Ulrika

23 maj 2011 00:28

Så är det. det händer grejer hela tiden. Man tror att, jaha, nu ska det vara såhär och så plötsligt vänder. Man kan aldrig ta något för givet. Det är tufft!

Kämpa på Anna. Det kommer bättre dagar även om det heller inte går att förklara. Det är som det är med det. Vi ovanliga människor som varje dag upptäcker baksidorna av den här jävla sjukdomen.

Kämpa kämpa!
Kram

Anna

23 maj 2011 00:40

Tack kära olyckssyster!
Det är vissa dagar, det är tufft och det gör ont nästan överallt.
Jag är så glad över att jag startade den här bloggen när jag fick min diagnos, så jag fick kontakt med dej och flera med samma skit sjukdom. :)

Jag SKA kämpa! Jag SKA! :)

Kram!!!

carro

23 maj 2011 11:18

Ja usch & fy ,,,vi åkte på semester förra året ,hela familjen med vårt "portabla sovrum" det vill säga vagnen maken byggde om.
Då har vi ju dock en anpassad bil.
Men vi undrade så hur det skulle gå eftersom hela bunten har EDS.
Men ja,vi åkte, packade ner morfinet ,stesoliden & alla andra välbehövliga medicamenter.
Och så drog vi...
Vi var borta länge & kom hem i början av augusti...Sedan låg jag på sjukhus till i Januari.
Så Ja ,det var värt det ändå trots allt tyckte jag ,i psyket,men mycket planering skedde & hade vi inte haft bilen anpassad ,så ja då hade det inte funkat helt enkelt.
Många meditationer gick åt & mycket healing & så ...för att inte säga mediciner ,men El.rullstolen ,utan den hade vi inte kunnat åka någonstans.
Så är det bra planering & så ,så kan en semster genomföras ...men tänk "logiskt" ...kram C

Anna

23 maj 2011 17:13

Härligt att du ändå kan säga så här i efterhand att det var värt det!! :)
Jag måste börja tänka mer logiskt, det känner jag. Jag är sämre än jag insett.
Men vi håller på att planera om semestern, eftersom det ser ut som om jag är för sjuk för att åka dit vi tänkt. Men till fjällen åker vi!! Punkt! ;)

Kram!!

Lejonkvinnan

23 maj 2011 13:08

Förstår dig, man blir så *svordom* less ibland på den här sjukdomen som förstör så mycket, inte bara för en själv utan för hela familjen. Att aldrig kunna planera, aldrig kunna lova något...för gör man det så går det garanterat åt pipsvängen.

Vad är det som händer med våra kroppar egentligen och varför? Det undrar jag ofta. Det är lätt att ge upp när det är som värst, men som Ulrika skriver, kämpa!! :)

Kram på dig!

Anna

23 maj 2011 17:11

Ja och ibland är det värre än vanligt....
Jag undrar också ibland vad det är som händer hela tiden. Varför det försämras så fort ibland.
Och jag kommer kämpa, jag kommer inte ge upp!! Vi kämpar tillsammans!!

Kram!

Ulrika

23 maj 2011 21:19

Känner du dig bättre i dag?

Kram

Anna

23 maj 2011 21:24

Nej, mitt högra knä gör så ont att jag blir tokig!! Jag ska röntga knäna imorgon, sen får man väl se om det syns något.
Sist de blev röntgade syndes hur de gamla ärren har växt fast i benet som en stor kaka. Då ville de inte göra något.
Vi får väl se om det har ändrats något till nu, det är flera år sedan sist.

Tack för att du bryr dej.

carro

23 maj 2011 22:03

Maken min ,han köpte en begagnad husvagn för fyra papp,inte dyr men ändå väldigt fin.
Ett företag som sålde ut, så vissa saker fattades i den,för den hade använts som "sovar vagn" av ett gäng karlar.
Nåväl ,han byggde om den ,gjorde en 3 vånings säng så barnen fick "en egen säng" & slapp dela som tanken var.
Vi byggde fast våra sänger, eller maken gjorde rättare sagt =)
MEN OM man VILL så går det att ställa in ett pytte litet bord.
MEN tanken är att det ska vara nerbäddad hela tiden som en säng åt oss.
så vi tar med oss våra madrasser innifrån, ja allt utom själva "elevator delen" fast nu funderer han på att lösa den biten också ,så vi får se vad som händer =)
Nåväl, vi målade om det bruna till vitt & vi klädde om madrasserna ( eftersom dynorna fattades ) & hipps vipps så hade vi ett portabelt sov rum =)
dayviews.com/#/Lillmaran74/2010/6/5

Klicka bara på bilderna så får du se dom i större förmat & får du ine länken att funka så skriv in :
bilddagboken.se & sedan Lillmaran74 & gå in på år 2010,5 juni så får du ävem se hur vagnen ser ut =)
Så ska det finnas mer bilder =)
VI hade INTE tänkt stå på en enda camping,men det var skit skoj ,nackdelen var att sonen & maken fick upp med förtäletet varje natt om vi bara stod stilla en dag ,men dom tyckte nog det var värt de dom med.
Dock är vi inga husvagns människor,men skoj hade vi det =)
Och jo,Tyvärr så kommer erkännandet förr eller senare då det bara är att inse att man kanske inte är såm ycket kvar av sitt forna jag ...
Kram carro

Anna

23 maj 2011 22:18

Vi har en sådan där jättefin husvagn vi, jag älskar den!! Vi är ute mycket med den, jag sover ganska dåligt i den, men ska försöka lösa det där madrassproblemet i år tänkte jag. :)
Vi älskar att campa, fast vi åker nästan aldrig till ställen där alla andra är, jag vill vara där ingen annan är. ;)
Lite folkskygg, eller nej egentligen inte, men jag gillar lugn och ro. :)

Jag börjar så smått inse att jag är handikappad. Fast det är svårt.

Kramar!!! :)

Ulrika

23 maj 2011 22:35

Usch och fy!

Jag har haft många vänder då jag trott att det bara blir värre och värre. Sedan kommer den där vändningen. Kan det vara så att dina hormoner spelar dig ett spratt?
Hormonerna gör ju att bindväven blir glesare och därmed mer symptom.

Ja vad ska man säga om dina stackars knän? Hoppas de kan göra något annars kan du få ett av mig. Jag har ju två fungerande och jag behöver bara ett för att knäa "dumma oförstående sk kunniga" i skrevet ;)

Anna

23 maj 2011 22:45

Åh vad jag väntar på den där vändningen!! Och visst kan det vara hormonerna, jag har ju syndaflodsmens just nu.... :(

De där knäna är ett gissel, de har varit ett problem sedan jag var i tioårsåldern...
Jag lånar gärna ett av dej, ifall jag behöver knäa någon!!! :-D He he he.

Stina

24 maj 2011 17:34

*tröstkram*

Anna

24 maj 2011 18:25

Tack!!!