Ja, på dagens så kallade promenad, så bjuder jag på några bilder.  

Kösystemet fungerar till toan.   

Så där, hemma igen. Välkomnande skylt vi har på grinden va? He he. Tur att de flesta fattar att det är ett skämt. Jag siktar ju bara på vissa. Gissa vilka?   

Håll med om att vi bor fint?    

Nä, så är det väl inte riktigt, men nästan...

Den sk EDS läkaren har trampat i klaveret, så till den milda grad nu. Han fick ju ingen hjälp från Landstinget i Östergötland, så då surar han till och låter det gå ut över patienterna. På ett väldigt oetiskt sätt, omänskligt. 

Dumpar patienter mitt i sjukskrivningar, skiter i att svara på remissförfrågningar och berättar inte rakt ut hur det står till med hans tid, och att han inte får några pengar. 

Nej då. Mej dumpade han rakt av. Till gyn.... (????)

Andra skiter han bara i, hon har försökt få svar på remisser han skulle skriva, flera gånger, utan att höra något alls. En ung tjej som behöver mycket hjälp.

Någon vill han inte riktigt släppa, utan kallar henne speciell, och säger att hon får höra av sej om det är något.... 

Alltså är det jag som var värst i hans ögon. Den han helst vill bli av med. Undrar lite vad jag gjort honom för ont. Eller om han bara helt enkelt är ond. Hela han. 

Är så trött på att läkare kommer undan med sådant här hela tiden!!

ÄR de verkligen mer värda än oss andra? 

Ibland känns det så..

Kroppen min den gör inte alls som jag vill nu. Funderar på om jag kan ta semester från EDS en vecka eller så. Det vore något det.

Idag har jag slösat upp alla mina skedar  också... Men jag slösade bort dom ute i solen, på en extremt långsam och haltande promenad i skogen. Den blev väldigt kort, den gjorde väldigt ont, och jag kommer få sota för den några dagar. Men det var underbart!!! 

Det kommer mera i ämnet läkare, det kan jag lova. För nu har jag tröttnat på att smyga runt. Nu kan det lika gärna komma ut.

Ha en god natt nu, alla härliga människor.     

Långa inlägg som mitt föregående är svåra att läsa för oss med EDS. Tja, även för gemene man antar jag.  

Men läs och begrunda vad denna underfundiga kvinna har skrivit. Hon beskriver så bra hur iaf jag personligen får tänka idag.

Detta med att spara på sej, att värdera saker på rätt sätt, se till att det man gör är värt något, eftersom man får sota för allt man gör i efterhand. 

Jag orkar inte så mycket längre, det ska erkännas.

Astman fick fnatt igår kväll. Hata...

Rygg och nacke är riktigt illa, jag har svårare att gå nu, än vad jag hade för bara en vecka sen. Smärtan börjar bli så smätt olidlig. Känselbortfallen ökar i storlek, jag får inte i mej mat. Alls. Så nu jädrar har jag gått ner i vikt ska ni veta! Fast på gott och ont. 

Visst behövde jag gå ner i vikt. Visst, jag har att ta av fortfarande. Men nu får det gärna lugna ner sej lite. 

Tänker på vad kroppen tycker om att gå ner 15 kilo på 7 veckor. Det sliter.

Åkte på bihåleinflammation och lunginflammation som jag äter antibiotika för i tio dagar. Vältajmat måste jag säga. Precis vad jag behövde.   

Ikväll har jag fått nya symtom på nya saker, som jag inte ens vill fundera på. Så det gör jag inte. Huga.... Näää då, ingen förnekelse här inte.  

Om ni vill så ska jag försöka orka blogga lite, varje dag. Jag behöver absolut få ur mej lite skit,  men jag bara förvarnar om att det nog blir mycket snack om det som aktuellt just nu. Alltså kroppen som rasar sönder. 

Men ni väljer ju själva om ni vill läsa.  

Kram på er nu, så hörs vi snart igen.    

Detta är fritt översatt från engelska av mej och en vän.   

Här finns orginalet.

Detta stämmer så bra att jag rös i hela kroppen när jag läste det första gången. Tjejen har ju Lupus, men detta kan man ta till sej i alla sjukdomar. Läs och njut och ta till er. 

"Min bästa vän och jag var i fiket och pratade. Som vanligt var det väldigt sent och vi satt och åt pommes frites med sås.

