Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

Ja, idag kom alltså arbetsteapeuten hit. (AT)

Detta är vad jag fick.

   Upphöjd toaring med handtag. Jättebra för mej som har väldigt svårt att ta mej upp från toan.

   Duschstol. Jag har väldigt svårt att stå upp i duschen, jag blir trött direkt och armarna ska vi inte tala om!! Tvätta håret är en pina. Nu har jag möjligheten att kunna sitta med armbågarna på handtagen och tvätta håret. Superbra!!! 

Tja. Det var allt. Landstinget i Östergötland har dragit in på i stort sett allt. 

Rullator får jag  köpa själv, om jag vill ha en. Den som skulle kunna fungera här på landet kostar minst 4000 kronor. För det har jag ju ligger i en bakficka någonstans.... Jodå....

Så är det alltså i det här landstinget. Fick en kommentar från Madeleine i ett inlägg, om just hjälpmedel. Hon bor i ett annat landsting och får hjälp med just detta. Rullator, scooter, gåbord mm. 

Här får vi ingenting, i stort sett. 

Det är skrämmande, och då inte bara för min del. Jag tänker på de gamla som behöver en rullator för att kunna komma ut på sin dagliga promenad, för att de är yra och riskerar att ramla. Har de råd  med flera tusen tro? Skulle inte tro det...

Jag bad om en stol till köket, för att kunna sitta bättre när jag äter, och kanske kunna göra lite, lite kökssysslor.

Men, nej. Det är också borttaget från detta landsting. 

Pratade med en kompis som är under utredning för EDS och som bor i Örebro läns landsting. Hon får snart hem sin stol till köket, och blev direkt erbjuden en rullator...

Suck....

Rullatorn behöver jag för att kunna ta mej ut till min stubbe i skogen. (Jag har skrivit om den förut, min stubbe, där jag hämtar kraft och njuter av naturen) 

Livskvalitè är inget som detta län sätter högt. Eller alls bryr sej om...

Ja ja, jag blir bara ledsen och frustrerad om jag ska älta detta. Jag får ordna detta på något sätt, för den där rullstolen jag ska få, som jag inte sett röken av än, den ska jag INTE använda i onödan!!!

Jag vill röra på mej, så länge jag kan!!! Varför kan jag inte få hjälpmedel som kan hjälpa mej med detta???

Gah!!!!

Var i hela friden ska jag få dessa pengar ifrån? Jag ska lägga ut 500 kronor på ortopediska inlägg till skorna om två veckor. Detta för att spara på mina knän som redan har ganska rejäl artros. 

Morr, morr. 

Blev visst ett långt inlägg, men det har varit extremt mycket idag, inte bara AT, utan Patientnämnden ringde också om läkaren som anklagar mej för langning. 

Det är mycket nu....

Återkommer. 

Ja denna helg har jag inte ens öppnat datorn. 

Jag har helt enkelt inte orkat och har allt för ont. 

Era kommentarer har jag bara lagt ut, utan att kommentera, och det gillar jag INTE! Jag vill ge en respons på era härliga kommentarer, jag gillar ju det juh!  

Nu är det ny vecka som väntar, med besök från sjukhuset, och besök TILL sjukhuset. Flera gånger.

Det blir nog bra.

Ha en fin ny vecka. Alla ni som läser.

Ni betyder mycket för mej, även om jag just nu mår lite, aningens för dåligt för att svara.  

Kram på er!   

Ja nu är klockan tolv på natten, och jag vet att jag inte bör gå till sängs än. 

Ingen idè liksom. Ryggen är helt ur spel, och då är det kört med sömnen.

Men jag har tänkt att helgen ska bli bra, det har jag bestämt.  

Jag ska i vilket fall få alla papper klara till Socialstyrelsen och skriva lite punkter att ta upp med landstings politikern. 

För jag ska berätta hur det går till i landstinget i Ösergötland, det ska jag bara helt enkelt. 

Det behöver komma ut, för här är det inte enkelt att få hjälp, på alla sätt och vis.

Det skulle ju vara spännande om hon blev sjuk själv, och fick se med egna ögon hur det står till här i länet.

Ska försöka ordna en rullator. Hur i hela friden ska jag ha råd med en sådan? De kostar över tusen kronor nya, och jag har inte en aning om hur man får tag i en begagnad.

Det verkar som om landstinget tror att man har en väldig massa pengar när man är pensionär. 

Jag kan avslöja, att så inte är fallet.  

Jösses, jag kan lova att jag inte vill ha en rullator för att den är snygg och ett snyggt smycke att ha på stan. 

Jag vill ha en för att jag behöver en. Punkt.

Fast det så klart, det är inte värt att avslöja för mycket här, eftersom det fortfarande finns folk som inte försår vad EDS innebär.

Jag vet inte, men jag tycker ändå att jag har skrivit ganska ingående om vad sjukdomen innebär för mej. Och många av mina härliga EDS systrar har delat med sej av sina livshistorier. 

Ibland blir jag irriterad  på mej själv och känner att jag inte alls kan ha någon empati för någon som har blivit stucken av ett bi i foten, eller är förkyld, eller har skurit sej på ett papper i fingret.

