Direktlänk till inlägg 3 oktober 2011

Hur gör jag nu då?

Av Anna - 3 oktober 2011 00:55

Jag är ju med i några forum tillsammans med ganska många andra med EDS. Där utbyter vi allehanda information med varandra, och mycket av det har hjälp mej jättemycket. 


Men nu är det tydligen så att några vill att man ska tänka sej för när man bloggar om EDS. 

Att man bara ska skriva om rena fakta, inte om hur det är att leva med det, som enskild person. 


För mej är det helt otänkbart att göra en blogg med enbart hårda fakta och länkar till vetenskapliga artiklar m.m

Jag skriver om hur det är att leva med EDS. För MEJ. Personligen. 


Jag trodde att de som läser förstår det. Jag menar, om två personer har till exempel migrän, så upplevs ju den olika för dessa två, inte sant? 


Så nu måste jag fråga er som läser, hur tolkar ni min blogg?

Tolkar ni den som en betraktelse över ett liv med en svår sjukdom, eller som en ren faktablogg, där man ska föra över allt jag skriver på sej själv? 


Det pratades nämligen om att vi med EDS har ett gemensamt ansvar att bara skriva fakta. Och alltid hänvisa till vetenskapliga fakta om det vi skriver om. Annars sprids det osanningar om EDS.


Om det är så att jag bidrar till något som inte är bra för själva sjukdomen, då slutar jag blogga. Absolut. För jag vill verkligen inte bidra till att folk ska tro att alla med EDS typ 3 är som jag. 


Jag kanske är blåögd, men jag tror att de som läser och googlar på nätet tar ett eget ansvar över vad man väljer att tro på. När det gäller rena fakta, så kan jag bara gå till mej själv och hur jag gör. 

Jag letar då i rena vetenskapliga dokument och medicinska faktasidor. Jag tror inte på vad någon säger eller skriver, som har en sjukdom, så där rätt upp och ner. 

Gör ni det? 


Usch vad svårt det blev nu. Bloggandet är en viktig del av mina dagar. Här får jag lufta det jag inte kan lufta varje dag för familjen. Här får jag en massa kramar och peppning. Det vill jag inte vara utan. 


Men som sagt, om det skadar någon så slutar jag direkt. För min sjukdom är en del av mitt liv, och jag kan inte blogga utan att ta upp själva sjukdomen. 


Hoppas många svarar nu, så jag får veta vad ni tycker.


Kram på er!

 
 
anna e

anna e

3 oktober 2011 07:20

Det var dagen dummaste jag läst... självklart ska du skriva om DITT liv. Bara för att man har en sjukdom så drabbas man ju helt olika och upplever den olika. JAG fattar ju att du skriver om din upplevelse. Vill man veta fakta kan man googla!!!
Fortsätt du att skriva om dina upplevelser. För det är ju faktiskt så, även om man går till en läkare, de är inte intresserad av VAD du har för sjukdom, de kan de läsa i journalen utan HUR du upplever problemen...
Stå på dig! Jag kommer då ALDRIG sluta skriva om det jag har på hjärtat, bara för någon annan tycker jag ska skriva FAKTA!!! En blogg läser man ju för att få insikt i människors insikter med det man dras med. Allt från sjukdomar till andra tuffa livsinsikter. Det är ju så vi lär av varandra. Inte av fakta! puss <3

http://www.annasdrom.blogg.se

 
Hontass

Hontass

3 oktober 2011 07:36

Jag tolkar inte din blogg som en fakta blogg.
Jag anser inte att du skriver fakta om eds på det viset. Min upplevelse av det du skriver är att du skriver hur det är för dig att leva med eds och hur sjukdommen påverkar dig.

Då vill jag ställa en motfråga till de som anser att det bara ska skrivas ren fakta:
Hur många skulle den rena faktan passa in på?
Det är trots allt en väldigt individuell sjukdom där många har olika dominerande symptom. En sjukdom som ser väldigt olika ut för många personer.
Du skriver aldrig att SÅ HÄR ÄR DET FÖR ALLA, du skriver hur det är för dig och det tycker jag du ska fortsätta med.
Vi kan inte ansvara för hur allas hjärnor som sitter och googlar på internet fungerar.

