Tar det en annan dag tror jag. 

Läkare som gör så att patienter får mer jobb och bollas runt som marionetter.... morrrrr......

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.    

He he, hela överskriften blev det röda streck under... (alltså finns inte orden i ordlistan)  

Nej, nu är det illa, om jag ska vara ärlig.

Det här med min rygg verkar bli en följetong, tyvärr. Höger ben hänger inte med, och det medför att jag haltar. Som medför att jag överbelastar vänster sida. Som medför att jag får ont i vänster höft och vänster skinka, som medför....

Får ta massor med extra smärtstillande, som medför att jag inte kan äta för att jag blir förstoppad. Som medför att jag går ner i vikt, som medför.... Aja, aldrig är man nöjd.  

Kort sagt, så mår jag ganska dålilgt nu, och har tagit på mej uppgifter som jag egentligen inte ska göra, som jag gör ändå, för att det är roligt. Men som gör mej sämre. 

Jag får inte mer smärta än jag förtjänar och klarar av, antar jag, det är så här det är. Gilla läget. 

Tur att man har en familj som älskar mej och vänner som stöttar.  

Blev visst bara en massa blaj, men det är lite mycket för min stackars lilla hjärna.    

Nu får det vara bra.

Nu räcker det.

Ha en fin helg nu alla, och jag ska särskilt tänka på vänner som har det väldigt tufft med hälsan just nu. KRAM!!!

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Orkar inte starta datorn ikväll, så jag svarar på kommentarer imorgon. Och ger rapport från dagen också så klart! :)Skriver detta från min nya fina mobil, första gången... ;)Men jag vill ge en stor kram till er som varit här och läst och peppar och stöttar! Tänk att man får mer stöd från människor jag aldrig träffat än från såna jag känt i över tio år!Blir tårögd när jag tänker på det....Hörs imorgon! (eller idag blir det visst ser jag nu he he)

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Tja, jag får nog återkomma en annan dag, för dagen har gett mej ett och annat att fundera på....

Jag har det väldigt jobbigt med ryggen och smärtorna som följer med det. Höger underben som gör så ont, så ont. Känselbortfallet i höger lår, skinka och underliv och allt det tar med sej....

Ingen förklaring från neurologen, han har hänvisat mej till annat. Som vanligt. 

Finner man inga svar på ena stället häver man över ansvaret till någon annan avdelning inom sjukvården. Bolla oss fram och tilbaka bara, gör det!

Nä, detta tål att funderas på... 

Gå till media? Hur ska jag utforma det? Orkar jag det? Om jag hjälper andra så skulle jag behöva orka. 

Ja, nu är det mycket som rör sej i skallen.

Jag behöver blogga, jag behöver er här som peppar och hejar på, men jag orkar inte. Själen är trött. 

Kram på er.