Tack för alla kommentarer och tankar runt bloggen och dess syfte.

Det var tur att ni tänkte som jag.  

Kram på er!  

Jag är ju med i några forum tillsammans med ganska många andra med EDS. Där utbyter vi allehanda information med varandra, och mycket av det har hjälp mej jättemycket. 

Men nu är det tydligen så att några vill att man ska tänka sej för när man bloggar om EDS. 

Att man bara ska skriva om rena fakta, inte om hur det är att leva med det, som enskild person. 

För mej är det helt otänkbart att göra en blogg med enbart hårda fakta och länkar till vetenskapliga artiklar m.m

Jag skriver om hur det är att leva med EDS. För MEJ. Personligen. 

Jag trodde att de som läser förstår det. Jag menar, om två personer har till exempel migrän, så upplevs ju den olika för dessa två, inte sant? 

Så nu måste jag fråga er som läser, hur tolkar ni min blogg?

Tolkar ni den som en betraktelse över ett liv med en svår sjukdom, eller som en ren faktablogg, där man ska föra över allt jag skriver på sej själv? 

Det pratades nämligen om att vi med EDS har ett gemensamt ansvar att bara skriva fakta. Och alltid hänvisa till vetenskapliga fakta om det vi skriver om. Annars sprids det osanningar om EDS.

Om det är så att jag bidrar till något som inte är bra för själva sjukdomen, då slutar jag blogga. Absolut. För jag vill verkligen inte bidra till att folk ska tro att alla med EDS typ 3 är som jag. 

Jag kanske är blåögd, men jag tror att de som läser och googlar på nätet tar ett eget ansvar över vad man väljer att tro på. När det gäller rena fakta, så kan jag bara gå till mej själv och hur jag gör. 

Jag letar då i rena vetenskapliga dokument och medicinska faktasidor. Jag tror inte på vad någon säger eller skriver, som har en sjukdom, så där rätt upp och ner. 

Gör ni det? 

Usch vad svårt det blev nu. Bloggandet är en viktig del av mina dagar. Här får jag lufta det jag inte kan lufta varje dag för familjen. Här får jag en massa kramar och peppning. Det vill jag inte vara utan. 

Men som sagt, om det skadar någon så slutar jag direkt. För min sjukdom är en del av mitt liv, och jag kan inte blogga utan att ta upp själva sjukdomen. 

Hoppas många svarar nu, så jag får veta vad ni tycker.

Kram på er!

Nu igen..

Blandad kortlek, som vanligt.

EDS trött hela förmiddagen och halva eftermiddagen. Vid fyra var jag så vaken att jag klarade av att kliva ur soffan.

Sen var det fullt upp till kvällen. Orkar inte det riktigt. 

Sen är det morgondagen som väntar med ganska många måsten. 

Så. Inte så bra just nu. 

Så kan det vara.....

Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Pianicks blogg om EDS. 

Besök den!  

Nu känner jag att livet är på väg på en annan väg igen.

Det är inte så lätt att omvärdera hela livet, gång på gång, kan jag tala om. 

I påskas vandrade jag på Omberg i flera timmar. Sakta,  men ändå gick jag, länge.

Nu kan jag inte ens gå hundra meter. 

Just promenaderna har varit min enda chans till "träning". Jag har försökt träna på alla sätt som finns, tror jag. Och det slutar alltid med inflammation i lederna och i ledvätskan. (Det heter synovit)

Men promenader har varit min räddning kan man säga. Dessa dagliga promenader med hundarna, som gjort mej så gott, både i kropp och själ.

Det har varit min räddning många gånger, för att få rensa kroppen och själen. 

Jag är av den åsikten att om man gör något som inte fungerar, så måste man ändra på det, tänka om och göra saker på ett annat sätt, för att få det att fungera. 

Men just nu står jag handfallen. Rullatorn gör ju att jag kommer ut ändå, men då får jag välja mellan pest och kolera. Ska jag få ont i ryggen eller händerna? 

Händerna, armbågarna och axlarna tar stryk av rullatorn, det kan jag säga efter bara ett par gånger med den.

Men ryggen och bäckenet blir bra avlastade.

Detta tål att funderas på. Jag brukar finna en lösning, det gör jag till slut, men just nu känns det lite hopplöst.

Sen är jag där igen, det här med bloggen. Nu när jag är i ett skov som bara går utför, där kroppen bara blir sämre och sämre, gör jag verkligen någon nytta med bloggen då? 

Jag vill ju hjälpa folk, inte sänka dom....

Asch, vad det ska vara svårt ibland....

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!