Puss

http://www.hontass.blogg.se

 
Antti

Antti

3 oktober 2011 07:38

Tjenare Anna
en blogg anser jag vara en persons privata betraktelser om egentligen vad som helst men den kan samtidigt innehålla fakta, men enligt mig ska den inte betraktas som en källa till fakta utan som en källa till personliga betraktelser, om man letar efter fakta bör man hålla sig till andra källor än bloggar (dock kan dom i vissa fall innehålla fakta). Ren fakta kan och bör man finna på forum, wiki sidor och relaterade fack sidor. Jag tycker att du bör fortsätta blogga på det sättet som passar dig för det är trots allt din blogg och ingen annans.

http://www.willberg.net

 
Hockeysmurf

Hockeysmurf

3 oktober 2011 07:54

Ursäkta men vilken dravel! Alltså, inte ditt inlägg, det var väldigt sakligt, utan det att vi med EDS BARA "får" skriva fakta. Tss! EDS är så mångfacetterad och många med EDS har även andra sjukdomar så det blir ju liksom inte "rätt" ändå.
Dessutom, vill man ha rena fakta om EDS då går man in på föreningens hemsida och kollar.
Jag ser din blogg som just det, DIN blogg, ditt liv, din vardag. Skulle det bara stå fakta fakta fakta, då skulle jag sluta läsa faktiskt, för det blir så vansinnigt tråkigt då. Roligare då med vardagsbetraktelser.
Nä, fyll inte bloggen med bara fakta, fortsätt som du gör :)
Hoppas du får en underbar dag!

http://fibrotankar.wordpress.com

 
carro

carro

3 oktober 2011 08:07

Jag tolkar din blogg lika som jag tolkar de andras, som att det är DEJ det handlar om.
Att DU skriver om DIN dag & hur det är för DEJ att leva med EDS, inte hur det är för mej, eller din son eller min dotter utan hur det är för DEJ att leva med det.
Kramar från norr

http://edsfamiljensliv.blogspot.com

 
Lejonkvinnan

Lejonkvinnan

3 oktober 2011 08:22

Mmmm, läste det också och funderade på att ta upp samma på min blogg.

Visst förstår jag tanken, att man inte ska sitta och skriva något som kan uppfattas som fakta, men nog 17 måste man få skriva om sitt liv eller? Hur jag/du/vi har det, hur vår vardag ser ut??

Om inte jag/du/vi får skriva det så bör de flesta som skriver om EDS, cancer och MS och andra sjukdomar sluta att blogga! För hur många skriver om fakta? De flesta skriver om sin vardag och om sedan folk blir antingen skrämda eller hjälpta.....tja. Är man på nätet så får man allt ta sitt ansvar och sortera ut och välja vad man vill tro på.

Sedan kan jag köpa att vi har en relativt ny sjukdom som börjar bli känd och att vi måste kämpa för att rätt saker ska komma fram, men ändå, vi som vill blogga, som blir hjälpta av att få skriva av oss, vi måste ju också få skriva....eller??

I min header har jag skrivit att det jag skriver är mitt liv, mina tankar och mina åsikter, därmed hoppas jag att folk förstår vad som skrivs i min blogg.

Där har du min åsikt! Och jag tänker inte sluta blogga pga att jag inte skriver fakta. Och det tycker jag inte att du ska göra heller!!

Stor kram!

http://lejonkvinnan.blogg.se

 
Ingen bild

Pianick

3 oktober 2011 08:26

Godmorgon så klart du ska blogga.Sen bara blogga fakta ? Så man kan skratta.Har vi inte rätt vi med eds att blogga om våra liv ? Klart vi alla har mycket lika vid eds.Men så har vi mycket olika symtom.Skriver bara blogga på.Tänk vad andra ska på hela tiden för dom tycker.Stor mega kram ha en så bra måndag du kan.

