Idag har det hänt en del. 

Journalisten och en fotograf var här idag och gjorde klart artikeln. Jag tror den kan bli bra. Den får inte med mycket av min olyckssystrars sida av saken, men de nämns. 

Det tas upp både min situation just nu, och kampen jag har/har haft för att få en diagnos och hjälp. Hoppas de lägger ut den i nätupplagan, jag läger ut en länk i så fall, om intresse finns. Jättemysiga var dom, både journalisten och fotografen, även om det var lite synd om honom, han gillade inte alla pussar han fick. (he he, inte från mej då, det var mer såna där doggybreath pussar hi hi)

Sen ringde läkaren (neurolog) som idag fick röntgen svaret av min rygg. 

"Det ser ju bra ut det här". "Det var ju ett positivt besked, vad bra" "Varför du har känselbortfall vet inte jag, kanske en gammal skada, det får du lära dej leva med". "Att du har ont går inte göra något åt, lär dej att leva med det". 

Ungefär så. 

Det positiva beskedet, är nog mest positivt för landstinget, eftersom det tydligen inte går att åtgärda. Det är buktande diskar på fyra nivåer, med diskdegenaration (diskarna kollapsar kan man säga), varav en disk som buktar bakåt. Inga rena diskbråck alltså. Vad bra. (?)

Att jag inte känner mitt underliv syns inte på röntgen, alltså finns det inte. (Man ser inte avslitna/skadade nerver på MR) 

Visst, jag kan väl kanske förstå att det inte går att åtgärda, men HUR ska jag lära mej att leva med ett underliv och ett halvt ben som jag inte känner? 

HUR ska jag göra för att lära mej att leva med en rygg som gör så här ont? 

Och detta uppe på allt annat som är trasigt. 

Jag kan inte låta bli att undra hur jag skulle ha blivit behandlad om jag varit arbetsför och utan EDS diagnos. 

Dessa buktande diskar kan man ju faktiskt få bättre genom träning. Om man för övrigt är frisk. 

Jag som  inte kan träna då? Vad ska hända nu? 

Ska jag fortsätta med alla smärtstillande mediciner jag tar, som jag gradvis får öka dosen på eftersom jag är som jag är, i all evighet?

Eller varför inte, jag kan ju sluta med dom och förgås av smärta istället? 

Jag tror jag gör det, jag måste ju förändra något. Jag måste göra något. Någon hjälp får jag ju inte. Jag har inga pengar att söka mej till alternativa behandlingar för. 

Jag står här helt tom just nu. Vad i hela friden ska jag göra? 

Jag får helt enkelt sluta med tabletterna jag tar och vänta in ett diskbråck. Jag har ju inget val. Jag har redan haft två, i nacken, så det kommer väl. 

Nej, jag vet inte. Gud vad svårt det blev... Jag skiter i den där ryggen nu. Jag behöver ju inte vara särskilt försiktig heller tydligen, så jag kör väl på då. Jag är ganska bra på att bita ihop. Särskilt om läkarna säger att det inte är någon fara. 

Jag fick ett samtal idag. Från KK. Wow, det tog "bara" en vecka att höra något från dom....

Denna sköterska hade inte jobbat den där (förb*&%¤#") dagen, men var ändå förvånadsvärt informerad. (Snacket gick nog ett par dagar efter, skulle jag tro) 

Läkaren som fick nöjet att berätta för mej att det inte blev av, har sagt till personalen att jag var arg. (Det var ju bara förnamnet) men att jag hade rätt till att vara det också. Jo, det var ju trevligt att jag fick vara det.

Jag bad henne om ursäkt för mitt beteende den dagen, riktat till personalen då, eftersom jag ska dit igen och faktiskt inte är en sådan där bitch egentligen. 

Hon hade full förståelse över att jag var arg, visst, och hon bad om ursäkt hon också, men jag tycker inte om att komma i situationer där jag blir så där arg. Vems felet än är. 

Nu ska jag ju dit igen om två veckor, och jag vill inte ha en hel personalgrupp emot mej när jag behöver vård. Så det är bara att stryka medhårs och försöka bita ihop. Krasst sett är det inte personalens fel, utan hela systemet. 

Fast det är inte så svårt att bita ihop egentligen, jag är så totalt utmattad nu, i både kropp och själ, så några fler sådana urladdningar blir det inte. Någonsin, hoppas jag.

Jag har varit sjuk och hemma i tretton år nu, och haft många motgångar på vägen. Men så här illa har det aldrig varit. Jag förstår inte varför man inte har något människovärde i samhällets ögon när man har en multisjukdom. Som ingen förstår sej på. 

Att sedan landstinget gör så här, det fattar inte jag. Människor som har valt att utbilda sej och arbeta med sjuka människor, har (oftast) mycket medmänsklighet och empati, och har detta jobb för att de tycker om människor.

