Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!! 

Ja den där lille killen jag har, som jag fick gå igenom så mycket för att få fram, han är bara helt enkelt underbar. (Oftast iaf hi hi)

Jag blev ju gravid när jag åt minipiller, och som jag ätit i flera år, då. Tydligen tog inte magslemhinnan upp dom längre, och det gör ju mej inte så förvånad med tanke på hur dåligt jag tar upp mediciner överhuvudtaget. 

Graviditeten var jättetuff, min kropp är inte ämnad att vara gravid kan jag tala om! Den ramlar sönder i flera delar, känns det som. Föda barn kan jag göra hur många ggr som helst, inga problem! Men det där med att vara gravid alltså... 

Jag låg inlagd så himla många ggr att jag tappade räkningen. Förvärkar från vecka 16, blödningar i floder och en moderkaka som låg bara 2 cm från hålet, ja ja. 

Men, som mina andra två kom han tidigt, tre veckor, och det är väl för väl det.  

Nog för att min kropp inte riktigt klarar av en liten just nu, och det har varit tufft, så ger han så otroligt mycket!!! Visst, han är i värsta trotsen just nu och är väl lite billig emellanåt, men det var någon mening med att få en sladdis, det känner jag i hela själen! (Mina andra är 19 och 14 år)

Sen är det med sorg i hjärtat jag lämnar honom på dagis varje dag, han är där 7 timmar per dag. Inte för att han på något sätt har det dåligt där, utan för att jag så gärna skulle vilja ha honom hemma lite mer. Mammas pojke ni vet.  

Han får ju också växa upp med en sjuk mamma, precis som dottern. (14 åringen). Jag har varit sjuk så jag har varit hemma sedan 1998. Tretton år... Efter två trafikolyckor blev kroppen som förbytt, utan att någon förstod varför. Nu vet jag ju, men i tretton år har jag undrat och undrat. Jag opererade mina glappande knän redan när jag var 13 och 17  år, så visst hade jag problem tidigare. Men dessa bilolyckor triggade igång det hela med buller och bång. 

Innan jobbade jag heltid ++++++. Hade två jobb och höll på med mina älskade hästar också. Ibland red jag 6 om dagen. Underbart och härligt och bäst och jaaaa, så otroligt sorgligt att jag inte kan mer.  

Hundarna är ju också ett jätteintresse som jag inte längre klarar av. Jag är utbildad testledare inom mentalbeskrivning, gick hela utbildningen för instruktör inom brukshundklubben, tävlat i spår, tränat massor.

Men nej, det går inte heller....

Tog jägarexamen och började skjuta på bana och jaga. Sen fick jag diskbråck i nacken på 2 nivåer som stelopererades, sen var det kört det också. Måste bygga om mina vapen som kostar massor, och det har jag ju säkert råd med på min pension....  Sen klarar inte min axel av rekylen särskilt bra heller.... Suck.

Sedan älskar jag mina promenader i min skog här hemma. Jag är en riktigt outdoor människa. Vandrat i fjällen många ggr, går gärna på Omberg, ett naturreservat här i närheten. Jag gick där senast i påskas, visst fick jag ont och hade problem, men det GICK!

Nu tar jag mej knappt till bilen vissa dagar, än mindre ut till skogen som är 700 meter bort. 

Så ja, visst är livet med EDS underbart ibland!! (Nu var jag ironisk igen.)

Nej vars, nu gäller det bara att hitta andra vägar att få glädje ifrån. Jag har ju hittat en vän med samma sjukdom som jag, hon är ovärderlig (gullemalin  ) 

Sen har jag ju mina få vänner som står ut med mej, precis som jag är. De är så värdefulla och betyder så mycket för mej. 

Jag får helt enkelt ha mina vänner som hobby.  

Undrar vad jag ska göra med dom? Några förslag? He he he he.

Detta blev visst långt och en massa trist historia om mitt liv, men det kanske kan vara trevligt att veta att jag hade ett liv innan min EDS blommade ut helt.  

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!       

Kroppen är det. Fascinerande.

Jag gick från att vara på ca 6 på smärtskalan (den går från 1-10 där 10 är värst) till dryga 9 på en halvtimma.  

Som vanligt har jag gjort lite väl mycket idag men kära nån...  

Huset börjar se förfärligt ut, min älskade make har fullt sjå att sköta sitt heltidsjobb och sedan ta hand om Lillen när han kommer hem. (Han är en handfull, jag lovar!!! )

Sen har man ju inte någon superekonomi så min kära bil/lastbilsmekaniker till make får ju ta hand om allt det tekniska också.

