Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.       

Jaaa, vilken dag!  

Hjälper en kompis (som också har EDS) med hennes hund.

Den är 10 månader och en stor ras. Det gäller ju att ha bra lydnad på den då, särskilt när man själv är sjuk och inte klarar av en massa dragande och andra olater. 

En underbar hund med en massa egen vilja och envis som synden.  

Men lite av en buffel och har inte så mycket hum om hur man för sej bland andra hundar.  

Till och med min Nico tröttnade till slut och fick säga till den lilla damen att hon gick för långt!!! 

En otroligt duktig matte och en motiverad matte gör susen på ett sådant här ekipage. Och hon har både ock.   

Lägg till en härlig hund så kan det bara bli bra!

Tänk att jag får privilegiet att vara med!!  

Men kontentan av det hela är att jag nu har så otroligt ont och mår skit, rent kroppsligt, men själen mår så bra!!! Vad härligt det är att få göra saker man älskar, med folk man tycker om!!!

Det betyder så mycket för mej, så otroligt mycket.

Så nu sitter jag här, lycklig och med smärta som heter duga.     

Denna dag ska jag mimnnas med glädje, och vi ska träna mer när våra kroppar tillåter.

Skönt att göra detta tillsammans med en som vet hur det är.

Ha en fin kväll alla!

(Känner att inlägget blev lite rörigt, men min hjärna sa ifrån, jag har så ont nu att den inte vill va med mer, men vad gör det när dagen blev så bra!   ) 

Nu har jag suttit här och försökt komma på vad en speciell grupp heter. Musik pratar jag om nu alltså.

Den här hjärnan som sållar åt mej retar ihjäl mej ibland!!!

Varför i hela friden kan jag inte komma ihåg sådant som jag egentligen vet?

Det händer er också, hoppas jag? 

Snälla?   

Ja så brukar jag säga.

Ibland vet jag inte ens vad jag menar med det, men oftast är det att det mesta här i livet är relaterat till hur mycket man klarar av.

Alltså, jag tror faktiskt att man inte får tyngre bördor än man klarar av. För allt är ju relativt. 

Om jag skulle kunna stoppa ner mina smärtor i en ryggsäck och sen hänga på den på någon annan, skulle antagligen denna person bågna och ramla ihop. 

Men nu har ju jag fått mina smärtor gradvis över många år. Så, allting är ju relativt...  

Jag var hemma hos någon häromdagen, där vi började prata om det här med "krämpor"... Det slutade med någon slags tävling om vem som hade ondast. Jag fullständigt HATAR sådant och var inte med i tävlingen. För där återkommer jag igen, till att allting är relativt. Deras smärta är absolut verklig och tuff för dom, självklart. Man kan inte tävla i smärta, även om de försökte. Helt otroligt..... 

Igår öppnade jag inte datorn igen,det är, som jag sagt förut, ovanligt. Men jag är så himla trött. I hela kropp och själ. Ni med EDS vet vad jag pratar om, en trötthet som är förlamande.

Sen är jag där igen, skulle behöva göra både det ena och det andra. Få lite fint hemma och så. Tur att skiten ligger kvar i hörnen till en annan dag, inte sant??? 

Idag blir det nog lugnt, orken finns inte där riktigt.

Men jag håller på att förbereda mej för att sluta röka på måndag. Mentalt alltså. Jag gjorde likadant förra året när jag slutade röka och det gick som smort! Sen att jag var så otroligt korkad och började igen efter 7 månader är ju en annan historia som inte ska upprepas.    

Tja, har inget intressant att berätta idag tyvärr, men kanske ikväll, man vet ju aldrig.  

Ha en fin eh, vad är det nu för dag? Onsdag?

He he, min älskade EDS hjärna går visst på sparlåga, som vanligt.

Nej då, det kommer inget gnällinlägg.  

Det kommer ett sanningsenligt ett.  

Det är lite så nu. Suck. Pust. Stön. Stånk...

Konstaterade förut att jag har ont överallt. Hur i hela friden orkar kroppen med det? Hjärnan säger väl ifrån iofs. För jag gör saker hela tiden som verkligen är konstiga...

Förut skulle jag och maken lägga barnet, så vi pausade filmen vi tittade på, så vi inte skulle missa något.

När vi kom upp satte jag mej ner och stängde av TV:n!!! Maken bara tittade på mej och garvade....  "Fick jag inte se klart filmen eller?" var hans kommentar.  Jag skulle alltså trycka på play, inte stänga av TV:n, det är inte ens samma kontroll.  

Hjärnan spelar mej spratt hela tiden nu för tiden. Inte bara det att jag tappar ord hela tiden, nu är jag så glömsk att det skrämmer mej emellanåt.... Går ner för den jobbiga trappan och har glömt varför, när jag väl kommit ner... Alltså, hallå.  

Jag hoppas ju fortfarande på att detta skov jag befinner mej i ska plana ut någon gång. Hoppas.

Tiden framför datorn som betyder så mycket för mej blir kortare och kortare. Jag klarar inte av det helt enkelt.

Ibland blir jag lite bitter när jag tänker på hur mycket denna sjukdom dikterar mitt liv.

Men. Det är bara att gilla läget, eller försöka iaf.

Som jag sagt så många gånger, göra det bästa av situationen och glädjas åt det lilla, istället för att hela tiden sträva efter att göra saker jag inte klarar av.

Det är så lätt att säga och så svårt att infria. Men jag försöker!   

Imorgon ska jag köra dottern till *vågar knappt säga ordet* tandläkaren. URK. 

