Jag blir så rörd över hur mycket stöd jag får via bloggen.

Det gör så mycket gott för mej att få heja rop, peppning och ibland lite skäll, ni kan inte ana hur bra det är!!!  

Idag har jag det näst sista som kommer ta musten ur mej innan midsommar. Det är något jag måste göra, som jag tycker är roligt att göra, men som tar knäcken på mej, rent kroppsligt. Men envis som jag är kör jag på med det här, det blir sista gången på länge. Jag vet att jag är lite kryptisk, men det har sin förklaring.  

Imorgon ska jag och dottern umgås tillsmmans med ett gäng tjejer och ha roligt, det ska bli en överraskning för oss, en av tjejerna har planerat något kul.   Det kommer ju också göra mej helt urlakad, och jag kommer få otroligt ont, men vaffan, något roligt måsta jag väl få ha?  

Fast det såklart, det har blivit lite mycket av det goda nu ett tag. Det där goda som ger förfärliga smärtor. I flera veckor ibland.

Så jag har lovat mej själv att från och med nästa vecka ska jag bara ta det lugnt. Vara egoistisk. Tänka på mej själv. Det är väl okej va?  

     Jag hoppas det blir lite av detta igen så Lillen kan bada. Det här tog jag den 16 juni.. Idag är det bara femton grader... Mej gör det inget, jag är så frusen så jag har jämnt på mej jacka iallafall. Men barnen vill ju ha sommar nu ju.   

Nu ska jag ta en paus i allt, och hoppas på att huvudvärken och yrseln ger sej till ikväll. 

Nej visst ja, en maskin tvätt att hänga först.   

Ja, nu är klockan snart två på natten.

Skallen värker och dunkar.

Nacken och axlarna värker.

Höger arm gör ont, för att nacken gör ont.

Ryggen är på gång med ett ryggskott.

Höfterna gör ont, båda två. 

Handlederna, särskilt då höger, känns som om de har gått av.

Vänster hand sover konstant, samtidigt som den gör ont. 

Knäna gör ont hela tiden, och gör tio gånger ondare när jag rör mej.

Fötterna känns som om de brinner.

Sen är jag yr i skallen också. 

Det blir nog bra det här.   

Snart blir det sängen. Måste ju försöka.     

Jag pratade ju om fläderbuske härom dagen.

Min dotter hjälpte mej att plocka utslagna blomklasar idag, det luktade så gott!

Sedan gjorde vi saft. Eller, det ska stå i tre dygn, men den blir det saft!! Det ska bli spännande och gott, förhoppningsvis, för det är första gången för mej. 

Mina krusbärsbuska svämmar över med bär i år, så det blir nog några liter saft av det också, förra året gjorde vi väldigt mycket saft och sådant.  

Vet inte varför jag kom att tänka på det så här klockan ett på natten, men det gjorde jag... Skyller på min stolliga EDS hjärna.    

Det var ett upprop på ett forum där det ska vara en träff här i närheten, med EDSare i området. 

Jag villl ju självklart åka dit, det skulle vara så himla kul att få träffa någon annan med EDS.

Det verkar som om de andra känner varandra redan, och har träffats förut. Det är ju jättekul, men då vet jag inte....

För det första gillar jag inte att sitta på fik. Jag gillar inte att vara i stan. Sedan har jag Lillen att hålla reda på, för min man ska lägga plattor här hemma, och kan inte ta hand om Lillen då. 

Här hemma kan ju Lillen göra mycket på egen hand, men kära nån så han kan bete sej när man kommer bort!!

Han är min älskling, så klart, men han har ju börjat utnyttja det faktum att jag inte kan röra mej så fort. Han springer ifrån mej, slänger sej ner på backen och vrålar när han inte får som han vill, osv.....

Jag har försökt att bjuda hit de andra på en fika, men jag har inte fått svar än.

Det är nog lika bra att strunta i det där. Det är ingen som vill komma hit ändå, jag är van. Det är få som vill vara ute på landet nu för tiden. De gnäller över att det är långt hit, fast det egentligen är längre genom stan. 

Jag orkar inte med att bli besviken. 

