Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Det gör ont överallt. Allt för en promenad till min stubbe i skogen....

Äh, f*n, det var det värt.  

Hittade ju en massa svamp också, som min vän skulle ha  . Hon har ställt upp på mej så mycket nu, och jag ville ge henne något speciellt.  

Så det är värt all extra smärta. Punkt.   

Inte nog med att jag äntligen kom ut till min stubbe i skogen, jag hittade en massa svamp, hundarna fick läsa tidningen och jag fick lite blodcirkulation i kroppen.

Inte illa pinkat av en trähäst.   

Måste bara berätta att jag ibland blir positivt överraskad!!

Var ju på gyn idag för samtal om  min operation av livmodern.

Där är det i rummet en ung kille, jag såg direkt att han var under utbildning. (Man ser det efter alla år liksom)

Det var i vilket fall han som undersökte mej, både med händerna och med ultraljud.

De konstaterade ju som sagt att jag remitteras till det större sjukhuset. So far so good.

Men när min gynläkare pratade med bandspelaren, alltså läste in till min journal, så  passade jag på att fråga denna karl under utbildning.  

Han verkade uppriktigt intresserad av min sjukdom, och sa att de läste om denna sjukdom, ihop med Marfans syndrom, under utbildningen. 

Åh vad glad jag blev!!  Så kul att de får läsa om sällsynta sjukdomar under sin utbildning! 

Och han blev så tacksam över att han fick med sig en massa i sin utbildning. Han tackade mej faktiskt. Så kul!  

Ibland blir man överraskad, positivt. Helt underbart!    

Nog märker jag att sjukdomen blivit sämre, när maken ställer upp och masserar mina krampande ben, och de sedan ser ut så här. 

       Ser att bilderna är jättedåliga, men ni ser va? Blåmärken av lite massage... Hmpf....  

Maken känede sej jätte trist, helt ogrundat, eftersom han masserade mej precis som han brukar! 

Han är underbar! Han brukar massera mina ben när de krampar som värst, så blodcirkulationen kommer igång.

Typiskt att jag nu är så dålig att det ska bli blåmärken av det....  

Ber om ursäkt för mina håriga ben också,det här med rakning av håriga partier av kroppen har inte stått på toppen av min lista senaste tiden liksom.   

Ha en fin onsdag nu alla.   

Var på gyn idag för bedömning innan jag ska ta bort livmodern.

Mitt hemsjukhus är ganska litet, och de har omstrukturerat väldigt mycket de senaste åren, och har tagit bort nästan all akutvård, tyvärr.

De gör ju olika operationer där fortfarande, men inte alls i samma utsträckning som förut.

Vart vill jag komma med detta nu då?

Jo, jag blir remitterad vidare till Universitetssjukhuset istället. Jag går som riskpatient, och då vill de ha en åsikt ifrån läkarna på det stora sjukhuset innan de försöker sej på något. 

Det finns ju ingen intensivvårdsavdelning på lilla sjukhuset, och det kanske jag blir i behov av, med tanke på min blödningsbenägenhet och andra risker som finns med bukoperationer. 

Så det blir antagligen operation i "storstan" istället. 

Jag tycker min läkare gjorde väldigt rätt i att göra så här. För min skull är det jättebra!

Inte för att han inte är kompetent, det är han verkligen! Men skulle det hända något efter, så får de köra mej med ambulans till stora sjukhuset i alla fall. 

Sedan hade jag ju en stor cysta på vänster äggstock i juli, som brast i början av augusti när de skrapade mej.

Den har nu säckat ihop helt, som tur är, men nu har fått en lika stor på höger istället!!!! 

Jösses, kan man inte bara få vara en smula normal ibland?  

Men tydligen går det att rensa äggstocken som lämnas kvar, för att försöka undvika framtida cystor. Så det ska nog gå bra. Hoppas jag. För dom gör ont. Hela tiden. Men ja ja, det gör ju ont på fler ställen, så det gör ju inte så mycket.   

Japp, det var dagens bravad det, nu dröjer det någon vecka till nästa läkarbesök. Skönt.     

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

Ja, idag kom alltså arbetsteapeuten hit. (AT)

Detta är vad jag fick.

   Upphöjd toaring med handtag. Jättebra för mej som har väldigt svårt att ta mej upp från toan.

   Duschstol. Jag har väldigt svårt att stå upp i duschen, jag blir trött direkt och armarna ska vi inte tala om!! Tvätta håret är en pina. Nu har jag möjligheten att kunna sitta med armbågarna på handtagen och tvätta håret. Superbra!!! 

Tja. Det var allt. Landstinget i Östergötland har dragit in på i stort sett allt. 

Rullator får jag  köpa själv, om jag vill ha en. Den som skulle kunna fungera här på landet kostar minst 4000 kronor. För det har jag ju ligger i en bakficka någonstans.... Jodå....

Så är det alltså i det här landstinget. Fick en kommentar från Madeleine i ett inlägg, om just hjälpmedel. Hon bor i ett annat landsting och får hjälp med just detta. Rullator, scooter, gåbord mm. 

Här får vi ingenting, i stort sett. 

Det är skrämmande, och då inte bara för min del. Jag tänker på de gamla som behöver en rullator för att kunna komma ut på sin dagliga promenad, för att de är yra och riskerar att ramla. Har de råd  med flera tusen tro? Skulle inte tro det...

Jag bad om en stol till köket, för att kunna sitta bättre när jag äter, och kanske kunna göra lite, lite kökssysslor.

Men, nej. Det är också borttaget från detta landsting. 

Pratade med en kompis som är under utredning för EDS och som bor i Örebro läns landsting. Hon får snart hem sin stol till köket, och blev direkt erbjuden en rullator...

Suck....

Rullatorn behöver jag för att kunna ta mej ut till min stubbe i skogen. (Jag har skrivit om den förut, min stubbe, där jag hämtar kraft och njuter av naturen) 

Livskvalitè är inget som detta län sätter högt. Eller alls bryr sej om...

Ja ja, jag blir bara ledsen och frustrerad om jag ska älta detta. Jag får ordna detta på något sätt, för den där rullstolen jag ska få, som jag inte sett röken av än, den ska jag INTE använda i onödan!!!

Jag vill röra på mej, så länge jag kan!!! Varför kan jag inte få hjälpmedel som kan hjälpa mej med detta???

Gah!!!!

Var i hela friden ska jag få dessa pengar ifrån? Jag ska lägga ut 500 kronor på ortopediska inlägg till skorna om två veckor. Detta för att spara på mina knän som redan har ganska rejäl artros. 

Morr, morr. 

Blev visst ett långt inlägg, men det har varit extremt mycket idag, inte bara AT, utan Patientnämnden ringde också om läkaren som anklagar mej för langning. 

Det är mycket nu....

Återkommer. 

Ja denna helg har jag inte ens öppnat datorn. 

Jag har helt enkelt inte orkat och har allt för ont. 

Era kommentarer har jag bara lagt ut, utan att kommentera, och det gillar jag INTE! Jag vill ge en respons på era härliga kommentarer, jag gillar ju det juh!  

Nu är det ny vecka som väntar, med besök från sjukhuset, och besök TILL sjukhuset. Flera gånger.

Det blir nog bra.

Ha en fin ny vecka. Alla ni som läser.

Ni betyder mycket för mej, även om jag just nu mår lite, aningens för dåligt för att svara.  

Kram på er!