobba. 

För det är många som tror att man bara är arbetsskygg, när sjukdomen inte syns så mycket på utsidan. 

Fast jag måste börja inse hur sjuk jag faktiskt är. Jag klarar ofta inte det vardagliga livet här hemma, och det är tufft. Riktigt tufft. Jag är ju inte lastgammal, även om jag börjar komma upp i åren.   

De senaste veckorna, ja faktiskt månader, så har jag stadigt blivit sämre. Det skrämmer mej en smula. När ska det plana ut? 

Av Anna - 9 juni 2011 13:23

Idag är det verkligen jättejobbigt.

Jag verkligen hatar att jag inte klarar av att ha min lille son hemma en dag i veckan, för det gör jag inte.  

Dagarna efter blir hemska i värken, och igår lade jag på en grej till, som grädde på moset så nu blir det nog några dagar med VAS 7 och uppåt. 

Inte bra. Inte bra alls. 


Sedan är det så himla mycket att tänka på nu. Hur går det på FK egentligen? Orkar jag ta tag i allt det andra jag behöver ta tag i? Jag har flera läkar besök inbokade och en del på remiss till hösten inlagda. Min hjärna pallar inte så mycket mer. Kroppen sen då! Den har gått i strejk tror jag. 

Kanske lika bra. 

Då kanske jag kan börja lyssna på den och ta det lite lugnt.  Eller så. 

Jag vet inte längre. Det är så himla mycket upp och ner nu. Den här kroppen kan göra mej galen ibland. 

Tur att man sedan har saker att glädjas åt samtidigt.

Härliga vänner, vänner som jag har här i närheten som alltid finns för mej. Vänner som är olyckssystrar som så väl förstår mej och stöttar på ett annat sätt, som är så viktigt. 

Om jag kunde visa er hur mycket ni betyder för mej. Då skulle jag flytta ett berg och skjuta raketer eller vad man nu gör för att visa sin uppskattning. 

Love u all!

 


Sen familjen såklart.   Jag lägger ju inte ut bilder här på resten av familjen, bara den lille, men tänk om jag inte hade dom?   Och hundarna?   Undrar ibland var jag skulle vara då. 3 feet under ground?


Kram på er! Ingen nämnd ingen glömd.  

Av Anna - 26 maj 2011 14:16

På FK sida för att se om jag kanske skulle få några pengar imorgon. Jag trodde faktiskt inte det, jag har ju haft sådan himla otur nu ett tag. Men hör och häpna så kommer det några kronor!!! 

Inte alls så mycket som jag fick förut, men jag få pengar!!!! Tjohoooooooo!!!!

Alltså gick sjukskrivningen igenom. Då är det lugnt fram till novembeer nu då. Men jag hoppas du kan komma fram till ett beslut angående sjukbidraget nu också. Det vore så himla skönt att få det ur världen.

Men med min otur så tar det väl till nästa år.  


Men men, nu kanske vi klarar oss i juni iaf...     

Av Anna - 25 maj 2011 23:38

Jag blev ju sjukskriven 1 maj, eftersom FK inte kan komma fram till ett beslut om sjukbidrag inom tre månader, det har nu gått fyra, snart fem. 

Nu kan dom inte komma fram till ett beslut om sjukpenning heller. AF vill inte ta i mej med tång, jag är för sjuk. 

Jag blir väldigt trött på detta. Hur ska vi klara oss rent ekonomiskt? Nu får jag inga pengar i maj. Inga pengar alls. Socialen är det ingen idè att höra av sej till, eftersom vi har lån och skit. 

Tala om att blir behandlad som skit. Är man inte värd något alls? 


Sen har min husläkare skickat remisser till olika avdelningar, bland annat för mina fötter, knän och mina armbågar. 

Nu fick jag en lapp från Neurofysiologiska avdelningen, de ska kolla nervfunktionen i armarna, eftersom mina händer sover hela tiden. 

"Vi har minst 4 månaders väntetid, denna undersökning omfattas inte av vårdgarantin."  Eh? Nähe? Jag som i min enfald trodde att allt omfattades av vårdgarantin. 

Men asch då, jag har ju haft det här så länge, jag kan ju vänta ett tag till, det kan jag. Men jag blev bara så förvånad. 

Jag skulle verkligen behöva söka för ryggen igen också, den är riktigt illa nu. Men jag orkar inte ta tag i det just nu. Jag lär ju inte få någon hjälp iallafall. 


Just nu känner jag bara en jäkla uppgivenhet. Jag orkar inte. Jag är inne i ett jäkla skov nu, blir jättesnabbt sämre. 

