Idag ska jag prata med läkaren som anklagat mej för otäcka saker och kränkt mej ända in i märgen.

Det ska bli väldigt spännande att höra vad han har att säga. (Grrr)

Jag har pratat med patientnämnden, och fick tag på en trevlig kvinna som gärna hjälper till.

Jag fick reda på att det är ganska krångligt att radera ur en journal, men att det går. Man går via socialstyrelsen, och det tar tid och är mycket byråkrati.

Men så länge kan läkaren som gjort fel, gå in och stryka över i journalen och skriva att han har gjort fel, och skriva rätt.

Det som stått från början står alltså kvar, men överstruket.

Men det kräver ju att den här översittaren erkänner att han gjort fel till att börja med. Det är ju inte säkert han gör.

Men anmälan gör jag i vilket fall, för det kvittar vad han än har gjort för fel, så får sådant här inte hända.

Nu är jag så taggad, arg, nervös och lite rädd, att jag skakar. Det här samtalet måste göras på rätt sätt, och jag får inte tappa kontrollen!!

Jag blir nämligen lätt lite högljudd när jag är arg och ledsen, och det är inte bra alls i det här läget.

Men önska mej lycka till nu,, jag skriver ett inlägg om saken senare, om jag orkar. 

Det blir nog skyddat, jag får se. Men vill ni ha lösen kan ni maila så får ni det.  

Tagga tagga.... 

Här har ni en ny blogg att följa, goa tjejen som hittade hit och tog kontakt.

Kram på dej!!!!

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Ja nu är det snart tisdag. Ibland går dagarna för fort...

Fick en återbudstid hos min kära massös idag, hon är en ängel. 

Jag har haft henne i så många år nu, att hon har fått följa min sjukdom väldigt nära.

Hon gör ett underbart jobb med min kropp som hela tiden är i spänning.

Och hon hittar en massa spännande saker som hon aldrig varit med om också, he he. 

Jag är  alltid väldigt trött efter behandlingar, så nu får jag skriva en annan dag tror jag. 

Sen har jag otroligt ont och ben och armar som domnar, värker och pirrar. Är trött helt enkelt. Hela jag. 

Ha en fin tisdag. 

Ibland känns ens egna problem små, i jämförelse med andras.

Har just läst min vän Malins blogg, och hon lider. Jag vill hjälpa, men hur?

Känner mej ovärdig att ens nämna att jag eventuellt har lite ont på en del ställen, när man läser och hör om hur ont andra har. Hon har ställt upp på mej så  mycket och har varit ett jättestöd. Men jag kan inget göra när hon får det jobbigt. F*n vad jobbigt...

En annan olyckssyster, EDS familjens liv, sitter också  med svåra smärtor nu. Henne har jag bara pratat med i telefon, men det känns som om man känner henne ändå. Jag lider med dom. 

EDS är en skit sjukdom. Jag är inte ens värdig att ha diagnosen när jag ser hur mina "systrar" lider. Nu gör själen ont....

Så känns det som om helgen har gått i. 150 blås. 

Sen har jag tagit ut mej, som vanligt. 

Går inte in på det så värst, det blir bara tröttsamt, men jag måste börja tänka lite.

Jag har sagt det förut, och säger det igen, jag måste börja tänka lite på mej och min kropp.

Jag ska leva med den här kroppen ett tag till, förhoppningsvis. Kanske 30-40 år till om jag har "tur".

Min EDS läkare sa till mej i veckan, tänk på vad du gör nu, idag, för sen när du sitter framför läkaren när du är 55 och är helt slut i kroppen, så kommer du ångra att du inte tog hand om dej när du var yngre...

När man har EDS måste man ge sej till till återhämtning. Det är jätteviktigt. Det tar tid att få in i den där tjocka skallen, men jag har äntligen insett det, tror jag. 

Nu ska jag bara få hjälpmedel som hjälper mej på vägen, sen får jag tänka om mitt liv, rejält, känner jag. 

En ny dag imorgon. 

Som vanligt.   

Tillägg: Funderade på att ta bort detta efter att ha läst mina vänners bloggar. Just nu känner jag mej bara liten. Men det får stå kvar, för så här är det ju, även om mina problem just nu känns triviala. 

Nu har jag läst dagens bloggar.

Men inte orkat kommentera som jag vill. Asch.. 

Jag vet att jag är kinkig, men jag vill verkligen kommentera och tala om att jag varit där och hälsat på.  

Kroppen säger ifrån och jag orkar inte helt enkelt.

Men jag har haft en trevlig kväll i vilket fall som helst.

Vad än kroppen säger.  

Trist när kroppen vill något annat. När jag vill mer än kroppen vill.   

Jag alltstå. JAG är en dumskalle. 

Funderade på idag varför jag hade så himla ont och mådde så skit.

Ja det var ju inte så konstigt, eftersom jag hade glömt att byta Fentanyl plåster på rätt dag.... Jösses, denna jäkla EDS hjärna...  

Och så kan jag inte låta bli att tänka på läkaren som kallar mej för avancerad narkotikamissbrukare... Om jag nu är det, så borde jag få en massiv känsla av att något fattas,  när jag glömmer byta plåster rätt dag... Hmpf, jo, jag stör mej på det, jag retar mej på det och jag ältar... Kan inte rå för det...

Nu är plåstret bytt och smärtan lite aningens lättare, men jag ältar ändå... Och kan inte låta bli att känna att detta med rullstol är stort. Jättestort. Herregud, jag ska få en rullstol!!! Det har gått långsamt, men nu har det börjat sjunka in. Jag är ju sjuk. På riktigt. Ja, missförstå mej rätt nu, jag är inte dummare än att jag förstår att jag är sjuk, men nu blir det plötsligt väldigt påtagligt. 

Ja ja, som sagt, jag får inte mer än jag förtjänar, men ibland är det bara lite tungt.

Nu är jag trött, och har gjort alldeles för mycket idag.

Kram på er kära bloggläsare, ni betyder mycket för mej.