Idag, (som alla andra dagar i och för sej,) så har jag rejält ont. 

Skallen blir då inte riktigt som den ska vara, minst sagt, och detta blir bara värre och värre för varje vecka.

Men jag måste garva lite ibland också, för emellanåt kan det blir ganska komiskt!  

Bad min dotter att titta till sin lillebror en liten stund, jag skulle bara gå och uträtta några ärenden. Ja, i huset alltså... Jag sa vad jag skulle göra innan jag gick.

När jag kommit ut ur rummet, så stannade jag. Funderade. Funderade lite till.

Sen var det bara att ropa till dottern och fråga vad det var jag skulle göra!!  Jag skulle alltså gå på toaletten och göra mej en proteindrink. (Eftersom jag hade glömt att äta på hela dagen också)   

Vi skrattade gott åt detta, jag och dottern, kan jag tala om!!!     

Imorgon blir det neurologen, och jag SKA ta mej dit, hur dåligt jag än mår, för jag tror det kan hjälpa mej att komma vidare i denna ryggdjungel. Han kommer bara kunna åtgärda nacken i och för sej, som är helt paj igen. Ryggen är ju inte hans gebit. Men ändå, jag kanske kommer vidare till någon som kan hjälpa mej. 

Sen hoppas jag ju att jag kan åtgärda både ock inom snar framtid, eftersom mina neurologiska problem från nacke och rygg bara blir sämre och sämre. 

Men jag har inga jätteförhoppningar, skulle ju inte förvåna mej om jag bollas vidare igen. (Till någon som inget vet)

Ska ta mina medikamenter snart, så jag kan ta mej till duschen. (Det börjar ju också bli småtufft.) För duscha hinner jag inte imorgon. Ibland har jag mina ljusa stunder när det gäller planering. He he.

Adventsfint har det väl blivit här idag också, även om det inte är klart på långa vägar. Första prio var ju att få upp alla ljus i fönstren, det är ju så himla vackert!! Så jag har drillat familjen hårt och med fast hand, och alla ljus är uppe!  

 hoppas vi väl på att få se i veckan, ialla fall lite. 

Ha det!   

Sömn ja. Det är ett känsligt kapitel för mej, och jag vet att de flesta av mina EDS systrar har det likadant. Brist av den varan gör en nästan galen. 

Sedan vi köpte nya sängen, elevationssäng, så har jag sovt bättre än jag gjort på flera år! Men. Alltid ett men...

Den där knölen jag har är i VÄGEN!!!! Blir tokig! Hittar inget bra sätt att ligga på där jaginte känner den hela tiden, och den gör ont, riktigt ont kan jag tala om. 

Och jag kan inte ligga på sidan, det har jag inte kunnat på flera år. Mina höfter subluxerar då. 

Jag hoppas och önskar att jag snart får hjälp med detta, det här går inte så länge till. Sen undrar jag lite hur nyttigt det är att ha en kota som inte är där den ska. Som hela tiden är inflammerad. Vad händer med ligament och senor?

Ja det var bara en tanke så här på lördagmorgonen.  

Idag är det flytt som gäller. Barnen ska flytta runt i huset, så de får varsina rum. Den lille ska få eget rum, dotterns gamla och hon ska flytta upp till det som nu är datarum.

Rörigt, och jag kan inte hjälpa till, men det kommer bli bra i slutänden som tur är!   

Ryggen är riktigt plågsam idag, det blir lite värre för varje dag som går. För att då gnälla en smula.

Ha en fin dag.

Kram.     

Nä, så är det väl inte riktigt, men nästan...

Den sk EDS läkaren har trampat i klaveret, så till den milda grad nu. Han fick ju ingen hjälp från Landstinget i Östergötland, så då surar han till och låter det gå ut över patienterna. På ett väldigt oetiskt sätt, omänskligt. 

Dumpar patienter mitt i sjukskrivningar, skiter i att svara på remissförfrågningar och berättar inte rakt ut hur det står till med hans tid, och att han inte får några pengar. 

Nej då. Mej dumpade han rakt av. Till gyn.... (????)

Andra skiter han bara i, hon har försökt få svar på remisser han skulle skriva, flera gånger, utan att höra något alls. En ung tjej som behöver mycket hjälp.

Någon vill han inte riktigt släppa, utan kallar henne speciell, och säger att hon får höra av sej om det är något.... 

Alltså är det jag som var värst i hans ögon. Den han helst vill bli av med. Undrar lite vad jag gjort honom för ont. Eller om han bara helt enkelt är ond. Hela han. 

Är så trött på att läkare kommer undan med sådant här hela tiden!!

ÄR de verkligen mer värda än oss andra? 

Ibland känns det så..

Kroppen min den gör inte alls som jag vill nu. Funderar på om jag kan ta semester från EDS en vecka eller så. Det vore något det.

Idag har jag slösat upp alla mina skedar  också... Men jag slösade bort dom ute i solen, på en extremt långsam och haltande promenad i skogen. Den blev väldigt kort, den gjorde väldigt ont, och jag kommer få sota för den några dagar. Men det var underbart!!! 

