Ja nu är klockan tolv på natten, och jag vet att jag inte bör gå till sängs än. 

Ingen idè liksom. Ryggen är helt ur spel, och då är det kört med sömnen.

Men jag har tänkt att helgen ska bli bra, det har jag bestämt.  

Jag ska i vilket fall få alla papper klara till Socialstyrelsen och skriva lite punkter att ta upp med landstings politikern. 

För jag ska berätta hur det går till i landstinget i Ösergötland, det ska jag bara helt enkelt. 

Det behöver komma ut, för här är det inte enkelt att få hjälp, på alla sätt och vis.

Det skulle ju vara spännande om hon blev sjuk själv, och fick se med egna ögon hur det står till här i länet.

Ska försöka ordna en rullator. Hur i hela friden ska jag ha råd med en sådan? De kostar över tusen kronor nya, och jag har inte en aning om hur man får tag i en begagnad.

Det verkar som om landstinget tror att man har en väldig massa pengar när man är pensionär. 

Jag kan avslöja, att så inte är fallet.  

Jösses, jag kan lova att jag inte vill ha en rullator för att den är snygg och ett snyggt smycke att ha på stan. 

Jag vill ha en för att jag behöver en. Punkt.

Fast det så klart, det är inte värt att avslöja för mycket här, eftersom det fortfarande finns folk som inte försår vad EDS innebär.

Jag vet inte, men jag tycker ändå att jag har skrivit ganska ingående om vad sjukdomen innebär för mej. Och många av mina härliga EDS systrar har delat med sej av sina livshistorier. 

Ibland blir jag irriterad  på mej själv och känner att jag inte alls kan ha någon empati för någon som har blivit stucken av ett bi i foten, eller är förkyld, eller har skurit sej på ett papper i fingret.

Då mår jag inte bra alls, för jag vill verkligen inte förminska någon annans smärta. På något sätt alls. 

Fast ibland alltså.... Suck.... De skulle få byta kropp en timme. Undrar vad de skulle säga då?

Sen blir jag arg på mej själv. Hur i hela friden ska dessa friska människor kunna förstå hur vi har det? Det går ju inte! 

Ja ja, nu glider min EDS hjärna iväg igen, det är inte bra att tänka för mycket.   

Ingen idè att skriva mer nu, det kkommer bara bli fel. 

Nu är det helg, det är ju fanken lördag redan!

Ha en härlig helg nu alla läsare. 

(Det är inte så många, men jag är så tacksam för er som är här och läser och stöttar. Puzz på er!!) 

Ha ha, min älskade make drar öronen åt sej när jag säger så, för då brukar det sluta med att han får göra något här hemma.   

Men denna gång är det en annan plan. Jag kan inte skriva om det här just nu tyvärr, och jag ber om ursäkt.

Jag hatar när folk är kryptiska, och nu är jag det själv, så därför ber jag om ursäkt. Men det kommer, jag lovar.  

Jag kan säga så mycket att jag har pratat med patientnämnden idag, och vi ska se till att åtgärder görs angående denna läkare jag har skrivit om.

Jag återkommer när jag vet mer, som jag kan skriva om offentligt, jag lovar.  

Jag pratade med mej själv idag, och beslutade att gå en liten sväng i skogen. Jag måste få lite skog och natur i själen, jag bara måste!!! 

Sen att det straffade sej, det får jag ta sen, antar jag.... För jag mår så dåligt nu, att jag visste att jag skulle få straffet a`la megastor sedan. Och så blev det ju....

Blir galen. Skulle ta ett steg (och jag tar extremt korta steg nu för tiden kan jag intyga) och råkade trampa på en sten som var hal. Det resulterade i att jag nästan gick ner i split och bäckenet gick isär... Åh!!! Grrrr!!!! Blygbenet sprängde värre än när jag var gravid. Och jag blir arg som bara den.... Varför i hela friden ska jag inte kunna gå ut i skogen och sitta på en stubbe utan att få sota för det? 

Jag behöver min stubbe för att hämta energi och styrka.   

