*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!       

Min kära vän Malin bloggar om livet med EDS och sin älskade hund Zemla, en engelsk mastiff. 

Underbar människa och härlig bloggerska. Söt hund också såklart.  

Gå dit och läs!!!!!!   

Kroppen är det. Fascinerande.

Jag gick från att vara på ca 6 på smärtskalan (den går från 1-10 där 10 är värst) till dryga 9 på en halvtimma.  

Som vanligt har jag gjort lite väl mycket idag men kära nån...  

Huset börjar se förfärligt ut, min älskade make har fullt sjå att sköta sitt heltidsjobb och sedan ta hand om Lillen när han kommer hem. (Han är en handfull, jag lovar!!! )

Sen har man ju inte någon superekonomi så min kära bil/lastbilsmekaniker till make får ju ta hand om allt det tekniska också.

När jag legat inlagd länge har han fått ta hand om allt och då insett hur mycket jag faktiskt gör, som han så finurligt talat om för mej med en stor puss.    

Fast nu har jag ångest över hur lite jag kan göra per dag.

Jag försöker dela upp allt man måste göra i små, små omgångar. För jag vill  kunna göra allt det där. 

Jag tar en liten del av ett rum på en dag, ibland, och det räcker. Oftast kan jag inte ens det.

Visst finns det hjälp att få, har jag förstått, men jag är inte där än. Jag vill inte ha främlingar i mitt hus som städar.

Och mina vänner skulle jag aldrig våga fråga, hur mycket jag än älskar dom. De skulle absolut hjälpa mej, det vet jag, men alltså, be om den hjälpen sitter långt inne. Så långt inne att det inte ens existerar. 

Hm, nu blev det det gamla vanliga dravlet så här på nattakvisten, att jag aldrig ger mej! 

Fast det så klart, nu har jag en blogg som handlar om min sjukdom, och det är ju den som gör att hjärnan snurrar så här. Så det är ju bara att skriva så tangenterna ryker va?  

Nävars, skämt åsido, för ett skämt är det ju inte, även om jag gillar att skämta om saken. Jag måste verkligen inse hur sjuk jag är. Undrar hur jag ska komma dit?

Någon idè? Slå mej själv med något hårt i skallen? 

Det är tur att jag har mina nyfunna vänner  med samma sjukdom (och mina "gamla" också såklart ) så jag har folk att bolla med, och en del har jag till och med haft privilegiet att få hjälpa. Underbar boost för egot kan jag tala om!    

Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.       

I syfte att hjälpa andra, eller en förhoppning att jag kanske kan hjälpa andra, så har jag tagit kort på mina superäckliga fötter. Eller under de superäckliga fötterna.  

Jag har i många år haft något som jag behandlat som fotvårtor, utan resultat. Jag har verkligen testat allt som finns receptfritt. Olika medel, frysning, skära i dom till de blöder. (Jo jag fick höra att det skulle funka...) Vad göra man inte när man har skitont...

De har aldrig smittat någon i familjen och vårtor smittar ju ganska rejält, så jag har ju börjat undra. 

Senaste året har jag fått fler och fler och nu har jag 8 under ena och 9 under andra. Och de gör ont. ONT!!! Jag snedbelastar hela kroppen i mina försök att avlaste de där äckliga sakerna.... Blä! 

Men nu ska jag till en sån där specialist, så jag hoppas få hjälp. Jag återkommer när jag vet mera.

Men, så här ser de alltså ut, även om bilderna inte är så bra. 

Hälften av dom sticker ut flera mm. (Aj aj, känns som flera cm)

             Usch och fy vad äckligt... Jag ber om ursäkt... (kräks nästan)

Har fotfobi så in i den... Blä.   

Dottern hjälpte mej att färga håret ikväll.

Det blev samma färg som själen, ungefär. Eller nä, som själen känns rättare sagt.  

   Min fula nuna bjussar jag inte på.  

Nu ska jag kolla runt lite på annat, medan ryggen inte krampar totalt.  

Ha en fin kväll. Eller ja, natt är det visst nu.  

Jag har lagt till en ny länk i min lista. En vän till mej kämpar mot sin svåra smärta och för att få en diagnos. Läs den!!! "Vem har nyckeln?! heter den, läs!!!   

Dagen har varit tuff, nya smärtor på ställen jag inte haft ont på förut, och nya smärtor på ställen som varit smärtfria ett tag. Inte kul...

Var ute och gick i skogen med hundarna. Sakta, sakta och försiktigt, eftersom jag har så himla lätt för att vricka mej. Men så hittade jag ju svamp!!! Kantareller!!!  

Självklart måste jag plocka, och det blev ju gott i gråddsås till köttbullar och potatis.

Men priset jag fick betala.... Ryggen small till och nu har jag ont i benen och mina lår sover, till och från. Himla läskigt...

Min vänstra fot bultar och bankar och hälsenan har lagt av totalt... Höger fot har en stor knöl som jag gått med länge, och den har växt lite till under dagen.  

Men jag har varit duktig och betällt tid för mina knölar under fötterna iallafall. Jag har ju ca tio knölar under varje fot, som gör jätteont, jag har nämnt det förut här. 

Nu har jag en tid till fotvårdsspecialist för det och jag hoppas verkligen jag kan få hjälp!!! Jag vill så gärna bli av med dessa häftstift under fötterna.   

Jösses, det blev visst ett sådant där inlägg igen, som jag inte vill ha för ofta. Rad efter rad med snack om smärta och krämpor.

Ja ja, det är ju trots allt min vardag, det är ju ett faktum.

Jag har ju funderat mycket på den här bloggen, och dess framtid, men jag har kommit fram till att den ger mej så mycket och jag får ur mej så mycket här, att det är värt risken att det kan missbrukas. 

Jag får ju så otroligt mycket feedback från läsarna, och det är så härligt för mej.  

En stor kram till er!! 

Inatt kommer jag nog inte sova så bra igen. Natten som gick var inte så rolig tyvärr, ryggen var ju dålig redan innan dagens bravad...

Jag får helt enkelt sitta här vid datorn och tv:n till ögonen trillar ihop, det brukar funka.  

Hälsa nu på hos min kära vän, länken jag nämnde i början av mitt skitlånga inlägg.