 
Ingen bild

Malin

3 oktober 2011 09:34

Den enda du har ansvar gentemot är dig själv! Ingen kan kräva att du ska skriva på ett visst sätt för att någon ska läsa på rätt sätt...Vi är de vi är och inga andra och våra bloggar är våra domäner.Däremot kan man vara öppen med ATT EDS är en individuell sjukdom och ingen är den andre lik för så är det ju!!! Jag tänker fortsätta skriva som jag skriver...jag är jag och det är min blogg men jag förtydligar mig...absolut...Kram

 
Ingen bild

Ann

3 oktober 2011 09:38

Bloggen är ju din Du skriver väl vad du vill i din blogg. Om folk vill ha fakta så får dom väl leta efter det själva. Bloggen handlar ju om DEJ och DINA upplevelser. Fortsätt att skriv här du om du känner attt det känns bra för dej.
Kram

 
Ingen bild

henny

3 oktober 2011 14:20

jag håller med ovanstående kommentarer, klart du ska blogga om din upplevelse av sjukdomen! På det viset visar man ju oxå attEDS tar sej väldigt olika ut hos olika personer och i olika livsskeeden och åldrar. Jag tycker inte bloggaren kan ta ett ansvar för hur vi läsare uppfattar texterna!Och om man inte marknadsför sej som en "fakta blogg" så är det givet att man inte sitter på alla fakta eller svar...inte ens läkarna gör ju det! säg att man återger det man hört av en läkare...det betyder ju inte att det heller är korrekt info eller käll hänvisat...OM man däremot vill ha en fakta baserad blogg är ju källhänvisning väldigt viktigt! Nä...blogga på som förut!

Anna

4 oktober 2011 00:20

Tack! :)
Det var ju så jag tänkte mej, men var tvungen att fråga mina läsare, så det inte blir så att någon tror att mitt liv är allas sanning i EDS.

Tack vännen, kram!!!

 
stina

stina

3 oktober 2011 19:07

Du ska fortsätta skriva som du gör om ditt liv för det är din blogg! Kram

http://www.stinamittilivet.wordpress.com

Anna

4 oktober 2011 00:19

Tack! Kram!! :)

 
Ulrika

Ulrika

6 oktober 2011 23:52

Men snälla kära vännen, det var ju inte alls så. Det var när man skriver FAKTA och sedan blajjar ur sig en massa felaktigheter det syftades på. Allvarligare saker, alltså om alla dör vid en viss ålder att alla får problem med ditt och med datt som inte en stämmer. Alltså myter som vi ska undvika. Jag blir nästan lite upprörd över att det stod så tydligt och förklarades flera gånger vad som menades men ändå misstolkades. Såklart du ska blogga och inte fundera på något sådant alls. Det fanns (det är borttaget nu av någon anledning) riktiga skräckexempel som har skrämt vettet ur folk för när man är ny på området så läser man bara, funderar inte ens på att alla inte kan allt. Man tar lite för givet att det är så och det tenderar ju att sprida sig vidare. Din blogg är ju om dig, inte har du en enda gång antytt något annat heller så skriv på för tusan. Det vore en förlust om inte din blogg fanns. Den är viktig för många!

http://intebarasjuk.wordpress.com

Anna

7 oktober 2011 00:04

Tack tack, jag var verkligen fundersam när jag skrev detta... Långt innan värsta grejen på FB.
För jag tycker nog att jag är ego i den här bloggen. ;) Bara jag jag jag. :-D

Jag har fått så många fina kontakter via bloggen, så jag vill inte sluta. :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anna - 12 februari 2012 13:58

Nu hoppar jag över till den nya bloggen. Välkomna dit.    Ehlersdanloslife  ...

Av Anna - 12 februari 2012 09:53

Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst.    (Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett foru...

Av Anna - 11 februari 2012 00:49

Snart är jag klar med min nya blogg.   Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.   Så s...

Av Anna - 10 februari 2012 15:44

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag... Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...     Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skull...

Av Anna - 8 februari 2012 00:56

      Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va? Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.     Natti.     ...

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19 20 21 22
23
24 25
26
27 28
29
30
31
<<< Oktober 2011 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Ovido - Quiz & Flashcards