Det kommer mera i ämnet läkare, det kan jag lova. För nu har jag tröttnat på att smyga runt. Nu kan det lika gärna komma ut.

Ha en god natt nu, alla härliga människor.     

Ja nu är det några dagar sen jag skrev här. Jag har inte orkat, jag mår inte bra, helt enkelt. Ont, ont, ont. 

Ultraljudet visade bara en gallgång som var lite trång, det skulle kunna vara så att en gallsten hade gått igenom där, men det gick inte att säga. 

Akutens läkare gick bet på detta, och skickade mej till Mag/Tarm för vidare utredning. Så jag återkommer. Men jag kan fortfarande inte äta. Dricker kaffe, the och drinkar, såna där protein drinkar alltså, inte alkoholkrinkar.  

Helgen gick åt till firande av Lillen, han fyllde år förra veckan. Jättejobbigt eftersom jag inte mår bra, men trevligt att få träffa lite familj.  

Jag var på bassängträning idag, och insåg då att musklerna på höger sida i ländryggen helt har förtvinat, och jag har ingen känsel i den muskeln heller. Smärtan är väldigt påtaglig i ländryggen, så pass att det börjar bli riktigt jobbigt faktiskt. Inte nog med att känseln blir sämre och sämre, smärtan blir värre och värre.

Jag hade ju hoppats på att det skulle vända och bli bättre, men jag hade nog hoppats för mycket, verkar det som. 

Ja ja, nu slutar jag gnälla, det blir bara jobbigt i längden. 

Jag har ju faktiskt alltid något att glädjas åt, varje dag. Det får jag inte glömma, då går jag under!

Lite kort inlägg, men jag har så himla svårt att skriva när det bara är negativa saker som kanske får andra att må dåligt för min skull. Det ska ingen behöva göra.  

Jo just det, måste bara berätta!

Jag hittade ju en själsfrände för ett tag sedan. Min älskade M. Undrar om hon vet hur mycket jag tycker om henne? Hur mycket hon betyder för mej? Måste komma ihåg att berätta det för henne!!!

Hon har också EDS, bor nära mej, ställer upp i vått och torrt, förstår vad jag går igenom, stöttar mej i allt och är bara helt underbar!!!!

Tänk att man ska hitta en sådan härlig, underbar människa så här "på gamla dar".  

Måste komma ihåg att tala om det för henne!!! Hon har hundkurs hemma nu, vi har ju samma instruktör och tar privatlektioner. Våra EDS hjärnor har ju svårt att ta in en massa info när det är för rörigt. Så himla skönt att kunna ta det mera privat. Men, ska höra av mej till henne och tala om för henne hur mycket hon betyder för mej. Sånt är viktigt tycker jag, att berätta för de som är viktiga, att de just är det. Viktiga. 

Underbara människa!!! 

Har ju även "träffat" flera härliga människor sen jag fick min diagnos. Mysiga människor som jag bara haft kontakt med via cyberspace, och vissa på telefon.

Det är jätteviktigt att få prata med andra med samma sjukdom. Det ger i alla falla mej en massa gott. Förståelse på en annan nivå.

Jag har ju vänner som inte har EDS så klart, och jag älskar dom också!  Men det går inte att förstå om man inte sitter i samma sits. så är det ju bara. 

Så. En stor ros till alla jag har i mitt liv!

Kram på er!!! Ingen nämnd ingen glömd.     

Och vintertid, kära nån, redan??? 

Helgen har varit stressande. Inte så stressig, men stressande. 

Igår var vår väg helt avstängd för trafik, det gick rally förbi. Så är det att bo på landet, iaf här.   Här är det rally en gång om året. 

Jag älskar bilar och allt som har med bilar och körning att göra, så mej gör det inget. Egentligen. Fast det är trist att vägen blir förstörd, som redan är ganska dålig. Även om de gör sina försök att fixa den efter så blir det aldrig bra.

Det är kroppen som säger ifrån, den gillar bäst att åka på slät asfalt. Den bryr sej inte om att jag gillar offroad och greenlaning (körning på småvägar i skogen)

Asch, lite bitter bara. På att kroppen tar ifrån mej en hobby efter en annan.

Ikväll var jag på kurs med hundarna. Det är egentligen mer än jag klarar av, men jag måste ju fanken göra saker som ger mej glädje! *mutter mutter*

De skötte sej så himla bra, fastän det är länge sen jag överhuvudtaget tränade....  De har tyvärr kommit i andra hand, efter min sjukdom på sistone. Men att gå på kurs brukar få igång känslan igen!  

Jag ska göra mitt bästa för att lära dom att hjälpa mej i min vardag. Det är ju rullstol och annat som kommer nu, och det vore ju underbart om de kunde få ha roligt tillsammans med mej, och få jobba lite, som de vill, nu när jag bara blir sjukare och sjukare. Det här ska gå, det ska det bara.  

Men nu är jag som vanligt när jag gjort något som gör att jag får ondare än vanligt, speedad till tusen!! Det är jättekonstigt, men när jag har riktigt, riktigt ont så blir jag speedad. Inte trött. Kroppen går på högvarv, och jag har jättesvårt att varva ner för att kunna sova.