Deras arbetssituation gör att deras empati och förståelse kvävs. De hinner inte att se människan under täcket. De hinner bara se sjukdomen personen har. De har inte tid att lägga en hand på axeln och fråga hur det är. De har inte tid att sätta sej på sängkanten och småprata en stund för att lugna en nervös patient. De har inte tid att berätta hur det går till, fråga om det gör ont, eller överhuvudtaget något alls. 

Detta går ut över både patienter och personal, och skapar en kyla som känns i hela själen. 

Jag skrev att jag kände en värme när jag kom till KK första gången. Så jag vet att den finns där någonstans. Det är så synd att det ska behöva vara så här, bara för att det ska sparas pengar. 

Nu är det ju så att jag går ut i media, både för min egen skull och för alla med EDS. Jag kommer inte få bättre vård bara för det, kanske tvärtom, vem vet? Men kanske får jag upp ögonen på både personal och de som läser tidningen på morgonen, så att man kan få till en förändring. 

Östergötlands landstingspolitiker uttalar sej i artikeln om mej, eftersom jag ifrågasätter detta med att vi inte får några hjälpmedel (knappt) här. Hennes svar var att de väljer att lägga pengarna på något annat. Hon svarade inte på vad, bara något annat. 

Ännu en gång är man som sjuk inte värd något. Det är inte bara vården som jag som multisjuk går miste om, utan även det som skulle ge mej livskvalitet i vardagen. 

Rörigt och långt inlägg, men det är så många tankar som snurrar i skallen nu.

Jag har ju även magen och handleden att tänka på. Jag har nu gått ner 22 kilo sedan oktober, och min handled (den som inte är stelopad) är riktigt illa. 

Mina fötter blir sämre och sämre, och nacken börjar bli illa igen. 

Jag orkar verkligen inte ta tag i allt just nu. Det är övermäktigt just nu. Kanske sen. 

Utan familjen och vänner vet jag inte var jag skulle vara idag. Men jag kan inte lasta över på dom heller. 

Så nu öppnar jag det där hemliga rummet i mitt hjärta, stoppar in allt det här, och stänger och låser. Ett tag. 

Ha en fin kväll. 

Ja mitt förra inlägg var visst otroligt rörigt. (Jag tar bort det.)

Undrar varför det blir så? 

Ena stunden säger jag att jag har pluttiga problem jämfört med andra, och andra att jag har ont i ryggen och har blivit mycket sämre senaste tiden.   

Jösses, jag ber om ursäkt.

Jag är helt enkelt lite rörig i skallen just nu. Det är för mycket bara.

Jag vet eller förstår att en del tog illa upp av det, det var inte min mening. 

F*n, nu tar jag paus, sängen nästa tror jag. 

Gonatt. 

Det datumet kommer att i resten av mitt liv vara en av de värsta dagarna i mitt liv. 

Det kan låta småaktigt, och det kan verka som om jag inte varit med om mycket i mitt liv.

Men smärtan jag har idag i ryggen och resten av kroppen, på grund av den dagen, kommer jag få dras med länge, länge. 

Det att de inte tog hänsyn alls till min grundsjukdom och lät mej ligga så där i så många timmar, är oförlåtligt. 

Sen när jag läser deras policy, så började jag både skratta och gråta!!! Det är som en käftsmäll. En lavett. För den policyn gäller tydligen inte mej. 

Läs här om deras policy, den kraftiga danska mannen på bilden var han som tog mej till ett annat rum och talade om för mej att det inte skulle bli av, och att det inte var kvinnoklinikens fel och att jag inte skulle vara så arg. 

Jag är riktigt less på detta nu. Riktigt, riktigt less.

Joo då, någon operation blev det alltså inte.

Elva timmars väntan, åtta av dom med dropp, personal som undvek mej, ingen som brydde sej om hur jag mådde.

Sen på kvällen kom överläkaren och talade om att de inte hann med mej. Narkospersonalen hade visst gått hem. 

Så fungerar det alltså idag, i Sverige, i Östergötland. 

Patienter blir inte behandlade som människor längre. 

De kunde åtminstone kommit in med jämna mellanrum och talat om för mej att det var osäkert om det skulle bli av, eller att de inte visste. 

Dessa omvägar runt min säng, vända bort huvudet för att inte ta ögonkontakt, låtsas som om jag inte vore där, det är inte okej. 

Jag är en människa. Som patient är man redan i ett utsatt läge, man är ganska liten. Bara för att jag vågar säga ifrån ska det inte behöva bli så här.

Är det för att jag har EDS som jag blir behandlad som skit?

Eller är det för att jag är väldigt tatuerad?

Jag kanske är en hemsk människa bara, helt enkelt. 

Jag är inte korkad, eller elak heller för den delen. Jag har jobbat inom vården och vet hur det fungerar. Jag kan ta att det kommer in akuta saker som gör att jag får vänta. Inga problem.

