Senaste inläggen

Av Anna - 12 februari 2012 13:58

Nu hoppar jag över till den nya bloggen.

Välkomna dit. 


Ehlersdanloslife 

ANNONS
Av Anna - 12 februari 2012 09:53

Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst. 


(Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett forum med bara EDS sjuka.   )


Ja ja, inte så EDS relaterat, men ändå aktuellt för mej just nu. Blir så arg när jag går på samma sak gång på gång. 


Jag är kroniskt sjuk. Jag har en kronisk sjukdom. Som flera andra har med mej. 

Men jag tycker inte synd om mej för det...

Vi är alla olika, och vi är alla oss själva närmast. Så är det bara, hur mycket vi än bryr oss om andra, så lever vi våra liv på ett sätt som passar för stunden. Även om det sättet skadar ens omgivning. 

Väljer vi att tycka synd om oss och sprida skit omkring oss, så är det ett val vi gör. Att ge ens vänner en börda av sin sjukdom och egoistiskt bara gnälla och tycka synd om sej, är ett val det också.

Då måste den som blir utsatt göra ett eget val att dra sej undan, om den mår dåligt av gnället.


Att bry sej om andra som har problem kan också vara ett försvar för att inte ta tag i sina egna problem. Så har jag gjort några gånger, och nästan gått under i processen. Det är några år sedan nu, och jag bröt helt och hållet med personen i fråga. Hon sög ur all energi jag möjligtvis hade, med sin skit. Och jag var ganska sjuk redan då, och hade inte mycket att ge. 

Men det var "enklare" för mej att engagera mej i henne och hennes barn och djur, som for illa, än att ta hand om mej själv. 

Nej självklart var det inte enklare, i ordets rätta bemärkelse, men det kändes så just då. 


Jag är den första att erkänna att jag gnäller. Ofta. Särskilt nu när min sjukdom gasar på i hundra blås. Men jag har forfarande kvar förmågan att känna empati för andra. Hoppas jag verkligen.  


Allt vi tar oss för i livet är ett val.

Om jag väljer att engagera mej i någon som är sjuk, fast jag är sjuk själv, är ett val jag gör. De jag engagerar mej i nu ger mej mycket tillbaka. 


Min älskade M är min tvillingsjäl. Jag trodde nog aldrig att jag skulle hitta någon vid min ålder, men tänk så livet kan te sej va?   Vet inte vad jag gjorde utan henne.   


Sedan finns det ju flera som jag har träffat via olika EDS forum, som har gett mej ovärderlig hjälp. Om ni inte har testat det än så råder jag er att göra det.

Riksförbundet har ett jättebra forum som är fullspäckat med information och tips om det mesta.

Amerikanska forum finns det flera, om ni är duktiga på engelska. Googla loss.

Facebook har flera stycken, som är hemliga, så ni behöver en injudan från någon som redan är där. Maila mej så kan jag vidarebefodra det till någon som kan bjuda in er. Jag är inte med i så många, men tror jag kan skramla fram sådana som är det. 


Kunskapen som finns på dessa forum är bred och stor. Men man får inte glömma att medlemmarna är sjuka människor, som är i olika faser i sin sjukdom.

Arga, ledsna, bittra, frustrerade, ensamma.

Glada, har ett framtidshopp trots sjukdom och smärta, peppande, sprider kärlek och värme.

Hela spektrat. Sen är det av någon konstig anledning mest kvinnor som är på forumena, även om könsfördelningen i EDS är ganska jämn. 

Vi kvinnor har ett större behov av att lufta våra känslor och att "prata" om vår situation, på gott och ont. Det går ofta för långt i debatterna, men ännu oftare finns där mycket värme och kärlek, sjukdomssystrar emellan. 


Administratörerna och forumreglerna är viktiga, likaså att de som är aktiva tar ansvar för sej och sitt, och att man tänker noga på vad man skriver och vilka ämnen man tar upp. 


Men överlag så är detta  med forum en väldigt bra grej för oss med sällsynta sjukdomar. Så är ni inte med någonstans än, kolla upp det!   


Vad ville jag nu säga med detta inlägg i min blogg?