Börjar till min fasa reta mej på folk som säger med ett stön att de har ont i huvudet en dag. Jag brukar verkligen inte ta åt mej och jämföra i vanliga fall. Alla är ju sig själv närmast. Men just nu så kan jag tänka; du skulle vara i min kropp, bara en minut!!! 

Så fel. Så fel. 


Jag skulle behöva städa. Jag skulle behöva klippa klorna på hundarna. Jag skulle behöva, jag skulle behöva.... 


Tur att det är en ny dag imorgon. Som jag ska fylla med något positivt. För det har jag bestämt.   

Av Anna - 18 maj 2011 23:58

Vad ont jag har nu!! 

Nu när Lillen sover gott i sängen, men pappa bredvid sej och jag sitter här i soffan själv, så tror jag allt adrenalin försvann. 

För jag har nog levt på det idag tror jag. Men nu har det övergivit mej.  

Tog en rejäl dos med morfin förut, men jag får nog fylla på lite. Annars kommer morgondagen vara skit. Skit....


Nu har jag suttit framför datorn för länge också. Då får jag också ont.

Ibland hjälper morfinet, ibland inte. Ibland gör det helt enkelt för ont.


Sen gör det nog sitt till att jag fick ett brev från FK idag, där de skriver att det har fått in min ansökan om sjukpenning, som de tvingade mej att skicka in, eftersom de aldirg kan få tillräckligt med papper om sjukbidraget. Men nu skulle de bara tala om att det nog kommer ta mer än 30 dagar att besluta om det, eftersom det måste utredas först..... Utredas? Vad är det de har gjort de senaste tio åren då?

Blir så himla TRÖTT!!!! En månad till utan pengar? Hur ska det gå? Skolavslutningar, skolresor och annat som barnen får försaka. Igen....

Fan vad jag blir trött på detta.... 

Av Anna - 9 maj 2011 22:41

Jaa, jag säger då det.

Nu har jag fått mitt sjukintyg från min läkare och ett papper från FK som jag ska fylla i.

Jag ska svara på ungefär samma frågor som svaren redan finns på intyget från läkaren. Plus  några som känns lite som en käftsmäll. 

Visst, jag fattar att alla får samma formulär, men det känns ändå lite som en käftsmäll.

"Hur tycker du att sjukdomen påverkar eller har påverkat din förmåga att söka arbete?"

Det har jag ju tillbringat de senaste månaderna med att försöka få er att förstå ju?

Inkomstuppgifter. Vilken inkomst? Kan det kallas för det?

Jag kommer att ringa FK imorgon och sitta i telefonkön, för fyller jag i fel så får jag ju bara tillbaka skiten, och då kanske jag inte får några pengar när räkningarna ska betalas.

Jag säger ofta att man måste vara frisk för att orka vara sjuk, och just nu stämmer det väldigt väl. 

Av Anna - 6 maj 2011 21:19

Idag var jag hos min husläkare. Han ska skriva ett sjukintyg åt mej. Jag har alltså varit sjuk i snart tretton år, och haft sjukbidrag sedan -02. Men som ni vet ska ju ALLA kollas och ifrågasättas idag.

Och EDS är som ni kanske vet en ganska ovanlig sjukdom, och kunskapen om den är väldigt knapphändig, både inom FK och läkarkåren.

Fram till nu har jag haft stora problem att få FK att förstå vad EDS innebär för just mej. 

Jag har precis fått diagnosen, men jag har misstänkt det i ett par år, efter ett stort sökande på internet. 

"Specialisten" i vårt område är egentligen en neurolog som har epilepsi som specialområde. Han har haft EDS som specialområde på sidan om i många år,  men börjar tröttna eftersom han inte får något stöd från samhället, landstinget, ja överhuvudtaget. 

Men, jag fick min diagnos iallafall. 

Men tillbaka till min sjukskrivning. Intyget som min husläkare skickade till FK, som dömdes ut i det sammanhanget, räcker gott och väl för sjukskrivning. AF har dömt ut mej helt, de har inget att erbjuda mej. Ändå fick jag avslag på min ansökan om sjukbidrag.

Så nu sitter jag mellan de berömda stolarna och riskerar att bli utan pengar. 


Sedan bad jag om remisser till ortopeden för mina andra leder. Det är ju ganska mycket arbetet för honom, eftersom ortopedi delas in i olika kroppsdelar, och jag har fel på ganska många. Men han lovade att få iväg både remisser och sjukintyg, så jag hoppas det ordnar sej.


FK har begärt att få in papper och intyg från min handkirurg, som han har skickat in, vi får se vad det kan ge. Jag är så pass dålig i mina händer att jag inte kan göra något arbete med dem. Sammantaget med mina andra fel, borde FK nu inse att jag inte är arbetsskygg, utan faktiskt sjuk. På riktigt. Men man vet ju aldrig. 

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards