Ja, det är jag det.  

Jag söker hela tiden efter alternativa metoder för att lindra min smärta och min trötthet.

Så jag har provat det mesta kan jag tala om.

Det har fungerat, mer eller mindre bra, och ofta faller det på att det är för dyrt helt enkelt. Jag har bara pension, då får jag prioritera.

Nu har jag hittat något spännande!

Energy armour.   (Sidan är översatt till svenska via Google Chrome.)

Ett armband som jobobar med negativa joner. 

Jag fick förslaget av en vän, som ville hjälpa mej med min svåra smärta. Hon har provat detta själv, och fått mycket hjälp, hon är ju inte sjuk, men har blivit piggare och fått bättre balans. 

Jag tog på mej armbandet igår em. Sen glömde min EDS hjärna att jag hade det på mej, så klart.  

Imorse skulle jag köra dottern till friluftsdag. Så det var bara att få Lillen att äta frukost tidigare än han är van vid, och klä på sej och följa med.  

He he, han är snart tre liksom, han bröt ihop när vi åkte iväg i bilen och inte åkte till "dagis".

Sen när vi kom hem bröt han ihop igen, eftersom han fortfarande inte blev körd till "dagis", jag lämnar inte förrän kl tio...

När jag äntligen fått honom att lugna ner sej, så var det ju dags att åka, och då ville han så klart inte åka!!!!   

Hmmm, han kom i vilket fall iväg, och hade sin bästis där, så själva lämningen gick bra till slut...

När jag kom hem så tog jag hundarna på en liten mini kisserunda, som jag brukar. Så där tvåhundra meter i extremt maklig takt.

Igår hade jag rullatorn för att klara av den svängen. Höger ben hänger ju inte med, så jag går som om jag vore full, vansinnigt skämmigt...

Idag insåg jag att jag faktiskt kunde gå relativt rakt. Lika ont, men jag kunde gå skapligt rakt. 

Gick där och funderade över hur denna sjukdom går upp och ner, när jag insåg att jag har det där armbandet på mej. 

Visst, nu har jag en sjukdom som är väldigt upp och ner, och olika varje dag, men nu hör till saken, att jag har varit så här i över en månad snart.

Det kanske beror på det där armbandet, vem vet? Spännande är det i vilket fall.

Allt som jag kan få må bättre av, som inte påverkar kroppen i övrigt, är välkommet. (Jag menar kemiska ämnen då)

Sen är jag i normala fall totalt slut efter en morgon med min älskade Lillen. Han tar musten ur mej, den lille älsklingen. 

Idag hade jag faktiskt lite energi kvar när jag kom hem med hundarna.

Det ska bli spännande att se hur det här armbandet påverkar mej, om det gör det alls.

Jag har en stor tro på kroppens kraft att hjälpa sej själv, om man bara hjälper den att göra det.

Så det här är något för mej.   

Jag är beredd att prova ALLT som kan hjälpa mej till ett bättre liv, så länge det inte gör mej illa i processen.

Fast nu är jag trött och har ont, måste jag erkänna. Har ont i skallen, och har haft det i flera dagar nu, det tar knäcken på mej en smula.

Nacken gör så ont, då spänner jag mej, och får ont i skallen. Enkelt uträknat.  

Nu blir det snart till att stänga datorn.

Tre har haft strömavbrott i flera timmar idag, så mobilerna och bredbanden har inte funkat, jösses vad "naken" man känner sej utan mobil!!! Och utan dator!!!  

Just nu är det mycket som rör sej i huvudet, många tankar som snurrar där inne.

Livet är lite tufft ibland, jag är i den processen att ändra på saker och ting, så att utgången blir den bästa.

Men det är tungt.

Tja, det var väl "allt" för ikväll.

Kram på er!!!    

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!    

Jaa, herrejösse...

En sådan bra dag som jag har haft idag på många sätt!

Träffat vänner jag tycker så mycket om, haft det trevligt och skrattat.  

Samtidigt som kroppen säger ifrån helt och hållet. 

Ryggen gör så ont så ont. Höger ben värker sönder mej och sticker och brinner och kokar och jaaaa.... Vänster ben gör "bara" ont, om ni förstår vad jag menar...

Nacken känns som om den vore en stor knöl med smärta bara, som strålar ut i armarna. 

Allt detta för att jag har gått från bilen och till en affär, några hundra meter bara. Men sittpaus däremellan. Visst, jag provade två jackor där i affären men hallå!   

Blir så trött på skiten.

Den där rullstolen känns idag som en väldigt bra grej....

Jo, som jag sa var jag på massage igår. Jag har hostat ganska illa några dagar nu, som vanligt när jag blir förkyld.

Förra veckan låste sej bröstkorgen totalt, revbenen hamnade snett, det kände jag ju. Maken fick trycka tillbaka dom en gång.

Det gör vansinnigt ont kan jag tala om...

Men, min massös skulle massera musklerna som är runt bröstkorgen, som hon brukar, och hittar ett nytt fenomen, som hon aldrig varit med om! Och henne har jag haft i flera år, och hon har hållit på ännu längre. 

