En superbra sida med allt från scooter till diskborstar som står på sugproppar, så man kan diska med en hand. 

Kuddar, ortoser, knivar, massagegrejor, ja där finns allt mellan himmel och jord!

Ett bra ställe för en annan som inte länge får hjälpmedel från landstinget. 

Plusvardag

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Det gör ont överallt. Allt för en promenad till min stubbe i skogen....

Äh, f*n, det var det värt.  

Hittade ju en massa svamp också, som min vän skulle ha  . Hon har ställt upp på mej så mycket nu, och jag ville ge henne något speciellt.  

Så det är värt all extra smärta. Punkt.   

Inte nog med att jag äntligen kom ut till min stubbe i skogen, jag hittade en massa svamp, hundarna fick läsa tidningen och jag fick lite blodcirkulation i kroppen.

Inte illa pinkat av en trähäst.   

Måste bara berätta att jag ibland blir positivt överraskad!!

Var ju på gyn idag för samtal om  min operation av livmodern.

Där är det i rummet en ung kille, jag såg direkt att han var under utbildning. (Man ser det efter alla år liksom)

Det var i vilket fall han som undersökte mej, både med händerna och med ultraljud.

De konstaterade ju som sagt att jag remitteras till det större sjukhuset. So far so good.

Men när min gynläkare pratade med bandspelaren, alltså läste in till min journal, så  passade jag på att fråga denna karl under utbildning.  

Han verkade uppriktigt intresserad av min sjukdom, och sa att de läste om denna sjukdom, ihop med Marfans syndrom, under utbildningen. 

Åh vad glad jag blev!!  Så kul att de får läsa om sällsynta sjukdomar under sin utbildning! 

Och han blev så tacksam över att han fick med sig en massa i sin utbildning. Han tackade mej faktiskt. Så kul!  

Ibland blir man överraskad, positivt. Helt underbart!    

Nog märker jag att sjukdomen blivit sämre, när maken ställer upp och masserar mina krampande ben, och de sedan ser ut så här. 

       Ser att bilderna är jättedåliga, men ni ser va? Blåmärken av lite massage... Hmpf....  

Maken känede sej jätte trist, helt ogrundat, eftersom han masserade mej precis som han brukar! 

Han är underbar! Han brukar massera mina ben när de krampar som värst, så blodcirkulationen kommer igång.

Typiskt att jag nu är så dålig att det ska bli blåmärken av det....  

Ber om ursäkt för mina håriga ben också,det här med rakning av håriga partier av kroppen har inte stått på toppen av min lista senaste tiden liksom.   

Ha en fin onsdag nu alla.   

Var på gyn idag för bedömning innan jag ska ta bort livmodern.

Mitt hemsjukhus är ganska litet, och de har omstrukturerat väldigt mycket de senaste åren, och har tagit bort nästan all akutvård, tyvärr.

De gör ju olika operationer där fortfarande, men inte alls i samma utsträckning som förut.

Vart vill jag komma med detta nu då?

Jo, jag blir remitterad vidare till Universitetssjukhuset istället. Jag går som riskpatient, och då vill de ha en åsikt ifrån läkarna på det stora sjukhuset innan de försöker sej på något. 

Det finns ju ingen intensivvårdsavdelning på lilla sjukhuset, och det kanske jag blir i behov av, med tanke på min blödningsbenägenhet och andra risker som finns med bukoperationer. 

Så det blir antagligen operation i "storstan" istället. 

Jag tycker min läkare gjorde väldigt rätt i att göra så här. För min skull är det jättebra!

Inte för att han inte är kompetent, det är han verkligen! Men skulle det hända något efter, så får de köra mej med ambulans till stora sjukhuset i alla fall. 

Sedan hade jag ju en stor cysta på vänster äggstock i juli, som brast i början av augusti när de skrapade mej.

Den har nu säckat ihop helt, som tur är, men nu har fått en lika stor på höger istället!!!! 

Jösses, kan man inte bara få vara en smula normal ibland?  

Men tydligen går det att rensa äggstocken som lämnas kvar, för att försöka undvika framtida cystor. Så det ska nog gå bra. Hoppas jag. För dom gör ont. Hela tiden. Men ja ja, det gör ju ont på fler ställen, så det gör ju inte så mycket.   

Japp, det var dagens bravad det, nu dröjer det någon vecka till nästa läkarbesök. Skönt.