Som vanliga tjejer i vår ålder, tillbringade vi mycket tid på fiket i college, och den mesta tiden tillbringade vi pratande om killar, musik eller triviala saker, som verkade mycket viktigt vid den tiden.

Vi gjorde aldrig allvar med något särskilt och tillbringade större delen av vår tid skrattande.

När jag gick för att ta en del av min medicin med ett mellanmål, som jag brukade, stirrade hon på mig besvärat , istället för att fortsätta samtalet.

Hon frågade mig sedan ur det blå hur det kändes att ha Lupus och vara sjuk. Jag var chockad, inte bara för att hon frågade den slumpmässiga frågan, men också för att jag antog att hon visste allt som fanns att veta om Lupus.

Hon gick till läkare med mig, såg hon mig gå med käpp, och kräkas i badrummet.

Hon hade sett mig gråta av smärta, vad mer fanns det att veta?

Jag började pladdra på om tabletter, och värk och smärta, men hon fortsatte fråga, och verkade inte nöjd med mitt svar.

Jag blev lite förvånad över min rumskompis på college och vän i många år, jag trodde att hon redan visste den medicinska definitionen av Lupus.

Sedan såg hon på mig med ett ansikte varje sjuk person känner väl, ansiktet av ren nyfikenhet som ingen frisk förstår helt och hållet.

Hon frågade hur det kändes, inte fysiskt, men hur det kändes att vara mig, att vara sjuk.

När jag försökte få tillbaka mitt lugn, tittade jag runt bordet för att få hjälp eller vägledning, eller åtminstone göra halt för att få tid att tänka.

Jag försökte hitta de rätta orden.

Hur besvarar jag en fråga jag aldrig kunde svara på själv?

Hur förklarar jag varje detalj, hur varje dag är påverkad, och ge henne de känslor en sjuk person går igenom med klarhet.

Jag kunde ha gett upp, dragit ett skämt som jag brukar göra, och sedan bytt samtalsämne, men jag minns att jag tänkte, om jag inte försökte förklara detta, hur kan jag förvänta att hon någonsin ska förstå?

Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur skulle jag förklara min värld till någon annan?

Jag var tvungen att åtminstone försöka.

I det ögonblicket föddes skedteorin. Jag tog snabbt varje sked på bordet, fan, jag tog skedar från de andra borden.

Jag tittade på henne i ögonen och sa "Här har du, du har lupus".

Hon tittade på mig lite förvirrad, precis som man skulle göra själv, om man fick en bukett av skedar.

Den kalla skedmetallen skramlade i mina händer, när jag grupperade dem och föste in dem i hennes händer.

Jag förklarade att skillnaden i att vara sjuk och att vara frisk är att behöva göra val eller att medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver.

De friska har lyxen av ett liv utan val, en gåva de flesta människor tar för givet. De flesta människor starta dagen med obegränsat antal möjligheter, och energi för att göra vad de vill, särskilt ungdomar. För det mesta behöver de inte oroa sig för konsekvenserna av sina handlingar.

Så för min förklaring, använde jag skedar för att förklara denna punkt. Jag ville ha något för henne att faktiskt hålla, för mig att då ta bort, eftersom de flesta människor blir sjuka känner en "förlust" av ett liv som de en gång kände.

Om jag var i kontroll av att ta bort skedar, så skulle hon vet hur det känns att ha någon eller något annat, i detta fall Lupus, ha kontroll.

Hon tog i skedarna med spänning. Hon förstod inte vad jag gjorde, men hon är alltid redo för ett gott skratt, så jag antar att hon trodde jag skulle dra ett skämt av något slag, som jag brukar göra när man talar om känsliga ämnen.

Lite visste hon om hur allvarligt jag skulle bli.

Jag bad henne att räkna sina skedar.

Hon frågade varför och jag förklarade att, när du är frisk att du räknar du med att ha ett aldrig sinande utbud av "skedar".

Men när du måste planera din dag, måste du veta exakt hur många "skedar" du börjar med. Det garanterar inte att du inte kan förlora något på vägen, men åtminstone det hjälper det att veta var du börjar.

Hon räknade 12 skedar.

Hon skrattade och sa att hon ville ha mer. Jag sa nej, och jag visste direkt att det här lilla spelet skulle fungera, när hon såg besviken ut, och vi hade inte ens börjat än.

Jag har velat mer "skedar" i åratal och har inte hittat ett sätt ännu att få mer, varför skulle hon? Jag berättade också att hon alltid vara medveten om hur många hon hade, och att inte släppa dem eftersom hon aldrig kan glömma att hon har Lupus.