Har ni några sådana problem?

Ja, nu blir det lite till framför datorn, det blir korta stunder nu för tiden, den där (jä***a ryggen) så jag får ta vara på tiden.

Kram på er och ha en ny fin vecka!!!   

Alltså, jag ska inte göra för mycket i normala fall. Som det är nu borde jag nog inte göra något alls. 

Men ibland bara måste jag! Det är så mycket här hemma som har blivit eftersatt, och resten av familjen har haft fullt upp. Jag känner mej totalt "obehövd", och det gillar inte jag...

Så nu har jag klippt klorna på två av hundarna. De är gudagott snälla att göra det på, som tur är, annars skulle det aldrig gå.. Den tredje klarar jag inte själv,, och hör och häpna, det är den lille jag inte klarar av!  Den som väger tre kilo, knappt.... Han är som en ål och jag kan inte hålla honom, han hatar nämligen att klippa klorna...   Han får vänta till husse kommer hem.   

Sen tog jag en maskin tvätt, nu är det lite vikning kvar. 

Tog lite på golven också. Tackar en högre makt för att jag har städgjejor jag kan använda, trots mina handikapp! Jag dammsuger inte, använder torrmopp. Ergonomiskt som funkar skapligt för mej. Ibland. 

Men det lilla tog musten ur mej! För bara ett halvår sen skulle jag klarat det här utan jätteproblem. Visst fick jag ont, men inte på det här sättet.

Det skrämmer mej hur fort det har gått till att bli så här himla dålig..Hur ska det se ut  om ett halvår? Vintern står och knackar också, en härlig årstid, men attan så jobbigt det bli för kroppen...

Nej, jag måste försöka att inte glömma de små glädjeämnena jag trots allt har varje dag. Livet är gott, trots allt.   Det är det här med att ha ont dygnet runt som gör mej en smula trött. Bara. 

Nu lite soffvila innan jag kör igång igen.

Hoppas ni får en härlig helg! 

Ja det är jag. Med vissa saker. Inte så många saker, men en del saker alltså....

Just nu är det något som är väldigt aktuellt. Att åka bil med någon annan... Jag hatar det! Vem det än är, om det inte är min man, för honom kan jag åka med. 

Men ingen annan. Magen kommer i uppror och jag blir helt enkelt skitnervös! Jag klarar det inte!!

Det bottnar säkert i mina trafikolyckor, men jag vet inte. Bilförare som kör tveksamt, olagligt, aggressivt eller liknande, det klarar jag inte... (Och oftast anser jag att alla kör så....) Jättejobbigt och onödigt. 

Hur säger man det till folk utan att såra? Jag tycker nämligen det är jättejobbigt. Med alla. Suck....

Bara ännu en sak att ta tag i antar jag. Men inte nu.....

Sen denna rygg, som jag inte får hjälp med. Nu fick jag gå genom min husläkare iallafall....

Mina känslebortfall kommer från ryggen, så är det bara, vad än neurologen tror... För nu har jag varit på gyn, som han ville, och där kan de då inte hjälpa mej... Suck...

Aja, allt brukar ordna sej till slut, det får man aldrig sluta tro på. 

Kram på er vänner!!!

Ha ha som vanligt är jag dagvill som få!   Blir lite "skämmigt" emellanåt, för det är oftast ganska bra att veta vilken dag det är.....

Idag har jag iallafall varit på "träning" i varmvattenbassäng. 35 grader varmt, några grader för kallt för min del, men ganska skönt ändå.

Som tur är så kom jag med på en tid där man får göra vad man vill i bassängen. Så jag gjorde, eh, typ inget alls. Jo några övningar, väldigt lätta, rörde mej lite i vattnet. Det räckte för att jag skulle få ont som f*n.... Jag gjorde ju inte någonting ju!!! Jösses...

Men sen följde jag med min älskade vän till en kompis till mej. Umgås över en hund, så att säga.   Ja, alltså, min vän ska få hjälp av min kompis, som är hundinstruktör.  

Jag har ju tre hundar själv, och har det som ett mycket stort intresse. Tyvärr har min sjukdom tagit ifrån mej mycket av det intresset (precis som alla andra av mina intressen), så det är otroligt givande att kunna följa med och hjälpa till med den kunskap jag trots allt har.   Själavård, för min själ alltså. 

Så här ser min ryggortos ut, som jag fick i fredags. Väldigt skön, ger otroligt mycket stöd, och är faktiskt ganska diskret, eftersom jag nästan alltid klär mej i svart.

Ber om ursäkt för fettobilderna, det putar visst överallt ser jag  , men nu får ni se den när den sitter på iallafall. Jag har även en som är lägre, den är också skön, även om den här stöder hela ryggen och bäckenet mera, precis vad jag behöver just nu.

Har lite svårt att sitta vid datorn nu tyvärr, så jag surfar mest på mobilen, och då bloggar jag inte, för det blir för pluttrigt. Ja, det ordet fiinns inte heller i ordlistan, men ni förstår vad jag menar va?  

Nu får ni ha en fin kväll och en god natts sömn.