Ja det har ju några stycken.

Gå ut i skogen är ju en av dom. 

Nu när jag har svårt att gå får man ju hitta på något annat.

Gick runt i trädgården och njöt igår, och hade kameran i fickan. Nu tänkte jag dela med mej lite av det vackra, så kanske jag kan göra någon annan glad också.  

   Pionerna är på G.

   En del av dom har redan slagit ut. De är så vackra!!!

   Det är många som tycker att hundkex är ogräs, men nog är de vackra i närbild? Vi har massor, överallt, bara för att betet utanför trädgården är så full av dom, men vad gör det, när de är så fina? 

   Om en månad eller så är de här mörkröda, nästan lila och såååååå goda och söta!!! Då gör jag saft, paj, gelè och marmelad. Mums!!

Hoppas ni blev lite glada nu!  

Träffade ortopeden idag. En överintelligent, lite torr, kortfattad och lite skrämmande man. Läkare brukar aldrig skrämma mej annars, men den här valde jag att stryka medhårs. Det stör mej lite att jag inte vågade säga ifrån och fråga mer, men han var inte så hmmm, inbjudande, kan man säga.  

Han ville egentligen inte hjälpa mej alls.

Röntgen visade artros i båda knäna, jag är överrörlig, men inte supermycket. Det visste jag faktiskt redan. De är opererade båda två, och då sa den läkaren att jag var väldigt glapp i knäna.  

Jag ville ju ha hjälp med stadiga ortoser, för att försöka göra mitt bästa för att spara mina knän. Jag hade sådana för drygt tio år sedan, men dom är ju utslitna och för små nu. 

Han tyckte jag skulle träna upp mina lårmuskler (som om jag inte har hört det förut), då förklarade jag för honom att min EDS gör att träning är extremt svårt. 

Promenader är det enda jag klarar av i vanliga fall, och nu kan jag knappt göra det längre. 

Jag vågade faktiskt inte fråga om han egentligen vet vad EDS är, för jag fick intrycket av att han inte vet något, men vill inte erkänna det. Som så många andra läkare jag träffat. 

Till slut sa han att han skulle skicka en remiss till ortopedtekniska, för en ortos för höger knä, som är värst. För det är så många som får såna där dyra ortoser och sen inte använder dom, som han sa.....

Jag sa att jag självklart kommer använda den, jag sökte ju hit för att få hjälp. 

Ja ja, i vilket fall så kommer jag väl få en ortos, och sen får jag väl söka igen för att få en till andra knät. För varför ska någonting vara enkelt?

Men sen tänkte jag sluta äta gluten och laktos, för då kan jag visst bli frisk, som en del säger. (Nu skämtar jag. ) 

Jag blir så trött på att hela tiden behöva kämpa för allt inom vården. Ni skulle ha sett hans min när han klickade på sin dator för att få fram gamla journaler!!!  Oj, vad mycket!! Det var det enda han sa. He he. 

Vi får väl se hur det går med de där knäna. Det gör mej så ledsen attt jag inte kan gå ordentligt längre. Jag gillar ju att gå, och när det är det enda man kan göra i motionssyfte, betyder det ju väldigt mycket.  

Ja, det har det blivit.

För mycket grillat alltså.

Magen värker. Det gör riktigt ont nu faktiskt.

Så fort jag äter mat, riktigt mat, så gör det ont. Blir ganska irriterande i längden. 

Visst, jag har tagit ett glas vin också, men det är inte det.

Sedan har jag fått byta telefon. Mobil alltså. Min älsklingmobil gick sönder.  Då lyckades jag göra så att alla kontakter försvann. Alla i mina nummer till alla jag känner. 

F*n!!!!

Detta gör mej deppig. 

Gah!!!

Lite kort bara om det. Jag är ganska trött nu.  

Men jag bara måste slå ett slag för detta med att hålla en krets med positiv energi omkring sej.

En krets med människor som har positiv energi. Det ska man ha omkring sej. 

Energisugare är riktigt illa för sådana som vi. Vi har en sjukdom som suger energi, vi behöver inte ha människor omkring oss som gör detsamma. 

Det är jätteviktigt att tänka på det här tycker jag. 

Jag ville bara slå ett slag för det så här på nattkvisten, innan jag blir halvt medvetslös.     

Ja det kan man få av till exempel detta. 

   N väntar på att vi ska kasta hans boll, medan Lillen ska kissa på trädet i bakgrunden.  

Jag insåg inte att dottern fångat detta förrän jag tittade på bilderna i datorn. Det ser för kul ut, när Lillen står där och visar hur man kissar på trädet, medan jag sitter och applåderar i högan sky. Samtidigt som N hela tiden väntar på att någon ska kasta bollen.  

Såsana här ägonblick är värda att ta vara på. Som så många andra. Därför tar jag extremt mycket kort. Det är verkligen superroligt att ha sedan. Jag har fångat många dråpliga ögonblick i kameran kan jag tala om!    

Jag tycket det är riktigt svårt, det här med att jag har nedärvt min (skit)EDS på min lille son.

Han visar mer och mer tecken på att ev få en uttalad EDS, och få ganska svåra symtom, ganska snart. Tyvärr.

Jag tog kort på hans tummar. Nu håller jag ju i tummen på bilden, men om man ber honom att göra "tummen upp", så ser det ut precis så här. 

     Bilderna är suddiga, jag vet. Jag ska ta bättre bilder sen, men ni kanske kan se hur det ser ut ändå. 

Han får tummen att hoppa ur led hur lätt som helst. Bara genom att hålla upp tummen. 

Igår kände jag på hans bindvävsknutor, och de hade växt. Suck.

Jag mår verkligen skit över att ha nedärvt denna skit till min lille älskling. 

Efter knappa två timmars sömn inatt känner jag mej sliten idag.

Kunde inte sova idag heller, och det är konstigt, för det brukar jag kunna. Jag tror jag är totalt övertrött helt enkelt. Går på "overdrive" på något sätt. 

Natten var riktgit jobbig, värken var på högsta växel.

Lite ytlig sömn bara, isärplockat i knappt två timmar. Inte bra. Inte bra alls. 

Nu har jag dragit i mej så mycket jag kan, med förhoppning att få sova lite mer inatt. Man kan ju hoppas.  

Annars har jag fått lite gjort idag iallafall. Varit ute i trädgården med Lillen och maken. Vädret har ju varit skapligt, även om det inte varit så varmt. Ganska så perfekt för min del. Det ska vara lagom, äkta svenskt lagom.  

På måndag ska jag till ortopeden, kl 14.05 Ja, fem över två. Löjlig tid tycker jag, om de verkligen har skrivit rätt.  

Jag har stora förhoppningar om att få rätt hjälp. Det är en ortoped som potentiellt sett kan engagera sej, om jag har tur. Och det kan jag väl få ha för en gångs skull, eller hur?      

Jag känner mej ganska utsliten just nu. Det har varit en nedåtgående spiral länge nu. Det tar på kroppen känner jag. 

Skulle behöva göra något åt min smärtstillande medicin. Ska ta tag i det. Sen.

Jag ska ta tag i det här med min p-stav också. Jag ska!  

På måndag. Hoppas jag. Om jag kommer ihåg det.