Jag bad henne att lista uppgifterna i hennes dag, även de mest enkla.

Hon rabblade upp alla dagliga sysslor eller bara roliga saker att göra. Jag förklarade hur var och en skulle kosta henne en sked.

När hon hoppade upp ur sängen, redo för arbete som hennes första uppgift på morgonen, avbröt jag henne och tog bort en sked.

Jag hoppade nästan på henne. Jag sa "Nej! Du inte bara går upp!

Du måste öppna ögonen, och sedan inser att du är sen. Du har inte sovit gott natten innan.

Du måste krypa ur sängen, och så måste du göra dig själv något att äta innan du kan göra något annat, för om du inte gör det kan du inte ta din medicin, och om du inte tar din medicin du kan lika gärna ge upp alla dina skedar för idag och i morgon också.

Jag tog snabbt bort en sked och hon förstod att hon inte ens klätt på sig ännu.

Duscha kostade henne en sked, bara för att tvätta håret och raka benen.

Att nå högt och lågt så tidigt på morgonen skulle faktiskt kunna kosta mer än en sked, men jag tänkte att jag skulle ge henne en paus, jag ville inte skrämma henne direkt.

Påklädning var värt en sked.

Jag stoppade henne och bröt ner varje uppgift för att visa henne hur varje liten detalj måste vara genomtänkt.

Du kan inte bara kasta på dig kläder när du är sjuk.

Jag förklarade att jag måste se vilka kläder jag fysiskt kan sätta på, om mina händer gjorde ont den dagen är knappar uteslutet. Om jag har blåmärken den dagen, måste jag ha långa ärmar, och om jag har feber behöver jag en tröja för att hålla värmen och så vidare.

Om mitt hår faller av måste jag spendera mer tid för att se presentabel ut och sedan måste jag räkna med ytterligare 5 minuter för att må dåligt för att det tog mig två timmar att göra allt detta.

Jag tror att hon började förstå nu, när hon teoretiskt sett inte ens kommit till jobbet, och allt hon hade kvar 6 var skedar.

Sedan förklarade jag för henne att hon behövde välja resten av hennes dag klokt, eftersom när din "skedar" är borta, de är borta.

Ibland kan du låna morgondagens "skedar", men tänk bara hur svårt det kommer att vara i morgon med färre "skedar".

Jag behövde också förklara att en person som är sjuk alltid lever med den hotande tanken att i morgon kan vara den dag som en förkylning kommer, eller en infektion, eller valfritt antal saker som kan vara mycket farliga.

Så du vill inte få slut på "skedar", eftersom man aldrig vet när du verkligen behöver dem.

Jag ville inte pressa henne, men jag behövde vara realistisk, och tyvärr vara beredd på att det värsta är del av ett verklig dag för mig.

Vi gick igenom resten av dagen, och långsamt lärde hon sig, att hoppa över lunchen skulle kosta henne en sked, att stå på ett tåg, eller ens att skriva på sin dator för länge.

Hon var tvungen att göra val och tänka på saker annorlunda. Hypotetiskt, hade hon att välja att inte springa ärenden, så att hon kunde äta middag den kvällen.

När vi kom till slutet av hennes låtsasdag, sa hon att hon var hungrig.

Jag sammanfattade att hon måste äta middag men hon hade bara en sked kvar. Om hon lagade, skulle hon inte ha tillräckligt med energi för att rengöra grytor.

Om hon gick ut för att äta middag, kan hon vara för trött för att köra hem säkert.

Jag förklarade också, att jag inte ens brydde sig om att lägga in i detta spel, att hon var så dålig, att matlagning antagligen uteslutet ändå.

Så hon bestämde sig för att göra soppa, det var lätt. Jag sa då att det bara är 19:00, har du resten av natten men kanske sluta med en sked, så du kan göra något kul, eller göra rent i din lägenhet, eller göra andra sysslor, men du kan inte göra allt.

Jag ser henne sällan känslosam, så när jag såg henne upprörd jag visste att jag kanske nådde fram till henne. Jag ville inte min vän att vara upprörd, men samtidigt var jag glad att tänka att till slut kanske någon förstod mig lite. Hon hade tårar i ögonen och frågade tyst "Christine, hur klarar du det? ? Vill du verkligen göra det här varje dag"

Jag förklarade att vissa dagar var värre än andra, vissa dagar har jag mer skedar då de flesta. Men jag kan aldrig få det att försvinna och jag kan inte glömma det, jag kommer alltid tänka på det.