Då mår jag inte bra alls, för jag vill verkligen inte förminska någon annans smärta. På något sätt alls. 

Fast ibland alltså.... Suck.... De skulle få byta kropp en timme. Undrar vad de skulle säga då?

Sen blir jag arg på mej själv. Hur i hela friden ska dessa friska människor kunna förstå hur vi har det? Det går ju inte! 

Ja ja, nu glider min EDS hjärna iväg igen, det är inte bra att tänka för mycket.   

Ingen idè att skriva mer nu, det kkommer bara bli fel. 

Nu är det helg, det är ju fanken lördag redan!

Ha en härlig helg nu alla läsare. 

(Det är inte så många, men jag är så tacksam för er som är här och läser och stöttar. Puzz på er!!) 

Ha ha, min älskade make drar öronen åt sej när jag säger så, för då brukar det sluta med att han får göra något här hemma.   

Men denna gång är det en annan plan. Jag kan inte skriva om det här just nu tyvärr, och jag ber om ursäkt.

Jag hatar när folk är kryptiska, och nu är jag det själv, så därför ber jag om ursäkt. Men det kommer, jag lovar.  

Jag kan säga så mycket att jag har pratat med patientnämnden idag, och vi ska se till att åtgärder görs angående denna läkare jag har skrivit om.

Jag återkommer när jag vet mer, som jag kan skriva om offentligt, jag lovar.  

Jag pratade med mej själv idag, och beslutade att gå en liten sväng i skogen. Jag måste få lite skog och natur i själen, jag bara måste!!! 

Sen att det straffade sej, det får jag ta sen, antar jag.... För jag mår så dåligt nu, att jag visste att jag skulle få straffet a`la megastor sedan. Och så blev det ju....

Blir galen. Skulle ta ett steg (och jag tar extremt korta steg nu för tiden kan jag intyga) och råkade trampa på en sten som var hal. Det resulterade i att jag nästan gick ner i split och bäckenet gick isär... Åh!!! Grrrr!!!! Blygbenet sprängde värre än när jag var gravid. Och jag blir arg som bara den.... Varför i hela friden ska jag inte kunna gå ut i skogen och sitta på en stubbe utan att få sota för det? 

Jag behöver min stubbe för att hämta energi och styrka.   

Hm, detta låter nog konstigt för er som är nya, men jag älskar naturen. Mitt sätt att hämta styrka på, är att gå ut i skogen nära mitt hus och hämta styrka, genom att sitta på en stubbe och bara andas.  

Det gör mej så otroligt ledsen att jag inte längre klarar av att ta mej till den där stubben. Herregud, att jag inte ens ska kunna gå sisådär 700 meter ut i skogen, för att sitta där och andas.   

Ibland tar denna sjukdom så mycket ifrån mej. Det är överväldigande. Vissa dagar är det svårt att se det positiva i saker och ting, när Murphys lag sätter in.  

Tur att det är en ny dag imorgon, och att jag  har möjligheten att göra det bästa utav den. 

För det är trots allt ett val man gör, till stor del. Man gör ett val varje morgon när man går upp, ett val om hur dagen skulle kunna se ut. 

Jag väljer att se dagen an med positivt sinne och göra det bästa av den. 

Jag VET att det låter som en klyscha, och låter präktigt, men jag sr faktiskt ungefär så på livet, annars skulle jag gå under.

Det gör massor att se livet positivt, iaf för mej.

Nu hoppas jag ni alla får en underbar helg. Den blir vad ni gör den till.  

Kram på er!!   

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Här kommer en av kommentarerna jag fått om min rullstol.

Jag vill bara påpeka att jag alltså ska få en manuell rullstol, en sådan man få rulla framåt själv, med händerna. Det är därför jag skrev om mina händer, armbågar och axlar, som inte klarar av det så bra.

Att sitta vid datorn är något som ger mej mycket, även om jag inte kan göra det särskilt lång tid i taget.

Jag gör mina inlägg i omgångar innan jag lägger ut dom, eftersom jag inte kan sitta för länge.

Jag ville bara klargöra det, så ni inte tror att jag är fullt frisk, bara för att jag klarar av att blogga. Bloggandet är en ventil jag behöver, och jag vill inte sluta med det.

Nu kommer kommentaren, jag hoppas du fick ett tillfredställande svar.   

"Hej Anna! Jag slank precis in på din blogg och hoppar lite mellan kategorierna och hamnade här efter att inte ha läst nämnvärt mycket om dig men jag blev lite fundersam, på ett bra sätt så tolka mig inte fel.

Du skriver att du inte skulle kunna åka runt i en rulle för att dina händer/armar/axlar är så trasiga men det som slår mig då är hur du orkar sitta och skriva här vid datorn? Jag menar som sagt inget illa, har en kompis med EDS så jag är bara rent nyfiken "hur det känns" när du sitter vid datorn för det borde vara mera påfrestande att sitta här och skriva mot att styra spaken på rullen då dom går väldigt lätt framåt."