Exakt vad det innebär kan ni läsa här. 

Detta gjorde jag alltså idag, under narkos, tack och lov. 

Jag har gjort några gånger förut, men det har inte lyckats, då jag får sådan  panik att jag drar ur kameran, hur mycket lugnande jag än får... Hmm.

Så nu har jag ont i halsen kan jag tala om, det blir väl så när de ska få ner både andningstub och kamera via halsen liksom....

Annars mådde jag ganska bra efter, trött, ont i halsen som sagt, väldigt lågt blodtryck, som jag brukar få. Men annars så, ja, helt okej.

Man måste ju handskas väldigt varsamt med mej när jag är sövd, med tanke på min trasiga, överrörliga kropp, och de gjorde verkligen så gott de kunde.

Kuddar under knäna, så jag inte översträckte, varsam hantering av nacken när de sätter tuben och så fick jag ligga på rygg, istället för på vänstra sidan. Himla bra!

Jag kan ju inte ligga på sidan alls, och har inte gjort det på flera år. Ryggen klarar det inte och mina höfter glider runt och gör till slut så ont att jag skriker. 

Tur att jag har min älskade elevationssäng, som jag sover halvsittande, med fötterna upp i varje natt.

Men. Alltid detta jädra MEN!

När jag var klar och satt och väntade på taxin hem så kom magsmärtorna från helvetet... Gahhhh. De tog en biopsi, en liten bit av magsäcken, för prover, jag vet inte om det blev "overload" av det. Kanske magen sa ifrån efter allt strul som varit.

För nu jädrar gör magen ont!!! Fortfarande. Jag har försökt få i mej lite. Det blev inte så mycket, men proviva, sojayougurt och vatten, läkemedel av olika slag, aloe vera dryck, jag har provat allt jag har hemma nu!

Asch, jag hoppas det snart går över. Annars vet jag inte vad jag ska göra. Akuten åker jag inte till, så är det bara. Aldrig i livet....

Tja, som sagt, jag hoppas jag kan sova lite inatt, och att det blir bättre till imorgon.

Nu blir det lite mera surf, titta på tv, ha ont i magen, gosa med min ständiga soffkompanjon, till sämnen infinner sej.

Soffkompanjonen.    Lillen i bakgrunden står och tränar på att kissa på trädet, om ni undrar.   Kortet togs i somras.  

Ryggen och bäckenet gör ondare än vanligt idag, men så blir det när jag inte får ligga och sitta som jag mår bäst av. Hm, så kan det vara.

Ha en bra och sömnig natt.      

Jag äter väldigt strikt helt mjölk fritt och glutenfritt. Inte en gnutta. 

Och det funkar! Eller, jo, jag har inte lika ont i magen längre, även om jag går ner i vikt. 

Jag tror att operationen 28 december gjorde att hela systemet sa ifrån. Det var redan i olag, och sen när tarmarna stördes av operationen och var "ur spel" i flera dagar, så tog dom semester tror jag.

Det är nog därför jag fortfarande går ner i vikt. Mitt BMI börjar bli i lägsta laget nu. Jag får inte i mej tillräckligt med kalorier per dag, så enkelt är det. 400-600 om dagen är för lite. Bra dagar kan jag komma upp till 900, men de dagarna kommer sällan.

Jag hoppas det vänder snart. Gastron imorgon kanske ger något svar, men det tror jag inte. Jag tror det är en överkänslighet mot födoämnen, som gör att tarmen är i olag.

En massa läkemedel på det. Det vore ju konstigt om inte tarmen sa ifrån.

Såret är nu en månad gammalt, och det såsar och luktar illa fortfarande. Det är två ställen som krånglar. Jag har aldrig tolererat främmande saker i min kropp, och jag tror (ja, tror igen) att det är de inre stygnen som kroppen inte kan ta hand om. Så det ordnar sej nog det också. Till slut.

Japp, när jag orkar ska jag rekommendera lite god mat man kan äta när man måste äta gluten och mjölkfritt, för det finns mycket gott. (Fast jag äter för lite)

Ha det gott! 

Den här dagen har varit tuff på många sätt. Smärta från gårdagen, även om den dagen var så givande! Var ju ute "på stan" på sätt och vis, med hjälp av en vän. Kul att komma ut lite måste jag säga. 

Imorgon ska det ringas samtal, till sjukvården, och det suger energi... Går fortfarande ner i vikt och näringsdryckerna jag har fått får jag inte i mej. De är äckliga!!! På riktigt!!!! Euwwwwwww.....

Sen ska jag ringa till operation och få en tid för sövningen på torsdag. Det systemet gillar jag, att ringa dagen innan och få en relativt exakt tid för sövning. Så slipper man vänta i onödan. 

Det är den privata delen av det lokala sjukhuset som kör med detta system, och det tycker jag är bra. Om ni har följt min blogg så vet ni att jag har fått vänta på operation förgäves. I tio timmar!!!! Det hoppas jag att jag slipper vara med om flera gånger. 