Jag gav henne en sked jag hade hållit i reserv.

Jag sa bara, "Jag har lärt mig att leva livet med en extra sked i min ficka, i reserv. Du måste alltid vara beredd. "

Det är svårt, det svåraste jag någonsin har läsrt mej, att sakta ner och inte göra allt. Jag kämpar med detta än i dag.

Jag hatar känslan lämnas utanför, att välja att stanna hemma, eller att inte få saker gjorda som jag vill. Jag ville att hon skulle känna frustrationen.

Jag ville att hon skulle förstå, att allt alla andra gör kommer så lätt, men för mig är det är hundra småjobb i en.

Jag behöver tänka på vädret, min temperatur den dagen, och hela dagen planera innan jag kan ge mig kast med någon given sak.

När andra människor helt enkelt kan göra saker, måste jag överväga den och göra en plan som om jag planerade ett krig. Det är i denna livsstil, skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Det är den vackra förmågan att inte tänka och bara göra. Jag saknar den friheten. Jag kan aldrig undvika att räkna "skedar".

Efteråt blev vi känslosamma och talade om detta en stund till. Då kände jag att hon blev ledsen. Kanske förstod hon till slut. Kanske hon insåg att hon aldrig kunde riktigt och ärligt säga att hon förstår.

Men åtminstone nu kanske hon inte skulle klaga så mycket när jag inte kan gå ut på middag vissa kvällar, eller när jag aldrig verkar kunna komma tillvhennes hus utan hon alltid måste komma till mig.

Jag gav henne en kram när vi gick ut ur fiket. Jag hade en sked i handen och jag sa "Oroa dig inte. Jag ser detta som en välsignelse. Jag har varit tvungen att tänka på allt jag gör. Vet du hur många skedar människor kastar varje dag? Jag har inte plats för bortkastad tid, eller att slösa "skedar" och jag valde att tillbringa denna tid med dig."

Ända sedan denna natt har jag använt skedteorin för att förklara mitt liv för många människor. Faktum är att min familj och vänner ser skedar hela tiden. Det har varit ett kodord för vad jag kan och inte kan göra. När människor förstår skedteorin verkar de förstå mig bättre, men jag tycker också att de lever sitt liv lite annorlunda.

Jag tycker att det är inte bara bra för att förstå Lupus, men vem som helst att göra med något handikapp eller sjukdom. Förhoppningsvis tar de inte så mycket för givet, eller livet i allmänhet. Jag ger en bit av mig själv, i varje mening när jag gör något. Det har blivit ett internt skämt. Jag har blivit känd för att säga till folk skämtsamt att de skulle känna mig speciell när jag umgås med dem, eftersom de har en av mina "skedar"."

© Christine Miserandino

Nu räcker det. 

Inte säkert att jag orkar blogga så mycket nu, på ett tag iaf.

Rygg, mage och nu någon infektion, blev för mycket. 

Feber och jag är inte kompisar. 

Kram på er vänner, jag hoppas verkligen ni får en fin dag imorgon.   

Usch, jag vet inte vad jag ska skriva riktigt. Det känns så himla tjatigt att skriva om samma saker hela tiden.

När hälsan bara går utför, och det FORT, så är jag sådan att jag hellre är för mej själv. Jag fullständigt hatar att lasta andra med mina problem. 

Jag veeeet, det är fel att känna så, men jag gör det helt enkelt.  

Det ÄR jobbigt nu, det ska jag erkänna. Riktigt jobbigt faktiskt. Det är så konstigt att sjukdomen eskalerar så här. Jag menar, jösses, det måste väl ändå plana ut snart tycker jag? Jag har så ont, så ont...Men det ska väl ändå bli bättre snart...

Annars vet jag inte var det ska sluta. Alls. 

Nä, nu skiter vi i det. 

Jag har tappat rösten också, himla kul. Iallafall för familj och vänner som slipper höra mitt tuggande hela tiden.  

Det känns som om det är något som skulle kunna bli allvarligt faktiskt, med tanke på att jag har haft feber hela dagen, trots full dos Alvedon, och smaken jag hostar upp smakar lunginflammation. Var, alltså. Eller det smakar som var luktar. Äckligt.  

Men jag kan ju missta mej också, det är nog bara en liten virus. Annars kommer jag snart bli jäkligt sjuk, för det blir jag, så enkelt är det. 