Hon har tandställning och måste dit ofta. Men tro inte att jag följer med in!!! Jag sitter i bilen jag. Min tandläkar skräck är jobbig och generande, och ännu värre att ha när man har EDS och dåliga tänder. 

Skulle behöva gå dit var tredje månad. JA TJENA!!!! Jag får vara glad om jag tar mej dit var tionde år.... Inte bra, inte bra alls. 

Ja ja, jag ska väl ta mej dit så småningom. Kanske.  

Sen ska anestesiläkaren ringa, den som ska söva mej den 4 aug. Så allt går rätt till, det är ju en del att tänka på när man ska sövas.

Nu blir det lite mera dator till kroppen skriker ifrån, hoppas ni får sova gott inatt.

Ha det bra nu när en ny vecka är på ingång!

Ja, som vanligt fick jag börja med att kolla vad jag skrev igår.  

Helt otroligt vilket kort minne man har! 

Idag har det gått i ett. Alldeles för mycket och det känns lite som en följetong. Särskilt när jag måste göra saker som jag, tja, måste göra... Sådana där saker som man gör för att man måste, men inte är särskilt roliga. Ni förstår säkert vad jag menar.

Smärtan är på gränsen till outhärdlig. På gränsen.... 

Det har bara blivit för mycket av den varan nu ett tag, och då mår jag ännu sämre. Det är roligare att göra saker som man tycker är roligt. Eh.   Oj nu blir det visst mest dravel. Huvudet är inte vad det borde vara, hjärnan har sagt ifrån, den kan inte ta mer. Sorgligt, eller hur? 

Men imorgon ska jag iaf göra något roligt!

Jag är kycklingvakt åt en kompis, så nu ska jag passa på att öka min lilla skara höns med några kycklingar, när ändå värmelampor och kycklinglådor är igång.

Jag har haft höns och hållt på med avel och kläckning förut, men som med allt annat, har jag fått sluta.  

Nu har jag bara lite höns för äggens skull. Tyvärr fick vi avliva en höna häromdagen, så nu har jag bara tre kvar, plus tuppen Edvard Blom då.

Några fler måste jag ju ha, så nu blir det små piplarssons igen.     

Det ska bli kul att se hur många jag tar hem och vad det blir av det. Sedan hoppas jag verkligen att jag inte blir sämre så jag måste göra mej av med det lilla jag har, för då vet jag inte var jag ska ta vägen....

Men men, nu ska jag glädjas åt detta och göra det bästa av det jag har idag.

Carpe Diem

Ibland undrar jag hur mycket jag tar in när jag rör mej i samhället... Jag skulle träffa några tjejer på ett fik i Motala idag. Jag flyttade till Motala 1989.... Jag satte mej på fel fik.... Det ska vara jag till det säger jag bara!!! Jag har till och med varit på det rätta fiket med en väninna en annan gång, och ändå blev det fel. Jag höll på att skämmas ihjäl. Inte nog med att jag hatar att vara "på stan", utan jag gjorde bort mej inför folk jag aldrig träffat förut. 

Tur är väl att de har samma sjukdom som jag och har en viss förståelse för det här med att skallen inte hänger med. Fast det är ändå skämmigt och jag gillar det inte...

Annars var jag för dålig för att ens starta datorn igår, och det hade ju lite med saken att göra. Missen idag alltså. 

Min nya medicin är bra, men den gör mej en smula avtrubbad. Jag är inte överförtjust i att köra bil när jag är sådan. Men nu gjorde jag det, och det gick ju bra, som vanligt. Jag har ju ändå kört ganska mycket bil de senaste 20 åren. Idag är det ju andra regler som gäller, sedan den röda triangeln togs bort. Idag får man avgöra själv hur man mår och vad man klarar av. Och jag avgjorde att jag skulle klara av det. 

Jag får välja hlet enkelt. Mycket smärta eller bomullssmärta... 

Jag väljer bomull.  

Idag vaknade jag efter tre timmar i sängen. Halv fem. På morgonen. Ryggen var helt i olag. Fy fanken säger jag bara. Jag har inte haft råd med massage de senaste 7 månaderna, och det känns nu kan jag tala om...

Men men, nu är det jobb som väntar. Ja, inte för mej då. Men maken och hans pappa och min pappa kör stenhårt nu. Det ska grävas och läggas plattor och göras en fin plats för husvagnen. En himla massa jobb. Och jag skulle så gärna vilja hjälpa till. Men inte då. Jag klarar inte ens av att ta hand om Lillen. Tur att dottern är hemma och kan hjälpa till.  

Fy vilket långt och trist inlägg det blev, men jag har ju samlat på mej sedan i förrgår.  

Smärtan i kroppen är nu svår. Jättejobbigt. Konstigt med den dosen jag har i kroppen just nu.

Men det blir nog bättre. Tror jag. Det är ju alltid en ny dag imorgon.      

Jo, jag planterade en massa frön för ett tag sedan. Jag gillar att kunna äta färska morötter, obesprutad sallad, lägga in egna rödbetor och så. 

Fast när jag vattnade häromdagen så insåg jag att jag stod och bara glodde.  

Vad i hela friden är det som växer där?????? Titta på raden längst till vänster i bild.

   Syns lite dåligt, men det är ganska höga plantor med lite gummiaktiga blad. Jag stog som ett fån och funderade på vad i hela friden jag har planterat där?????  

Det andra är vanlig sallad, sådan där hmmm, f*n nu glömde jag vad den heter också. Och den längst till höger är ruccola sallad.

Igår satt jag och gick igenom fröpåsarna och insåg att det är broccoli!!!! Har jag planterat broccoli????

He he, ja där ser man!!