Men att inte få veta hur det står till, DET är inte okej!!!!! De måste ha vetat LÅNGT innan kvart i sex på kvällen att det gick åt helvete med tiderna. Kom inte och säg något annat!!!

Att sedan skylla ifrån sej, och säga att det inte är kvinnoklinikens fel, det får står för överläkaren. Att be om ursäkt kändes ganska puttigt i det läget, men visst, tack då.

Att sedan säga att jag inte kan få någon ny tid, visst, okej, fine för fan. Vi säger väl det då. 

Nu är all planering som är gjort kastad åt helvete. Dagistider och arbetstider som är ändrade, hundvakter som är fixade, allt får göras om igen. 

När?

Inte en aning. Jag får väl stå på väntelista igen i tre månader. Antar jag. 

Kommer jag höra något från dom? Skulle inte tro det.

Vad var kvällens samtalsämne i personalrummet? Jo, jag. Hon den där tatuerade patienten med en konstig sjukdom, som var så arg. 

Det bjuder jag på. 

Tänk er nästa gång (om det nu blir det, det vet ju ingen) jösses!!! De kommer se att jag kommer in för operation igen, och kommer prata friskt om mej! Ha ha. Nej! Nu kommer hon den där arga igen, hon med tatueringarna som hade den där ovanliga sjukdomen!!! Shit!! He he he.

Sen kommer dom väl lägga mej sist igen, det skulle inte förvåna mej. De tar in 4 patienter om dagen, och jag var nummer fyra. (Vad jag skulle göra där klockan sju på morgonen är en bra fråga.)

Pricken över i var bokningen av sjukresan hem. De la hemresan via Mjölby med två byten. En omväg på två mil, med taxibilar från hela länet, som skulle få korsa varandras vägar och åka efter varandra. Bra, är det något mer som kan gå fel nu eller???? 

Men som tur är kunde chauffören fixa så han fick köra mej hela vägen hem, så jag slapp byta bilar tre gånger. (Det gör lite ont det sörrni)

Så, nu ska jag fixa tillbaka allt som är fixat. Återgå till det "normala". Ta tillbaka de gamla dagistiderna, boka av hundvakten, maken får ändra tillbaka sina arbetstider (om det går) och sen lugna ner mej lite. För jag är så arg! Och så ledsen!!!

Min energi är som bortblåst. Jag var uppgiven redan innan, men nu är det helt slut. 

Jag behöver göra denna operation, för att höja min livskvalitè som är ganska låg redan. Att behöva vänta i tre månader till, det ger mej 6-7 veckor med blödningar som Niagarfallen. Två veckor av fyra. Niagarafallen. Jag skojar inte. En kropp som min är nu, har svårt att klara detta. Sen kan jag ju inte äta heller och går stadigt ner i vikt. Blödningar på det, jättebra. (Not)

Jag är jag längst ner i botten på gropen sjukvården har grävt åt mej, nu fiinns det bara en väg, och den är upp. 

Men inte just nu. Inte idag. Det orkar jag inte. 

Så, det var det det. 

Tack alla ni som har tänkt på  mej och skickat en massa positiv energi. Alldeles i onödan, men ett stot tack ändå!!!!

Japp, nu blir det bloggpaus några dagar.

Ska läggas in imorgon för operation, och jag brukar inte vara så där himla pigg några dagar efter. 

Sen verkar det som om min uppkoppling funkar mindre bra på sjukhuset. (!!!!) Ja ja, det är som det är, och jag kommer nog inte ha så mycket vettigt att skriva heller.  

Var på mag/tarm idag, och blev väl inte så mycket klokare egentligen, men det ska väl utredas nu. Så jag kanske får reda varför jag inte kan äta. Jag går ju stadigt ner i vikt fortfarande.

Men, som läkaren sa, med det lilla jag får i mej så är det naturligt att gå ner i vikt. Nu får jag ju ofrivillig tarmvila något dygn, så det kanske blir bättre, vem vet?

Så ha nu en fin helg, njut i fulla drag av snön, om ni har någon. Försök att inte ondgöra er för mycket över vädret nu bara, himla onödigt att elda upp sej över saker man inte kan påverka, sen bor vi i Sverige och det är DECEMBER!!!!!!!!!!!!!!

Här snöar det för fullt nu, precis som det ska (i december), så jag hoppas jag har ett fint vitt täcke ute när taxin hämtar mej klockan 06.20 (Okristligt tidigt   )

Ska vara på avdelningen klockan kvart över sju. Sen vet ingen när det bli av, jag brukar alltid ha turen att komma in efter lunch.  

Kram på er nu, ta hand om er.     

Satt och läste lite i bloggen. Insåg att jag har skrivit mycket skit.

Så jag rensade lite. 

Fick skit av min kurator idag. Inte likt henne. Är det något som går?

Jag ska inte fokusera så mycket på min sjukdom säger hon. 

Nähe, då skiter jag i det också då.... Jag är ju ändå inne på den linjen nu...