När jag legat inlagd länge har han fått ta hand om allt och då insett hur mycket jag faktiskt gör, som han så finurligt talat om för mej med en stor puss.    

Fast nu har jag ångest över hur lite jag kan göra per dag.

Jag försöker dela upp allt man måste göra i små, små omgångar. För jag vill  kunna göra allt det där. 

Jag tar en liten del av ett rum på en dag, ibland, och det räcker. Oftast kan jag inte ens det.

Visst finns det hjälp att få, har jag förstått, men jag är inte där än. Jag vill inte ha främlingar i mitt hus som städar.

Och mina vänner skulle jag aldrig våga fråga, hur mycket jag än älskar dom. De skulle absolut hjälpa mej, det vet jag, men alltså, be om den hjälpen sitter långt inne. Så långt inne att det inte ens existerar. 

Hm, nu blev det det gamla vanliga dravlet så här på nattakvisten, att jag aldrig ger mej! 

Fast det så klart, nu har jag en blogg som handlar om min sjukdom, och det är ju den som gör att hjärnan snurrar så här. Så det är ju bara att skriva så tangenterna ryker va?  

Nävars, skämt åsido, för ett skämt är det ju inte, även om jag gillar att skämta om saken. Jag måste verkligen inse hur sjuk jag är. Undrar hur jag ska komma dit?

Någon idè? Slå mej själv med något hårt i skallen? 

Det är tur att jag har mina nyfunna vänner  med samma sjukdom (och mina "gamla" också såklart ) så jag har folk att bolla med, och en del har jag till och med haft privilegiet att få hjälpa. Underbar boost för egot kan jag tala om!    

Tack för alla tips om mina (urk) fötter, det ska bli "kul" att se vad det är på torsdag.   Funderar bara på hur i hela friden man kan blir fotvårdsspecialist, urk.... 

Tja, vad har jag gjort idag då? Det har varit en sådan där dålig dag idag, så dagen flöt ihop i ett töcken. Jag låg på soffan i stor sett hela dagen fram till ett, då jag släpade mej iväg på en "promenad" med hundarna. Jag blir riktigt ledsen över hur svårt jag att gå nu för tiden. Skrämmande.  

Men jag tog några kort. Vi bor så otroligt underbart vackert, om jag får säga det själv. Det är mitt andningshål, min räddning, att vi bor som vi gör.    Vy över fälten åt ena hållet från vår baksida sett. Vackert. 

   Vårt hustak skymtar där i dungen, taket till vänster är det. Älskar det!! 

   En av alla mysiga vägar jag har att välja mellan. Denna går utefter ett fält med ett kalhygge på ena sidan. Mmmmm, underbart.  

Jo, jag vaknade till vid fyra tiden och drog igång tvättmaskinen. Tog in tvätten på altan för att göra plats åt den nya.

Sen var jag helt slut igen...   Ryggen är verkligen inte okej heller, så fort jag rör mej så domnar benen, och ryggen värker.

Plus allt det andra då. Suck.

Men men, jag var ute och njöt i fulla drag av vädret! Här var det över 20 grader, undrar hur många fler sådana dagar vi får nu?

Som jag sagt så älskar jag hösten, men det gör ju inte kroppen. Det verkar som om de flesta EDSare är sådana. Tycker inte om rå kyla, för kroppen värker sönder.

Det ska bli spännande att se hur det kommer gå i år, med tanke på hur dålig jag har blivit det senaste halvåret.

Jag läste någonstans att vi med EDS försämras mycekt mellan 35 och 45 års ålder, och på mej stämmer det ju väldigt väl.

Har det varit så för er? Ja, ni som kommit upp i den aktningsvärda åldern alltså.  

Sen måste jag slå ett slag för Back on Track systemet, det finns allt från kläder till olika skydd. (länk har jag bland mina länkar till höger)

Det är helt otroligt bra att använda som komplement till allt annat vi använder! Kolla in det. Jag har nackskyddet och knäskyddet, jag har nämnt det förut, men jag tjatar lite.   

Jo just det, jag fick riktigt svårt att andas idag, jag har ju astma som är EDS relaterat. 

Jag fick ta både Symbicort och Bricanyl i dubbel dos innan det släppte av. Så var det förra året också vid den här tiden på året. Fuktig tung luft verkar vara döden för mina luftrör.

Denna gång slapp jag åka ambulans, som jag gjorde sist, och jag hoppas jag slipper i fortsättningen också. 

Nu klarar jag inte att skriva mer, jädra kropp... Hade ju en massa att berätta som jag har glömt till imorgon ju...  

Ja ja, kram på er och gonatt, ni som lägger er snart.