Var ska det sluta?

Min rygg har kraschat totalt i helgen, och det gör att jag har fått nervsmärtor i benen. Båda!!! Plus att fötterna sover och höger ben inte hänger med när jag går. Jösses, hur ska detta gå?  

Sedan har ju nacken gått samma väg, samtidigt, så nu har jag ont i armarna och så sover händerna, och hela underarmen i vänster arm.

Så nu sitter jag här med vetekuddar, fullproppad med smärtstillande och mår skit, rent ut sagt.

Sen fick jag självklart röda veckan igår också, första sedan jag tog ut staven, så det är Niagarafallen med huvudvärk, magont och illamående. Detta har jag att se fram emot de närmsta veckorna nu då, om det återgår till vad det var när jag var utan hormorner. Blä... 

Orken rinner ut i samma takt som Niagarafallet, känns det som.

Den detta med att inte kunna gå, inte kunna röra sej. Jag är fången i hemmet just nu. Tänk om den där arbetstarapeuten skulle kunna byta kropp med mej just nu, bara ett par timmar. Undrar om jag skulle få en rullstol då?   

Det tycker jag är en bra balans i livet. 

Jag tror man kan påverka själv hur den balansen ser ut, iallafall ganska mycket.

Jag försöker att den glada sidan hela tiden väger över, även om jag har en del sorg i mitt liv. 

Det är ju ett val man gör. Om man ska låta det negativa ta över. 

Även om jag just nu mår väldigt dåligt, med mycket smärtor och en kropp som failerar, så gör jag ett val att glädjas mer åt det jag har som är bra.

Jag har svårt att tro att man bara har en massa negativt i livet, hur ens situation än ser ut. Det finns alltid något att glädjas över, det gäller bara att inte glömma det. 

Har jag rätt eller fel? 

Fast det inte är mitt i natten, så sitter jag här och funderar.  

Funderar på det här.

(Googlad bild)

Tänk om.... Tänk....

Men, samtidigt så.... Vågar knappt tänka klart tanken på något sätt.

Det är nog ändå den bästa lösningen för mej, om kroppen ska hålla. Alltså, hålla i några extra år.

Jag kan i vilket fall som helst inte hålla på som jag gör nu. Jag är tyvärr en sådan människa som funkar lite snett.  

Ju ondare jag får, desto mer kör jag på.  Det är ju redan "för sent" på något sätt.

Jag vet att det är fel, men jag har så svårt att tänka om!!

Jag lämnar inte kroppen någon chans att återhämta sej, och nu har det gått så långt att jag vet att det kommer ta otroligt lång tid den här gången.

Men jag blir så frustrerad när jag är som en fånge i mitt eget hem. Jag kan inte följa med familjen på något alls längre, knappt. En sån där rulle att skjuta på skulle vara guld. Till att börja med iaf.

Här ute skulle jag kunna lära en av hundarna att dra den åt mej, eftersom jag inte kan få den att gå framåt själv, med mina handleder, armbågar och axlar som är så trasiga.

Men tänk om jag inte får någon? Det känns som remissen som HL ska skriva betyder väldigt mycket. Hur han skriver och vad han skriver. Det verkar stramt inom landstinget... Hade jag 20 000 kronor till övers (asg) så hade jag köpt en vanlig rulle och en scooter själv.

Men med min månadsinkomst, som "pensionär" sedan tio år tillbaka, går inte det helt enkelt. 

Tja, vad tycker ni? Ska jag skicka info till min HL så han får mer kött på benen när det gäller vår återhämtning? (Vi med EDS) Fast jag vet inte, han vill gärna höra det istället, han är en väldigt bra lyssnare och han är en av de få som tror på vad man säger.  

Hm, ja, tänk vilka funderingar man kan ha en söndags eftermiddag.    

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

Jo, jag ringde smärtenheten igår. Till slut. Jag ska erkänna att jag har dragit på det, jag hatar att ringa sådana samtal.

Nu får jag vänta ett par veckor för att få en telefontid, så jag har ett tag för uppladdning... 

Jag berättade för sekreteraren varför jag behöver en telefontid, jag är ju inte patient där längre. (Och det får jag tydligen inte bli heller eftersom jag ses som narkotikaberoende....)

