Känner att jag nog inte varit tydlig i mitt bloggande om EDS.

Vi är ju alla olika. Inte bara som människor, utan vi med EDS är verkligen olika i sjukdomen också. 

Jag ska alltså inte ha min rullstol i vardagen, bara för att jag råkar ha en. Nu har jag inte fått den än, läkaren har skickat remiss (hoppas jag) så jag ska få en utprovad.

Den ska jag ha de dagar jag är riktigt dålig och inte kan gå. Och när jag ska göra något särskilt med familjen eller vänner, som exempel. 

Säg att vi (familjen) ska åka till stormarknaden och handla. Då kan jag inte följa med längre, eftersom jag inte kan gå så mycket och så länge. 

Eller gå på stan. 

Då får jag stanna hemma. Så enkelt är det. 

Så rullstolen är till för de värsta dagarna och för att jag ska kunna ha en möjlighet att kunna följa med på saker som innebär att gå längre än 100 meter. 

Sedan har sjukdomen drabbat mej på det sättet att ju mer jag gör, desto sämre blir jag. 

Förut kunde jag göra vissa saker utan att behöva lida så mycket, som till exempel promenera. Nu kan jag inte det längre. 

Jag red förut, ett tag var det flera hästar per dag, plus att jag jobbade i stallet. Det fick jag sluta med för ca tio år sedan, men jädrar vad jag var vältränad då! Det var tider det, fast jag hade väldigt ont.   

Felet  är att jag nu får sota för att jag bet ihop så då. Jag gjorde så otroligt mycket som jag får sota för hela livet. 

Träning är inte att tänka på! Jag får inflammationer i lederna och ledvätskan direkt. Alla rörelser som monotona är inte att tänka på. 

Rullator behöver jag för att kunna ta mina promenader. Jag kan inte använda kryckor eftersom mina händer och armar är så trasiga och opererade. 

Sen finns det inga operationer som kan få mej mer rörlig. Det finns ingen bot på detta. 

Jag måste lära mej att ta vara på de resurser jag har, så jag inte tar slut på dem för snabbt. 

Jag hoppas jag har varit tydlig nu, så det inte kan missuppfattas. Jag är luddig i hjärnan, det ska jag erkänna, men jag vill verkligen inte att min blogg ska missuppfattas. 

Det är så bra att ni frågar och kommenterar, så jag kan se hur ni uppfattar det jag skriver. 

Märker nu att ju sämre jag blir, desto luddigare blir bloggen.

Får tänka över detta.

Nu sitter jag med värmedynan jag lånat av min goa vän, nacken och axlarna lade av helt idag, efter att ha hängt en maskin tvätt. Hmpf... Krävs inte mycket, som sagt.

Ha en fin fredag! 

 

Lejonkvinnan

22 september 2011 23:29

Mmm, förstår vad du menar, det är så lätt att bli missuppfattad. Tror dock att jag inte har missuppfattat dig.
På min blogg är det nog många som inte riktigt fattar hur jag mår, egentligen. Som jag skrev tidigare, jag skriver inte så mycket om det just nu och då verkar det som om folk tror att jag mår bra. Det kanske verkar som jag gör det när jag skriver om tvätt och städning, renovering och shopping, men jisses allt är ju en pina...ja du vet ju. Man måste nog vara inne i den här sjukdomen för att fatta kanske.

Och så ett svar på ett svar: jaha det var det du menade med läsa tidningen, jag trodde att du hade skrivit galet "din virrpanna" ;) eller att min egen virriga hjärna läste helt fel :)

Hoppas du får lite sömn i natt!
Kramen

http://lejonkvinnan.blogg.se

Anna

22 september 2011 23:41

Nej då, du har nog inte missuppfattat mej, det är några andra som har gjort det. Det är lätt hänt, antar jag.
Jo då, det var så jag menade med att läsa tidningen! :-D Det är ju så, tror jag. ;) He he.

Man måste ha sjukdomen för att helt förstå, även om jag har vänner som försöker ändå, de kära vännerna.

 

Pia

23 september 2011 10:26

Bra skrivet.Man kan hoppas att med människor förstår att hjälpmedel är för att klara vardag.Man blir så arg.Så jag tänker inte skriva hur jag uppfattar dessa med människor.Du vet hur jag tänker :) Ha en bra fredag här blir det barn ledig helg.Tösen ska till sin goa pappa.Kram

Anna

23 september 2011 23:04

Jodå, jag vet vad du tycker. ;) He he.

Tack för samtalet idag, det var jättetrevligt. :)

Kram och ha en fin helg!!! :)

 

Malin

23 september 2011 11:26

" Vi" förstår...vet inte om "dom" gör det. Men bra att du förtydligar om det känns viktigt för dig och bra att folk frågar tycker jag än att prata bakom ryggen. Kram

Anna

23 september 2011 23:03

Kram!!! :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Nu hoppar jag över till den nya bloggen. Välkomna dit.    Ehlersdanloslife  ...

Jo, jag är nog det ganska ofta. Jag vill gärna tro det bästa om folk, även om livet har lärt mej att man ofta inte ska det. Rent krasst.    (Sen kan man självklart "hit the jakpot" också, jag träffade ju min allra bästa vän på nätet, via ett foru...

Snart är jag klar med min nya blogg.   Den här kommer finnas kvar, så klart, men jag byter bloggleverantör. Det är för att jag måste kunna blogga från mobilen, vissa dagar klarar jag inte av att sitta vid datorn. Då är den andra enklare.   Så s...

Ja den har visst gått och gömt sej tror jag... Herrejösses så trött jag är!!! Jag vet att det beror på mitt minimala näringsintag, men alltså, jösses...     Tänkte visa bilder på operationsärret på magen. Det är "finare" än jag trodde det skull...

      Visst längtar vi lite efter vår och sommar nu va? Värme är alltid bättre för min kropp, antar att det är så för er också, så jag lägger ut lite längtansbilder åt er, så ni har något att dagdrömma om.     Natti.     ...