Ja nu är det snart tisdag. Ibland går dagarna för fort...

Fick en återbudstid hos min kära massös idag, hon är en ängel. 

Jag har haft henne i så många år nu, att hon har fått följa min sjukdom väldigt nära.

Hon gör ett underbart jobb med min kropp som hela tiden är i spänning.

Och hon hittar en massa spännande saker som hon aldrig varit med om också, he he. 

Jag är  alltid väldigt trött efter behandlingar, så nu får jag skriva en annan dag tror jag. 

Sen har jag otroligt ont och ben och armar som domnar, värker och pirrar. Är trött helt enkelt. Hela jag. 

Ha en fin tisdag. 

Ibland känns ens egna problem små, i jämförelse med andras.

Har just läst min vän Malins blogg, och hon lider. Jag vill hjälpa, men hur?

Känner mej ovärdig att ens nämna att jag eventuellt har lite ont på en del ställen, när man läser och hör om hur ont andra har. Hon har ställt upp på mej så  mycket och har varit ett jättestöd. Men jag kan inget göra när hon får det jobbigt. F*n vad jobbigt...

En annan olyckssyster, EDS familjens liv, sitter också  med svåra smärtor nu. Henne har jag bara pratat med i telefon, men det känns som om man känner henne ändå. Jag lider med dom. 

EDS är en skit sjukdom. Jag är inte ens värdig att ha diagnosen när jag ser hur mina "systrar" lider. Nu gör själen ont....

Så känns det som om helgen har gått i. 150 blås. 

Sen har jag tagit ut mej, som vanligt. 

Går inte in på det så värst, det blir bara tröttsamt, men jag måste börja tänka lite.

Jag har sagt det förut, och säger det igen, jag måste börja tänka lite på mej och min kropp.

Jag ska leva med den här kroppen ett tag till, förhoppningsvis. Kanske 30-40 år till om jag har "tur".

Min EDS läkare sa till mej i veckan, tänk på vad du gör nu, idag, för sen när du sitter framför läkaren när du är 55 och är helt slut i kroppen, så kommer du ångra att du inte tog hand om dej när du var yngre...

När man har EDS måste man ge sej till till återhämtning. Det är jätteviktigt. Det tar tid att få in i den där tjocka skallen, men jag har äntligen insett det, tror jag. 

Nu ska jag bara få hjälpmedel som hjälper mej på vägen, sen får jag tänka om mitt liv, rejält, känner jag. 

En ny dag imorgon. 

Som vanligt.   

Tillägg: Funderade på att ta bort detta efter att ha läst mina vänners bloggar. Just nu känner jag mej bara liten. Men det får stå kvar, för så här är det ju, även om mina problem just nu känns triviala. 

Nu har jag läst dagens bloggar.

Men inte orkat kommentera som jag vill. Asch.. 

Jag vet att jag är kinkig, men jag vill verkligen kommentera och tala om att jag varit där och hälsat på.  

Kroppen säger ifrån och jag orkar inte helt enkelt.

Men jag har haft en trevlig kväll i vilket fall som helst.

Vad än kroppen säger.  

Trist när kroppen vill något annat. När jag vill mer än kroppen vill.   

Jag alltstå. JAG är en dumskalle. 

Funderade på idag varför jag hade så himla ont och mådde så skit.

Ja det var ju inte så konstigt, eftersom jag hade glömt att byta Fentanyl plåster på rätt dag.... Jösses, denna jäkla EDS hjärna...  

Och så kan jag inte låta bli att tänka på läkaren som kallar mej för avancerad narkotikamissbrukare... Om jag nu är det, så borde jag få en massiv känsla av att något fattas,  när jag glömmer byta plåster rätt dag... Hmpf, jo, jag stör mej på det, jag retar mej på det och jag ältar... Kan inte rå för det...

Nu är plåstret bytt och smärtan lite aningens lättare, men jag ältar ändå... Och kan inte låta bli att känna att detta med rullstol är stort. Jättestort. Herregud, jag ska få en rullstol!!! Det har gått långsamt, men nu har det börjat sjunka in. Jag är ju sjuk. På riktigt. Ja, missförstå mej rätt nu, jag är inte dummare än att jag förstår att jag är sjuk, men nu blir det plötsligt väldigt påtagligt. 

Ja ja, som sagt, jag får inte mer än jag förtjänar, men ibland är det bara lite tungt.

Nu är jag trött, och har gjort alldeles för mycket idag.

Kram på er kära bloggläsare, ni betyder mycket för mej.   

Ja, det blir lite kort om dagens andra besök idag, för nu har jag riktigt ont och mår inte prima.

Det var ett besök hos EDS specialisten, som jag har turen att ha på nära håll.

Där fick jag också hjälp. Herrejösses vilken tur man har ibland.  

Rullstol ska jag få, och den ska jag få från Linköping, där de vet vad EDS handlar om. Det är inte alla med EDS som får det, men det var mycket hög tid för mej att få hjälp med det, så jag får den hjälpen. Jösses, vilket flyt. Eller vad man nu ska kalla det för.   Skrämmande är det. 