Nu är det bara en gastroskopi, som jag sagt förut, som väntar. Men ändå, en sövning, som ofta ger mej komplikationer. Andningen påverkas och jag syresätter mej dåligt efter. Lågt blodtryck på det, så är dagen räddad. Eller så...

Har vansinnigt ont idag, jag fattar inte varför jag är sån här jämnt. Frustrerande. Mitt sneda bäcken gör att jag snedbelastar hela kroppen, och det börjar redan ge mej stora problem

Sen är det den här skenan jag har på höger underarm, den skaver så jag får blåsor och blåmärken. Men jag måste ju ha den på...

Ja ja, nu dag imorgon. 

Gonatt vänner och läsare.   

Ja ibland blir det så. 

Saker och ting hopar sej och lägger sej på varandra, det blir för mycket.

Insikt om sjukdomen gör ont. 

Jag har blivit lite bitter, och det är en känsla som är onyttig!

Det är bättre att vara arg, ledsen, besviken, men inte bitter. 

Jag kommer garanterat över det här också, men när det blir för mycket, så blir det helt enkelt, för mycket. 

Jag vet inte var jag ska börja. 

Sen, visst, sjukvården behandlar oss inte särskilt väl, det är en evig kamp att försöka få rätt hjälp, men det är alltid bättre att bli arg. Bitterheten är övergående, det vet jag av erfarenhet, men det gör ont i själen att känna dessa känslor. 

Nu är det som det är med sjukdomen. Sjukvården är som den är, jag kan inte trolla. Jag kan inte lägga mej ner och dö heller. Det är bara att kämpa, att resa sej igen. 

Jag läste i en annan blogg om att hon kände sej ensam. Ensam med sin smärta och sin sjukdom. Även om hon har vänner och andra med samma sjukdom i sin närhet. Jag förstår hennes känsla. 

Jag har ju vänner. Min älskade M som jag inte vill lägga över för mycket på. Så är det bara. 

Sedan alla som jag har träffat via nätet, som lider av samma sjukdom som jag. 

Men jag vill inte tynga dom heller med min skit. Alla andra har det ju värre än mej, jag är inte särskilt drabbad i jämförelse. Så är det bara. 

Samtidigt är man sej själv närmast, och har ändå ansvar över sin egen hälsa. Stödet man får av "likasinnade" (jag är ju i underläge där, men jag kallar de för det) är ovärderligt, men jag kan inte bara ta och ta. 

Jag måste ge för att må bra. Jag vill vara ett stöd, lite hjälp, ge en cyberkram, peppa, hjälpa till med fakta, särskilt om man har erfarenhet i ämnet. 

När jag inte kan ge, då ska jag inte heller ta. Så tycker jag. Personligen. 

Nu blev detta väldigt djupt och deppigt känner jag, men just nu är det lite tungt. Har ju inte bloggat på några dagar, och det beror på att jag inte bara vill skriva om småsaker. Det jag tycker är jobbigt är ju ju egentligen inte så jobbigt. 

Jag har lyckats bra med att hålla uppe fasaden av att "gilla läget" i flera år nu. Eller, faktiskt så hade jag förlikat mej med läget, som det var. 

Det är det här med min högerhand som är tungt nu. Jag kände ju på mej att det var illa och att det nog skulle bli operation för att få mindre smärta. Ändå känns det så tungt!!!!

Artros. Hatar det...

Jag ser ut som en 90 åring i lederna....

Jag kunde leva med en totalt stelopererad handled och tumme (vänster), det kunde jag. Det tog några år att vänja sej, men det gick ju så klart. 

Men höger också.... Pest eller kolera? Smärta från helvetet eller stel? Tja, det blir som det blir, alltså stelt. Gilla läget liksom.

Sen tror jag att jag hade mått lite bättre om det BARA hade varit handleden. Nu är det ju rygg och bäcken också. Och vänster axel. Och höger fot. Och nacken.... Alla känslebortfall och nervsmärtor.

Undrar varför allt kom samtidigt? Dålig karma....

Nä usch, nu gnäller jag visst igen. 

På torsdag nästa vecka ska jag alltså sövas för att göra gastroskopi. Kolla med kamera ner i magen via munnen. 

Jag fortsätter ju gå ner i vikt. Svårt att få i mej näring. 

Jag har haft blödande magsår två gånger, men det känns inte som det nu. IBS har jag visst också, jag har haft sådana här skov med magen i hela mitt liv. 

Min nya kost utan gluten och mjölk funkar bra, även om jag får i mej för lite. Men det lilla jag får i mej är iaf gluten och mjölkfritt! Inte mycket smärta, men mår illa som attan varje gång jag stoppar i mej något. Hoppas det snart ordnar sej. 

Såret efter operationen såsar sej och blöder lite grann varje dag. Det glipar på några ställen. Men det ordnar sej nog det också så småningom. Det har ju bara gått några veckor.

Ska träffa LSS handläggare om ett par veckor, hoppas på lite hjälp från kommunen, men tror kanske att jag inte är tillräckligt sjuk. Det får vi se. Jag hoppas jag orkar skriva om det, för jag tror kanske att det är fler som vill veta något om hur det går till. Men jag kanske har fel.