Hm, detta låter nog konstigt för er som är nya, men jag älskar naturen. Mitt sätt att hämta styrka på, är att gå ut i skogen nära mitt hus och hämta styrka, genom att sitta på en stubbe och bara andas.  

Det gör mej så otroligt ledsen att jag inte längre klarar av att ta mej till den där stubben. Herregud, att jag inte ens ska kunna gå sisådär 700 meter ut i skogen, för att sitta där och andas.   

Ibland tar denna sjukdom så mycket ifrån mej. Det är överväldigande. Vissa dagar är det svårt att se det positiva i saker och ting, när Murphys lag sätter in.  

Tur att det är en ny dag imorgon, och att jag  har möjligheten att göra det bästa utav den. 

För det är trots allt ett val man gör, till stor del. Man gör ett val varje morgon när man går upp, ett val om hur dagen skulle kunna se ut. 

Jag väljer att se dagen an med positivt sinne och göra det bästa av den. 

Jag VET att det låter som en klyscha, och låter präktigt, men jag sr faktiskt ungefär så på livet, annars skulle jag gå under.

Det gör massor att se livet positivt, iaf för mej.

Nu hoppas jag ni alla får en underbar helg. Den blir vad ni gör den till.  

Kram på er!!   

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Här kommer en av kommentarerna jag fått om min rullstol.

Jag vill bara påpeka att jag alltså ska få en manuell rullstol, en sådan man få rulla framåt själv, med händerna. Det är därför jag skrev om mina händer, armbågar och axlar, som inte klarar av det så bra.

Att sitta vid datorn är något som ger mej mycket, även om jag inte kan göra det särskilt lång tid i taget.

Jag gör mina inlägg i omgångar innan jag lägger ut dom, eftersom jag inte kan sitta för länge.

Jag ville bara klargöra det, så ni inte tror att jag är fullt frisk, bara för att jag klarar av att blogga. Bloggandet är en ventil jag behöver, och jag vill inte sluta med det.

Nu kommer kommentaren, jag hoppas du fick ett tillfredställande svar.   

"Hej Anna! Jag slank precis in på din blogg och hoppar lite mellan kategorierna och hamnade här efter att inte ha läst nämnvärt mycket om dig men jag blev lite fundersam, på ett bra sätt så tolka mig inte fel.

Du skriver att du inte skulle kunna åka runt i en rulle för att dina händer/armar/axlar är så trasiga men det som slår mig då är hur du orkar sitta och skriva här vid datorn? Jag menar som sagt inget illa, har en kompis med EDS så jag är bara rent nyfiken "hur det känns" när du sitter vid datorn för det borde vara mera påfrestande att sitta här och skriva mot att styra spaken på rullen då dom går väldigt lätt framåt."

Idag ska jag prata med läkaren som anklagat mej för otäcka saker och kränkt mej ända in i märgen.

Det ska bli väldigt spännande att höra vad han har att säga. (Grrr)

Jag har pratat med patientnämnden, och fick tag på en trevlig kvinna som gärna hjälper till.

Jag fick reda på att det är ganska krångligt att radera ur en journal, men att det går. Man går via socialstyrelsen, och det tar tid och är mycket byråkrati.

Men så länge kan läkaren som gjort fel, gå in och stryka över i journalen och skriva att han har gjort fel, och skriva rätt.

Det som stått från början står alltså kvar, men överstruket.

Men det kräver ju att den här översittaren erkänner att han gjort fel till att börja med. Det är ju inte säkert han gör.

Men anmälan gör jag i vilket fall, för det kvittar vad han än har gjort för fel, så får sådant här inte hända.

Nu är jag så taggad, arg, nervös och lite rädd, att jag skakar. Det här samtalet måste göras på rätt sätt, och jag får inte tappa kontrollen!!

Jag blir nämligen lätt lite högljudd när jag är arg och ledsen, och det är inte bra alls i det här läget.

Men önska mej lycka till nu,, jag skriver ett inlägg om saken senare, om jag orkar. 

Det blir nog skyddat, jag får se. Men vill ni ha lösen kan ni maila så får ni det.  

Tagga tagga.... 

Här har ni en ny blogg att följa, goa tjejen som hittade hit och tog kontakt.

Kram på dej!!!!

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.