Jag sa att jag vill att han ska få en chans att förklara sej innan jag anmäler honom för patientnämnden och socialstyrelsen. Serkreteraren blev precis tyst i andra änden först, och sa sedan att hon ska skriva vad det gäller och sedan skicka en tid.

Jag ska nu gå in på vårdguiden och begära in alla papper också, så jag har svart på vitt vad han har skrivit. Jag har ju bara fått det uppläst för mej, av min ytterst förvånade HL.

Min HL (husläkare) har jag haft sedan min son var liten, min stora son alltså. Så sisådär 19 år alltså. Han känner mej ganska väl vid det här laget och har fått ta mycket arbete när det gäller mej, utan att gruffa.

Han ställer sej väldigt frågande till specialist läkarens påstående om missbruk, och undrar, precis som jag, hur han kan veta det, eftersom jag inte varit deras patient på ca fyra år.

Förresten missbrukade jag inget då heller, jag tog det som specialisten skrev ut till mej, varken mer eller mindre....

Undrar lite hur han skulle känna sej om någon skrev så om honom?

Undrar också lite hur jag ska klara av att inte bli förbannad när han ringer. Måste jobba på med min Qi Gong, och andas.... Andas.....  

Oj oj, nu blev det visst lite akut behov av toan,   skriver mera sen.

Kram på er!!!   

Jag blev nyligen diagnostiserad med ÅNK (Åldersbetingad Nedsättning av Korttidsminnet).

Så här visade sig symptomen:

Jag bestämde mig för att tvätta bilen. När jag är på väg ut till garaget upptäcker jag posten i hallen. Bäst att kolla posten innan jag tvättar bilen, säger jag till mig själv.

Jag lägger bilnycklarna på bordet, kastar reklamen i pappersinsamlingen och märker att den behöver tömmas.

Därför lägger jag räkningarna och ett brev med en svarsblankett på bordet och bestämmer mig för att tömma pappersinsamlingen först. Eftersom jag trots allt går förbi en brevlåda när jag ska till återvinningsstationen kan jag lika gärna posta svarsblanketten.

Men då behöver jag en penna.

Mina pennor ligger på skrivbordet i arbetsrummet, så jag går in dit och hittar en flaska juice som jag börjat dricka ifrån.

Jag ska börja leta efter pennan, men först måste jag flytta juicen så jag inte råkar spilla på skrivbordet.

Juicen håller på att bli varm och bör sättas in i kylen.

På väg till köket med juicen får jag syn på en blomvas som står på bänken.

Blommorna behöver vatten, så jag ställer ifrån mig juicen på bordet.

Då ser jag mina glasögon som jag letat efter hela förmiddagen.

Det är bäst att jag lägger dem på mitt skrivbord, men först ska jag vattna blommorna.

Jag lägger glasögonen på köksbänken och fyller vattenkannan med vatten.

Då får jag plötsligt syn på fjärrkontrollen till TV:n. Någon har lagt den på köksbordet.

Ikväll när vi ska se på TV kommer vi att få leta efter kontrollen, men ingen kommer att tänka på att den ligger på köksbordet.

Jag bör lägga den där den ska vara, men först ska jag vattna blommorna.

Jag häller lite vatten i vasen, men det mesta hamnar på golvet.

Jag lägger tillbaka kontrollen på bordet och går för att leta en trasa.

Så går jag ut i hallen igen för att försöka komma på vad jag hade tänkt göra.

Vid dagens slut är bilen fortfarande smutsig, svarsblanketten har inte blivit postad, det står en flaska med varm juice på bänken, blommorna är vissna, jag kan inte hitta någon penna, jag kan inte hitta fjärkontrollen till TV:n, jag kan inte hitta mina glasögon och jag har ingen aning om var jag lagt bilnycklarna.

Jag försöker komma på varför det inte blev något gjort idag.

Det är förbluffande för jag vet att jag har varit upptagen hela dagen och jag är helt FÄRDIG. Jag förstår att detta är ett allvarligt problem och jag ska söka hjälp för det, men först ska jag kolla min mail.