Rullstolen jag fick, en "active" är skönt att sitta i, lätt att köra, men totalt fel för mej! Med två trasiga handleder, armbågar och axlar och trasig nacke, är jag inte gjord för att rulla på rullstol kan jag tala om!

Så jag är lika fast hemma som jag var innan. Jag tar den ju om jag mot förmodan skulle till stan, men jag får så ont, så ont.... Men det är väl inte meningen att jag ska ha något socialt liv.... Tur att jag har min älskade M som kuskar hit och håller mej sällskap. (Love u) 

Nej, nu är det färdigbloggat för denna gång. 7 på VAS skalan är för mycket. 

Kram på er!

Jag funderar ju ofta över den här bloggen och dess framtid. 

Jag har svårt att förstå att någon är intresserad av mitt liv, så enkelt är det.  

Men sen ser jag att jag har någon eller några träffar från Google, där folk söker på EDS och olika åkommor i anslutning till den.

Då är det värt det, på något sätt. Kan jag hjälpa någon att få lite information om denna underdiagnosticerade sjukdom, så är det värt det.  

Hur mår jag nu då?

Det ämnet är lite känsligt. Jag mår inte bra alls.

Den nya dieten är jag tvungen att vänta med helt och hållet till imorgon. Jag har inte fuskat, men för att få i mej något alls har jag druckit näringsdryckerna från Herbalife, (med sojamjölk iofs) som innehåller både lite mjölk och lite gluten.

Men imorgon så startar jag!

Magen, ja "den andra" då, den som är opererad är inte bra alls. Det gör fortfarande vansinnigt ont. Fattar verkligen inte...

Och såret glipar. Jag menar glipar. Och ur det hålet kommer det lite var. Äckligt, men inget farligt än, eftersom jag inte har feber. Men ärret kommer som sagt inte bli vackert.  

Fast det bryr jag mej faktiskt inte om ett dugg. Jag har opererat mej så många gånger och har så många fula ärr, så jag ser dem som en del av mej. Det är jag liksom.

Om ni läsare vill så kan jag försöka skriva om hur dieten går och hur jag mår sedan. Jag har hört från många med EDS att sådan här kost är bra. Ja, inte den att jag nästan bara klarar flytande, utan den som är gluten och mjölkfri.

Jag hoppas att jag snart är så pass bra i magen att jag kan äta "vanlig" mat, fast gluten och mjölkfri. Inte bara näringsdrycker.

Är det intressant att läsa om?

Nu blir det att surfa lite. Har sällan datorn på nu för tiden. Har för ont i nacke, rygg, handleder och armbågar/axlar.

Ska försöka få iväg både ansökan om handikappsersättning och ansäkningar till fonder snarast. Men snarast för mej kan bli långt fram.   EDS hjärna...

Ha en fin måndag, när den kommer. Tag vara på er och varandra.  

Hoppas jag iallafall.

Var hos dietisten idag. Hon var en trevlig människa, som verkade ha sin empati i behåll, och hade stor kunskap i EDS. Precis vad jag behövde!

Hon tyckte det var lite väl saftigt att gå ner 22 kilo så här fort, men höll med mej om att det är bra att det lugnat ner sej. Fast jag får inte gå ner mer nu, BMI på 21 är alldels lagom. 

Den nya kosten då. 

*Helt mjölkfritt, varken mjölprotein eller mjölksocker.

*Helt glutenfritt. 

*Inga färska frukter, måste tillagas.

*Inga färska grönsaker, måste kokas.

*Ingen stekt mat, bara kokt.

*Inget kaffe, eller bara en kopp om dagen.

*Jag tål ju inte lök och starka kryddor, och det skulle jag undvika, så det gör ju inget.

*Äta väldigt små portioner, av det jag äter.

*Försöka öka näringsintaget, jag behöver ca 1500 kalorier per dag, eftersom jag inte kan röra på mej.

Så.

Det känns faktiskt bra, även om det kommer bli bökigt i början. Laktosfritt kör vi ju redan med, det är ju bara att ändra till helt mjölkfritt.

Glutenfritt är ju lite svårare, särskilt att hitta något som är både mjölk och glutenfritt.

Det andra är inga problem, tror jag, fast jag kommer sakna färsk frukt och min liter kaffe om dagen.

Det gäller nu att försöka få upp glädjen med mat, och jag hoppas jag slipper att få så ont. För jag får ont även när jag dricker näringsdrycker, men de innehåller ju mjölk, så jag hoppas det förändrar sej.

Det är alltså väldigt vanligt bland oss med EDS att vi är överkänsliga/allergiska mot väldigt många födoämnen.

Om ni har IBS, som jag, och har problem med vikten, upp eller ner, så testa ett par månader med sådan här kost, det kan vara en ögonöppnare!

Jag kommer så klart hålla er underrättade, om ni vill, så ni vet hur det går. Kanske är intressant för andra menar jag.