Min astma har satt fart också, och det är det värsta jag vet! Min stora skräck är att inte kunna få luft.. Burr.... Inga fler astmaanfall tack. 

Jag har haft otaliga lunginflammationer, bihåleinflammationer, urinvägsinfektioner, njurbäcken inflammationer, halsfluss och öroninflammationer. Måste erkänna att jag inte behöver det just nu.

Men men, det återstår att se, inget att måla fan på väggen för än.  

Igår tränade jag ju hundarna, och det visar sej redan hur bra det är! Det är kul att se när min tioåriga lilla skit gör som man säger. Gulleplutt.  

Nu skickar jag kramar och tankar till er som läser, det behöver ni garanterat. Jag slösar gärna!!!      

Ja nu är det några dagar sen jag skrev här. Jag har inte orkat, jag mår inte bra, helt enkelt. Ont, ont, ont. 

Ultraljudet visade bara en gallgång som var lite trång, det skulle kunna vara så att en gallsten hade gått igenom där, men det gick inte att säga. 

Akutens läkare gick bet på detta, och skickade mej till Mag/Tarm för vidare utredning. Så jag återkommer. Men jag kan fortfarande inte äta. Dricker kaffe, the och drinkar, såna där protein drinkar alltså, inte alkoholkrinkar.  

Helgen gick åt till firande av Lillen, han fyllde år förra veckan. Jättejobbigt eftersom jag inte mår bra, men trevligt att få träffa lite familj.  

Jag var på bassängträning idag, och insåg då att musklerna på höger sida i ländryggen helt har förtvinat, och jag har ingen känsel i den muskeln heller. Smärtan är väldigt påtaglig i ländryggen, så pass att det börjar bli riktigt jobbigt faktiskt. Inte nog med att känseln blir sämre och sämre, smärtan blir värre och värre.

Jag hade ju hoppats på att det skulle vända och bli bättre, men jag hade nog hoppats för mycket, verkar det som. 

Ja ja, nu slutar jag gnälla, det blir bara jobbigt i längden. 

Jag har ju faktiskt alltid något att glädjas åt, varje dag. Det får jag inte glömma, då går jag under!

Lite kort inlägg, men jag har så himla svårt att skriva när det bara är negativa saker som kanske får andra att må dåligt för min skull. Det ska ingen behöva göra.  

Jo just det, måste bara berätta!

Jag hittade ju en själsfrände för ett tag sedan. Min älskade M. Undrar om hon vet hur mycket jag tycker om henne? Hur mycket hon betyder för mej? Måste komma ihåg att berätta det för henne!!!

Hon har också EDS, bor nära mej, ställer upp i vått och torrt, förstår vad jag går igenom, stöttar mej i allt och är bara helt underbar!!!!

Tänk att man ska hitta en sådan härlig, underbar människa så här "på gamla dar".  

Måste komma ihåg att tala om det för henne!!! Hon har hundkurs hemma nu, vi har ju samma instruktör och tar privatlektioner. Våra EDS hjärnor har ju svårt att ta in en massa info när det är för rörigt. Så himla skönt att kunna ta det mera privat. Men, ska höra av mej till henne och tala om för henne hur mycket hon betyder för mej. Sånt är viktigt tycker jag, att berätta för de som är viktiga, att de just är det. Viktiga. 

Underbara människa!!! 

Har ju även "träffat" flera härliga människor sen jag fick min diagnos. Mysiga människor som jag bara haft kontakt med via cyberspace, och vissa på telefon.

Det är jätteviktigt att få prata med andra med samma sjukdom. Det ger i alla falla mej en massa gott. Förståelse på en annan nivå.

Jag har ju vänner som inte har EDS så klart, och jag älskar dom också!  Men det går inte att förstå om man inte sitter i samma sits. så är det ju bara. 

Så. En stor ros till alla jag har i mitt liv!

Kram på er!!! Ingen nämnd ingen glömd.     

VC först, där jag träffade en riktigt bra läkare. En ung kvinna, yngre än mej tror jag (jösses vad gammal jag är!)

Men hon skickade vidare till akuten där jag fick vänta i fyra timmar. 

Hade sällskap av min härliga M i flera timmar, härliga vän!  

Fick komma hem iaf, för att komma tillbaka imorgon bitti igen. Det ska göras ett ultraljud på gallblåsan, för att se hur det står till. Han trodde det var det, men det vet ju ingen.

Nu har jag riktigt ont. Överallt.

Ha en härlig fredag nu, alla mina läsare!