Ingen elrulle, det var visst nästan omöjligt att få. Det ska vi ta sedan.

Det är tillräckligt svårt att inse att jag behöver en rullstol. Det är jättesvårt och tungt det här, samtidigt som det är skönt. Om ni förstår....

Sedan tror han också, precis som jag, att jag har fått antingen diskbråck eller buktande diskar i nacke och rygg, så han skickade mej vidare till annan klinik.

Jag har ju det jättejobbigt med nacken och ryggen och allt vad de problemen innebär. Nervsmärtor i armar och ben, påverkan i urinblåsan och konstiga förnimmelser i könsorganet. Jättejobbigt.

Men nu får jag hjälp iallafall, det känns skönt. Men svårt. Men skönt. Fast deppigt. Ja, ni förstår kanske?

Jag är ju trots allt inte lastgammal. Men jag kan gå sämre än en ettåring. Jag har problem som jag inte kunde drömma om att ha för bara ett halvår sedan.

Denna sjukdom är ett helvete. Den har eskalerat det senaste halvåret så fort, att jag inte hänger med.  

Nu klarar jag inte mer skriva, blir mer en annan dag.  

Kram på er alla, er kommentarer värmer så gott!!!   

Två besök hos läkare idag och båda lika givande.  

Skönt att det går smidigt ibland, särskilt nu när jag har den här anmälan och det i skallen, hela tiden.

Träffade först min ortoped, om mina fötter. Han fick PMet om EDS och läste igenom det noga, som tur är.  

Det är samma läkare som jag hade om mina knän, så jag passade på att be om ett likadant knäskydd till vänster knä, som jag fick till höger. Och det fick jag! Inga problem.   Det är så skönt att det går smidigt ibland alltså. Såååå himla skönt!!! 

Sedan tog jag upp min knöl som jag har på foten, som jag lider en hel del av. Jag ska försöka ta en bra bild på den, om ni vill se hur den ser ut.

Det var iaf en trasig nerv och antagligen ett ganglion i samma knöl så att säga. 

Jag har vrickat och stukat den där foten så många gånger att den där nerven helt enkelt har gått av. Han hade inte sett det förut, men han konstaterade ju att min sjukdom också är ganska konstig.    Den där knölen går iaf inte att åtgärda, eftersom jag då kommer tappa all känslel i tårna om de börjar skära där. Just nu har jag bara känselbortfall, så nerven är ju inte helt av. Jag får göra någon slags filtring runt den så att den skyddas när jag har skor. 

Sen fick jag faktiskt remiss till ortopedtekniska för inlägg till skorna, eftersom jag är plattfot! Jag har inte fattat att jag är det förrän nyligen, eftersom jag har en väldigt stor hålfot. Det är ju bara det att den försvinner när jag står på foten.. Det har jag inte ens tänkt på!!!!  He he, det är inte alltid man tänker rationellt... 

Sen ska jag få hårda, höga ortoser till båda fötterna, som skyddar mot stukningar. Jag fick prova ett när jag provade ut mitt knäskydd, och det verkar vara jättebra!!! Lägger ut en bild när jag fått hem dom.   

Tja, det var nog allt hos ortopeden.

Så otroligt skönt att få rätt hjälp och direkt hjälp!!!

Andra besöket skriver jag om senare, nu klarar jag inte mer skriva.  

Tillägg: Här hittar du olika slags ortoser för fötterna, den jag ska få är lite lik den som heter Ankelortos stabil soft, fast min har lite fler remmar. 

Nu har skrivaren gått varm.

Skrivit ut det underbara PM et om EDS som ortopeden ska få imorgon, han verkade inte ha en susning om vad EDS är, men verkar vilja veta, så jag drar en chansning.

(Vill ni ha det så maila mej, så skickar jag det!)

Jag ska ju träffa en ortoped för mina fötter, som jag vrickar nästan varje dag, sitter inte ihop coh är svullna och gör ont! Sen har jag en konstig knöl på ena foten som bara växer och stör mer och mer. Skorna sitter sämre och sämre. 

Får väl se vad han säger... Han är en smula hm, torr...

Sen har jag kopierat det där mysiga remiss svaret, eftersom socialstyrelsen ska ha en kopia, och jag ska hålla hårt i min. 

Nu ska jag skriva ner allt jag ska säga till den där nissen på smärtenheten, så jag vet vad jag ska säga. Blir lätt lite blockerad när jag är arg och ledsen...

Sen ska jag skriva en lista på vad som ska tas upp hos EDS specialisten som jag också ska träffa imorgon.

Himla bra att de lyckades pricka in båda besöken på samma dag och på samma sjukhus.

Och så är det bara kvar att skriva ihop något bra till kommunen så jag kan få det jag har rätt till där också. 

Kanske skriver mer om den saken senare, men nu tog orken slut tyvärr.

Kram på er!!

PS. Ett stort tack till er jag har pratat med idag om remissen, det var så himla skönt att få prata av sej och få stöd och hjälp!!! DS