Att ord kan såra, även om det inte var meningen från början av den som sa det. Vi har alla olika ryggsäckar med oss, och olika erfarenheter. Ord kan göra ont. 


 Blir man ledsen av det någon skriver kryptiskt i bloggar och forum, saker som öppnar för spekulationer, bli arg, bli ledsen, ta åt dej, svär en sväng till vännen, partnern, föräldrar, men gå sedan vidare. 


Rensa energislukare omkring dej. Umgås inte med människor som bara tar och tar. Om de aldrig kan ge stöd och positivitet tillbaka, rensa! 


Jag vill poängtera att jag absolut inte är perfekt själv. Jag vet flera som tycker att jag ständigt har den jävla offerkoftan på mej (hatar det ordet), tycker synd om mej själv, läser mellan alla rader som finns, tar åt mej för saker som jag inte behöver ta åt mej av, suger energi, är elak, slug och enbart suger energi från andra. 

Så kanske det är. Iaf i deras ögon. 


Jag väljer att lyssna på mina närmaste i det här läget. De jag lever med varje dag, och min vän som jag umgås nära med. 

Jag väljer att lägga den lilla energi jag har på de jag har runt omkring mej i vardagen, kämpa för att de inte ska behöva bära mer än de måste. 

Att leva som anhörig till någon med en svår sjukdom är nämligen inte så lätt det heller. De säger ofta till mej att jag är positiv, trots allt. Jag väljer att glädjas åt det, istället för att vara ledsen över att folk jag inte känner tycker något annat. 


Bloggandets vara eller icke vara har ju kommit på tapeten flera gånger, eftersom man ibland trampar någon på tårna, som sedan blir elak och dum. 

Jag har lite svårt för det, och lite svårt att komma fram till hur mycket jag ska dela med mej av här. Hur öppen jag ska vara. 


Det är så lätt att bli missuppfattad, särskilt när jag har fått så svårt att hålla i tråden, att skriva inlägg som inte är röriga. 

Jag har aldrig haft svårt att uttrycka mej i skrift, men den förmågan har sjukdomen tagit ifrån mej, sakta mej säkert. 

Samtidigt är det skönt att skriva av sej.

Man gör ju ett val när man läser min blogg. Läsa, eller inte.


Ja, nu är snart den nya bloggen redo att börjas på. Hoppas ni följer med dit. Jag kommer nog fortsätta i samma stil, och försöka få in så mycket fakta som möjligt.

Glöm inte att kolla in mina länkar.


Olika EDS bloggar är en ovärderlig hjälp, så kolla in!

Vi är ju som sagt alla olika, och vi skriver på olika sätt. Och om olika saker. Men ni kan nog hitta några bloggar där som ni kan följa. 

Börjar ni blogga, få ni gärna höra av er så jag kan länka både här och i nya bloggen. 


Tja, lika rörigt inlägg som vanligt ser jag. Fniss. 

Men nu har jag filat på detta i flera timmar, dels för att jag har för ont för att skriva hela på raken, dels för att jag har svårt att få ihop det i skallen. 

Ha ha, ni får ta det som det är. 




ANNONS
Av Anna - 11 februari 2012 00:49

Snart är jag klar med min nya blogg.  

Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.


Så snart så länkar jag dit. Känner bara att jag vill få lite ordning först.


Er som jag har länkat till härifrån länkar jag också från den nya, jag hoppas det är okej.


Nu, stänga datorn.


Gonatt! 

Av Anna - 10 februari 2012 15:44

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag...

Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...  


Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skulle bli, men har inte läkt helt ännu. På två ställen glipar det och "såsar" sej, i ena hålet ser jag en av trådarna som vill ut, men kommer inte åt det och vill inte gräva för mycket...

Inte för att jag har någon känsel där, så det gör inte ont, men hålet är så varigt, jag vill inte göra det värre.

Jag är ju opererad i båda min knän där det syddes mer än 60 intracutana (inre) resorberbara (de tas upp av kroppen efter ett tag) stygn. Jag hade trådar som kröp ur mina knän i flera månader, i vissa fall år!


Så egentligen är det inte så farligt på magen, det verkar bara vara två ställen som inte tar emot stygnen.