Struntar nog i det. 

Ja verkligen!

Ringde VC idag för att få en telefontid till min husläkare.

De ringde vid fyra, som utlovat. 

Han har semester till 4 juli, och det tycker jag låter bra, för jag tror han behöver det!! Herregud vad mycket han har att göra jämnt!

Inte nog med att han ska träffa patienter, han ska ju skriva remisser till höger och till vänster, skriva recept, skriva intyg om sjukdomar han aldrig hört talas om, läsa på om sjukdomen han aldrig hört talas om. Sen träffar han sonen till hon med den ovanliga sjukdomen, som antagligen också har sjukdomen.

Skriva fler remisser, åt lilla sonen också. 

Ja, det där var ett stickspår. Sorry.  

Jag fick iallafall en telefontid till honom, när han kommit tillbaka från semestern.

Men nu till problemet då. För det såklart, det måste ju vara ett sådant också.  

Jag vill prova fentanylplåster, eftersom min mage håller på att krascha. Men då måste någon annan läkare skriva ut det receptet. Och jag har sett precis hur allmänläkare regerar på hur mycket man tål!

Det tror att alla blir hjälpta av Panodil och Ibumetin.  

Vi får väl se om jag får något recept, men jag tror nog snarare att jag får ett samtal snart om det där receptet.     

Jag har ju så pass ont nu, att jag behöver en jämn dos över dygnet. Jag har haft blödande magsår flera gånger, och jag vill inte ha det igen. Jag känner att jag är på väg dit nu. Det har varit lite mycket nu ett tag, med FK, läkare och andra som har flåsat en i nacken. Stress är ju inte heller bra för magen.  

Men men, jag har varit med dottern till frisören idag, hon blev så himla fin!!!

Själv klippte jag 1.5 dm av mitt långa hår, men det behövdes! Nu behöver jag inte klippa mej igen förrän om två år eller så.    

Men alltså, den där kroppen...

Någon som vill byta denna sämre begagnade mot en bättre begagnad nästa vecka? Jag kan ge lite emellan om det skulle vara så.  

Det där fästingknät är bara inflammerat idag, ingen karakteristisk ring ännu.  Skål för det!!

 Den där EDS huden är ju så himla känslig! Jag får inflammationer av ingenting, och varbölder och allt möjligt äckligt, så fort huden går lite sönder. Urk.  

Jag blir lite stressad av att jag har så ont och att kroppen blivit så himla nergången så fort. Förra året kunde jag gå nästan en mil, utan att få jätteont. 

Nu är det en helvetisk pina redan efter en kilometer. Skrämmande.  

Men men, nu måste jag springa på toan, om jag får vara så personlig. Magen har gått från totalstopp till hmmm, tvärtom.   Den håller på att krascha alltså, om jag känner mej själv så bra. Kul.     

Kollade just mitt "fästingknä" när jag gick på toan.... Det är rött. Hela knäskålen.... Hoppas det bara beror på att det kliade förut. Vi får väl se imorgon.

Min EDS läkare sa att jag absolut inte ska gå länge med infektioner, så är det rött imorgon får jag väl ringa VC antar jag. Suck....

Det har varit för mycket nu, helt enkelt. 

Jag är en god bit på väg att förstå hur sjuk jag är, men inte framme än. Jag gör ständigt saker som jag får sota för. Länge. Jättelänge. Och jättemycket.

Jag är nog inte helt bakom flötet egentligen, men ibland undrar jag faktiskt.  

Jag måste lära mej att väga upp saker. Vad som är värt en massa smärta. Det ska verkligen vara något särskilt känner jag nu. 

Veckan som kommer är likadan. Jag vet att jag kommer göra för mycket.

Men sen åker vi ju iväg. Husvagnen. Fjällen. Liv!! Energi!!! Underbara vyer. Härlig luft. Vacker natur. Fint fiske. Mygg. Knott. Ja, allt vad fjällen har att ge. En massa positiv energi helt enkelt. Jag ska ladda batterierna. 

Jag ska göra för mycket så veckan efter kommer bli helt förstörd. Men vem bryr sej? Inte jag!!!  Älskar fjällen.