Alltså, är det fler än jag som känner igen sej!!!!     

Tack för mailet M!!!!  

Imorgon måste jag ringa samtal. 

Ni vet, sådana där man inte ser fram emot, som bara är jobbiga.

Ringa till smärtenheten och fråga varför jag inte får komma dit och få hjälp, när andra med EDS får det? Förklara att jag inte är narkoman. (?) Eller narkotikamissbrukare som läkaren skrev till min husläkare....

Jag visste inte att man automatiskt blev narkotikamissbrukare när man tar morfin i smärtstillande syfte, men det kanske är en ny regel inom vården? 

Men det är klart, tänkte inte på det!

Jag tar ju morfin enbart för att få ett rus! (Som jag inte får)

Jag vill ha rullstol enbart för att jag är för lat för att gå!!!

Jag opererar mej bara för att få sympati från vänner och bekanta.

Jag har ortoser bara för att det ska se ut som jag är sjuk.

Jag söker sjukvården enbart för att jag vill gå hemma och lata mej.

Ja nu är jag faktiskt ironisk, hör och häpna, men ibland kan man ju undra...

Det första jag skrev är ju inget skämt i och för sej, precis så är det. 

Vad och vem är smärtenheten till för om inte patienter med kronisk smärta? 

Jag bara undrar...

Jag väljer att inte lösenordsskydda detta inlägg med förhoppning att läsarna kan se när jag är ironisk och när jag är allvarlig. 

Jo, nu har jag varit på ett extremt lyckat besök hos fotvårdsspecialist.  Så himla skönt att man kan få  hjälp med något som har med sjukdomen att göra. 

Jo, hon började med att konstatera att jag har väldigt mjuk hud på fötterna, och det visste jag ju, jag har extremt mjuk och len hud, som är extremt känslig.

Sen sa hon direkt, att det INTE är fotvårtor. Och inte liktornar heller....  

Men men, hon började gräva i dom (blä) och se vad hittade hon väl där!!!

Jo, inkapslade hår från mina hundar!!!

Jag har tre pudlar, så först förstod vi inte hur det kunde komma sej. De har ju inte päls, utan hår, som vi. Mjuka krulliga hår.

Men jag klipper ju mina hundar (med hjälp av min älskade make) var sjätte vecka, och det resulterar i en väldig massa hår!!! Och när jag klipper ner dom så blir det små, korta hår som sätter sej överallt.

Och på EDSare även i fötterna då tydligen....

Den största hade jag ett gruskorn i. (urk)

Hon fick sitta med pincett och dra ut håren när hon öppnat "kapseln".

Hon förklarade att jag har så extremt mjuk hud och väldigt stora porer (som jag för övrigt har på resten av kroppen också) och sen har jag stora mellanrum mellan "fingeravtrycken", eller vad jag ska kalla det för.

Ni vet, mönstren som blir till fingeravtryck? Mjuk hud och stora mellanrum, det gör det väldigt lätt för partiklar att fastna. 

Så "enkelt" var det.

Det blir till att ha täckta skor på sej nästa gång det ska klippas hundar, och vara noga med städning och att byta strumpor efter.

Sen ska jag börja med inneskor igen. 

Jag har fått de här problemen sedan jag slutade med det, det kom jag ju på nu när vi pratade om det. 

Jag måste erkänna att städningen inte kommer i första hand sedan min EDS blev sämre, och tre hundar drar ju in en del, det går inte att komma ifrån.

Men nu känns det underbart!  

Jag ska gå tillbaka dit om det kommer tillbaka, och inte gå med det så här länge, kom vi överens om.

Det var väl använda pengar, för det var inte precis gratis...

Så jag råder alla med konstiga knölar under fötterna att göra något åt det hos specialist. Det är helt underbart nu kan jag tala om!!! Inget ont alls! Wow!!!

Sedan såg hon väldigt tydligt att jag har mer förhårdnader under höger fot, än vad jag hade under vänster.

Det tror jag beror på att jag har så dålig känsel i höger ben att det inte hänger med riktigt när jag går. (Inga fakta där, utan bara vad jag tror)

Ja, så var den följetongen slut för denna gång, hoppas det kan vara till hjälp för någon.