Senaste inläggen

Av Anna - 24 november 2011 20:42

Ja det är det. 

För läkaren jag träffade idag var en jättegullig och empatisk kvinna, såg ut att vara i min ålder eller yngre. Men jösses alltså, hon kunde ju nästan ingen svenska!!! 

Det är riktigt sorgligt, för hon hade det där extra, som alla läkare skulle behöva. Känslan. Det där. 

Hon gjorde verkligen sitt bästa, men språkförbistringen gjorde det mest bara jobbigt.


Hon ska skicka en remiss till röntgen. Hon kände på min knöl och konstaterade att det är något som är allvarligt fel. Ett ben som inte är där det ska. Med inflammation runt om. 


Men hon ska skriva på remissen att röntgenläkaren får bestämma vilken undersökning som ska göras. Eh... Det var första gången jag varit med om det, och jag har röntgats några gånger kan jag tala om!


Hon frågade också min husläkare om råd i detta. Det tycker jag var bra gjort, eftersom hon aldrig hade hört talas om EDS, och trodde först att det är en muskelsjukdom... 

Det var ju röntgen jag var ute efter, så jag hoppas jag får en som mina fel syns på. 

Vad som händer sen vet ju ingen. 

Kanske inget alls?

Skulle inte förvåna mej....


Sen ringde neurologen och gav mej en återbudstid på måndag!! Jag får inte träffa den jag skulle träffa från början, men ändå! Det kanske händer något ändå, till slut då.  


Fortsättning följer.... 

Av Anna - 24 november 2011 11:47

VARNING!

Gnällinlägg på inkommande! 


Nu tror jag att jag blir galen... Förra veckan uppenbarade sej ju en knöl på sidan av ryggen. Eller snarare vid bäckenkanten. Efter det kunde jag inte kissa på 15 timmar, som sagt. 

En tur på akuten i fredags slutade ju bara med cortisonspruta. 

Visst. Inflammationen har gått ner. Det är inte svullet och svampigt längre. Men knölen i sej är kvar, och det är uppenbart ett ben. Vilket ben det är kan jag ju inte säga, men jag har en gissning.

Det petar ut så mycket att jag inte kan ligga på rygg utan att det gör jätteont, och jag känner den hela tiden. Då har jag tryckavlastande bäddmadrass och memoryfoam i den andra.

Det spänner och är vansinnigt obehagligt runt knölen, det känns precis som om den vill fortsätta i samma riktniing som den har påbörjat. Vet inte hur jag ska kunna förklara bättre.

Blåsproblemen blir värre och värre, smärtan är nästintill olidlig, trots ganska mycket starka mediciner. Nervsmärtorna i båda benen är inte att leka med... Bröstryggen har börjat göra ont också, det känns som om jag är helt sned. 

Jag ringde neurologen i måndags, den jag har tid till i december, eftersom jag var tvungen att avboka den tiden. (Jag ska ju opereras) Då visar det sej att jag nu befinner mej i limbo. De har ingen tid förrän i januari. Och de kan ändå inte hjälpa mej med ryggen, eftersom den är uppdelad mellan avdelningarna. Neurologen har nacken, ortopeden har ryggen. 


Men jag ringde i vilket fall som helst VC och fick en tid idag. Men hon undrade vad jag trodde VC skulle kunna hjälpa till med. Vad? Ja, hjälp mej!!! Med vad då, frågade hon igen. Röntgen åtminstone, så jag vet hur det ser ut där. Jag ska ligga på ett operationsbord snart, tänk om.... 

Jaha, du får väl en tid till *något utländskt namn* i em då. 

Tack.


Vad gör jag nu då? Hon sa att jag säkert bara kommer bli skickad till röntgen iallafall. Jaaa, men det är ju det jag vill. Dahhhhh. 

Jag är uppriktigt sagt lite rädd nu. De neurologiska besvären blir bara värre och värre, smärtan mer påtaglig hela tiden, och ingen vill hjälpa mej.

Jag hatar att behöva göra så här. Ringa VC och tjata. Be på mina bara knän. Men sjukvården leker med mitt liv. MITT liv. 

Jag har tre barn och en underbar make. Jag vill finnas till för dom länge än. 

Min vän som jag nyss har hittat. Min själsfrände. Jag vill kunna fortsätta vara hennes klippa, precis som hon är min. 

Jag vill inte hamna i rullstol på heltid än. Jag vill kunna gå mina hundra meter ett tag till, även om det går sakta. 

Jag vill inte vara sjukvårdens leksak. Inte längre.


Tycker ni jag verkar arg och frustrerad?

Det är jag också. Men främst väldigt ledsen och uppgiven. 

Av Anna - 23 november 2011 12:44

Ja, det är torka i skallen alltså.

Har precis suttit och sammanställt alla berättelser jag fått in om EDS och hur folk blir behandlade idag. 

Sorglig läsning.

Men jag vill att det ska se bra ut, så jag har gjort så att allas är i samma storlek, och sen har jag korrekturläst och rättat alla fel.

Kan helt enkelt inte se stavfel och fel meningsuppbyggnad.   

Men nu ser det jättebra ut! Media kommer hoppa högt av detta tror jag, det ska bli så spännande det här!!!


Om någon mer vill komma med på denna resa med en berättelse, så maila mej. Helst med namn och stad, anonymt slår inte så högt tror jag.