Detta verkar vara ett ganska vanligt bekymmer för oss med EDS. Främmande material tas inte så väl emot av våra kroppar.


Det kan nog vara bra att ha det i åtanke när man är i vårdsvängen.


 


Första bilden är två veckor efter operationen, och som ni ser så har blåmärket inte försvunnit än.


Bild nummer två är taget för knappt två veckor sedan, alltså ca fem veckor efter op. Mina "hål" där stygnen kryper ut är till höger på bilden. Till vänster är det lite varigt, men inget som är på väg ut.  


Som tur är så är det inga stora delar av ärret som krånglar, även om det lilla luktar äckligt.


Jag ber också om ursäkt för min läskigt fula mage som är full med bristningar.   Och de som syns här är inte ens de värsta. He he. 

Tur att jag är för gammal för att gå på stranden och visa magen.        

Av Anna - 8 februari 2012 00:56

   


Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va?

Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.  


Natti.    

Av Anna - 7 februari 2012 16:17

Jag har en länk här till höger som heter silver splints, där ni ser hur de ser ut ordentligt. Dessa är i silver och dyra som attan, men vårdcentralernas arbetsteraput har en skyldighet att skaffa fram sådana i plast, om det inte är som här, att det finns en särskild handklinik som har hand om ortoser och liknande till händerna. 

Så här ser mina ut.

   

Jag har mina åt "fel" håll, de är egentligen ämnade att ha så att man inte översträcker fingrarna bakåt/uppåt. Men jag är, som jag skrivit om förut, inte överrörlig (särskilt mycket) åt det hållet, utan mina fingrar viks åt sidan. Det är därför jag får sådan artros i mina leder.

Jag är inte överrörlig riktigt som de flesta andra med EDS, utan jag glappar åt andra hållet.

Asch, svårt att förklara...   


Att jag har en  på tummen, som faktiskt är stelopererad i två av tre leder, beror på att leden jag fortfarande har rörlighet i, börjar bli illa.

Det var en risk jag tog när jag stelopererade handled och tumme. Att det skulle flytta sej. Mina besvär alltså.

Jag har mycket ont i mina händer, utom det som är stellagt. Ett stort bekymmer, som jag har lite svårt att vänja mej vid faktiskt. 


Hoppas detta kan hjälpa någon.    

Av Anna - 7 februari 2012 15:54

Ja det är ju livsfarligt att fundera för mycket, men det har jag gjort iallafall. 


Detta med ryggen. Hur ska jag göra? Symtomen ner i benen och andra neurologiska bekymmer blir bara värre och värre.

Men jag orkar inte kämpa mer nu faktiskt. Så länge jag inte är förlamad, och det inte dröjer mer än ett dygn innan jag kan kissa, så väljer jag att strunta i det.

Ortopederna i Linköping kommer inte göra något extra för min skull, för det är så sjukvården fungerar idag. 

Jag har varit sjuk i 14år, och kommer aldrig komma tillbaka till något arbete, alltså går arbetsföra människor före mej. Så är det bara, har jag insett.

Så  ja, jag ger upp. 


Hur jag ska reda ut detta, det vet jag inte. Det är ju tyvärr inte bara ryggen det är fel på, handleden ska ju snart opereras. 

Jag tar det först, och ryggen tar jag sen. 


Tänk att det ska behöva vara så här egentligen? Jag är ju inte lastgammal precis. Hmmm

Av Anna - 7 februari 2012 00:00

Ja det gör det. Att jag har gjort något annat än legat på soffan idag. Tsss. 


Jag måste fundera på vad jag ska göra. Jag måste ju få någon slags hjälp i vilket fall. Bäst vore det ju att få komma till någon som är expert på ryggar, direkt. 

Men med tanke på vad landstinget drar in på, så lär jag väl inte få remiss till något utanför länet. 


Ja ja. Nu ska jag väl snart försöka sova, om jag kan. Smärtan är på gränsen till olidlig, och akuten åker jag inte till. Aldrig. Inte m jag inte skadar mej så jag måste åka ambulans. Hmpf...

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Att leva med EDS, Ehlers-Danlos Syndrom med Blogkeen
Följ Att leva med EDS, Ehlers-Danlos Syndrom med Bloglovin'

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se