Nu är jag helt slut som människa. Soffläge igen alltså.


Ha en fin dag. 

Av Anna - 23 november 2011 00:07
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 22 november 2011 23:29

Ja nu har jag ringt till nyhetschefen, som hoppade på iden genast! 


Det ska bli jättespännande och roligt att få göra det här, samtidigt som det är lite skrämmande. Att gå ut med namn och bild i tidningen så där alltså... Hmmm, jag gör det för att få lite genomslagskraft mot landstinget, politiker och sjukvård, men jag gillar det inte så speciellt.

Tidningen täcker en stor del och har en stor nätupplaga...


Det har blivit ganska stort detta, bland mina EDS systrar. I vanlig ordning sätter jag stor press på mej själv och vill att det här ska bli perfekt. Det ska det bli så klart, men jädrar vilket arbete jag tagit på mej känner jag. 

Ja, hur ska jag orka? Det får gå helt enkelt.    


Det måste komma ut, det här med hur man kan bli behandlad i vården. Vare sej man har diagnos eller ej, men detta kommer ju handla om hur lång vägen kan vara. Hur misshandlad man kan bli. Men, tja, jösses. 


Nu har jag lite ont, måste jag erkänna, och mår inte så där prima, så nu säger jag gonatt. 


Ha en fin onsdag!   

Av Anna - 22 november 2011 23:06
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 20 november 2011 14:09

Äntligen har jag kommit ihåg att länka till Amandas blogg!!! 

Tänk att den där EDS hjärnan alltid ska vara så seeeeeeg!!! Förlåt Amanda...  

Av Anna - 20 november 2011 12:07

Ja nu har jag baske mej inte bloggat på flera dagar...   

Men det har varit en smula mycket i veckan. Den avslutades på akuten på fredag eftermiddag/kväll.   


Jag var alltså på US i Linköping för att se om jag är berättigad en rullstol. En vanlig manuell alltså, som man får knuffa på själv. 

Jag är ju helt stelopererad i vänster handled och tumme, så jag tror ju inte kommer funka så bra. På helt slätt  underlag kommer jag nog klara av att rulla den, men inte där det är det minsta backe eller ojämnt underlag. 

I detta landsting får man ingen elrulle om man inte är helt förlamad. Så är det bara. Och jag kan ju ändå gå en kort bit, även om det är med stor svårighet. Så, tja, det är kört än så länge. 

Risken är ju nu ganska stor att jag hamnar där så småningom, eftersom min rygg är så illa, men jag är ju inte där än. Som tur är...


Men men, för att fortsätta historien om vägen till akuten då. 

De gjorde alltså tester. Både för att kolla hur mycket känsel jag har, och hur mycket styrka jag har. Känseltesterna gick ju an. De kände med vassa och mjuka föremål, och konstaterade att jag har ganska många och stora partier med helt eller delvis känselbortfall. 

Sedan styrketest då. 

Jorå, ligga på rygg. Det har jag väldigt svårt för, eftersom ryggen är sned och jag har så ont, men som vanligt så gör jag som de säger... *mutter mutter*  

Lyfta benen med böjda knän mot ansiktet. Jättebra med kotförskjutningar i ländryggen...  

Lyfta benen raka, upp mot taket. Skitbra...  


När jag kom hem och satte mej på dass, så brände det till i ryggen, kallsvetten rann och jag höll på att svimma så ont gjorde det!

Sedan kissade jag på mej, himla tur att jag redan satt på toan kan man säga. Usch vad skämmigt...  

Men efter detta fick jag otroligt ont i ryggen, på vänster sida i kanten på bäckenet. En stor hård knöl uppenbarade sej där också, som gjorde (gör) ont.

Resultatet blev att jag inte kunde kissa på 15 timmar! Jättekonstigt och jag blev ganska orolig.


Det släppte ju tillfälligt på morgonen sedan, men jag hade (har) svårt med det efteråt också. 


Till slut hade jag så ont i ryggen att jag var tvungen att åka till akuten. Jag hatar det, men jag klarade det inte längre!

Efter tre timmar fick jag cortisonspruta med lokalbedövning i. Lokalbedövningen tog ju inte, det gör ju inte det på mej, så det blev jag inte hjälpt av. Cortisonet hoppas jag gör nytta snart, jag har inte lika ont, men SÅ himla mycket bättre är det tyvärr inte...

Ingen extra smärtlindring och ingen röntgen. Han var ganska säker på att det var mitt bäcken som hade roterat och skapat et kraftig inflammation i en av lederna i bäckenet. 

Jag hoppas det är så, för jag tycker det känns som om en av kotorna som glidit redan innan sitter precis där. 

Aja, det ordnar sej. Hoppas jag. 


Detta blev långt känner jag, hoppas ni orkade läsa. 


Nästa vecka ska jag försöka få tag på en journalist som vill skriva lite om EDS och hur vi blir behandlade i vården. Håll tummarna för att det går vägen. Mina EDS systrar ska hjälpa mej, så det kommer gå bra, det är jag säker på.  


Ha en fin söndag nu! 

Presentation


Jag är en "tjej" på 38 år som har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom,typ3, överrörlighetstypen.
Kontakt: anna.EDS@hotmail.se

Fråga mig

22 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2
3
4
5
6 7 8
9
10 11 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2012
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Vem är här?

Var kommer ni ifrån?

free counters

Skapa flashcards