Ett av mina revben har helt enkelt lossnat. Det ligger an mot ett annat revben. När hon kände på det lösa revbenet kände jag hur det rörde sej på framsidan, mot massagebordet. Euwwwww.  

Inte så konstigt att jag har ont i bröstkorgen då. Kanske. Eventuellt.    

Men men, det sitter fortfarande löst, det känner jag ju. Fast jag hoppas ju det hamnar på rätt plats av sej själv snart, för eftersom jag har kvar hostan, så får det inte precis vara stilla.  

Ikväll har jag och dottern haft en underbart rolig kväll, även om det nu gör väldigt ont överallt. Det är så otroligt skönt att träffa folk som är härliga och trevliga och som ger en massa positiv energi. 

Sådant kan jag leva länge på.  

Tyvärr har jag väldigt ont, och kvällens bravader gjorde det inte särskilt bättre. Men ibland måste jag göra saker som ger mej något positivt, även om jag sedan får sota för det, smärtmässigt.

Gör ni sådant?

Nacken gör mej en smula nervös, mina händer och armar gör ont. Riktigt ont. Och det sover och sticker och bränner och håller på.

Likadant med benen. Mest det ena, men.... Tja, bara att bita ihop.

Men jag vill inte göra fler ingrepp, om jag inte måste. Samtidigt som jag inte kan gå som jag gör nu.

Svårt det där.

Har fått fler tider för läkarbesök och annat, närmaste tiden blir lite stressig. Nog märks det att jag har tagit tag i detta nu, sedan jag fick diagnosen.

Jag bara hoppas jag får rätt hjälp och inte behöver träffa fler läkare och vårdpersonal som behandlar en som skit. För jag är färdig med det, jag har träffat tillräckligt många.

Ja ja, som vanligt snurrar det i skallen efter en dag som denna. Hoppas ni förstår åtminstone hälften av detta dravel.  

Ha en fin kväll.

Var just ute med hundarna på kvällens/nattens kissrunda. Eller, nä, det var väl att ta i kanske.  Jag tar på mej full mundering med reflexjacka, pannlampa och bra skor, enbart för att ta hundarna i koppel, för att gå ut genom grinden,, ut på vägen och gå ca femtio meter i sakta mak, så runda... Nja...  

Anledningen är att den grå, stora faran jag har är lite mörkrädd, och vägrar kissa i trädgården när det är mörkt...   Tokhund...

Men för att komma till saken, en av katterna tyckte att han skulle följa med. Han pratade med stora bokstäver och gick sakta mot oss.

Den där stora grå, mörkrädda saken är extremt jakttokig. Behöver jag säga mer?

Han gjorde världens utfall mot katten när jag inte var med riktigt, så armen höll på att ramla av...

Så nacken är nu ännu lite värre. Kul.

Precis vad jag behövde.... Grrrrr 

Jag har tränat mycket på att han inte ska göra så där, men pudel som han är, tar han alla chanser han får, när jag inte är med. Och han är alltid värre när jag har som ondast, eftersom hjärnan inte är så pigg.

Konstigt, eftersom han alltid annars är väldigt mjuk mot mej när jag har som ondast. Han kan bara inte låta bli kattf*n.  

Hmpf...

Nej, nu ska jag stänga datorn och vänta in sängen. Ingen idè att gå och lägga sej än.

Gonatt!    

Nu har jag suttit här en bra stund och letat på en massa bra saker.  

Jag fick en tid till min handkirurg i oktober, en dryg vecka efter jag gjort mätningen av nerver och muskler som kommer från nacken. Han ville veta hur det står till i min opererade nacke.

Jag har ju svåra smärtor i armarna och benen. Jag har ju trott att det kommer både från nacken och ryggen, och när jag hittade ett schema över ryggraden och hur den påverkar kroppen, så stämmer det (tyvärr) precis på vad jag trodde!!! Jag menar exakt...

Jag har ont precis där jag "ska" ha om jag har nervinklämning mellan C4-C5 och mellan C7-T1.  Jag hoppas verkligen att jag inte har diskbråck igen...

Jag trampade ju ner i ett hål i skogen för ca  2 månader sedan, och sen dess har jag fått vansinnigt ont på vissa ställen.

Även ryggen, nedre delen har gjort väldigt ont, och där stämmer schemat också på mina smärtor.  

Idag hände något ganska eh...vad ska jag kalla det....coolt?

Jag vaknade ju imorse med ordentliga smärtor, och tänkte då att jag lika gärna kan gå en sväng med hundarna. Hade ju inget att förlora liksom.

Jag gick iväg, sakta, som vanligt, och haltar gör jag tyvärr, höger ben hänger inte riktigt med.

När jag hade gått några hundra meter tappade jag plötsligt höger foten! Ja, alltså, jag kunde inte lyfta tårna längre. Droppfot, typ...

Det hänger kvar än, fast inte lika mycket som då... Det enda som hände var att jag slog i foten på en sten som låg på vägen, eftersom jag släpar det benet lite. Då knäppte det till i ryggen...

Hmpf, vilka konstiga saker man är med om va?   

Ha nu en fin resterande kväll och en härlig onsdag. 

Kram!

Pratade med min husläkare idag. Han är otroligt bra och gör så gott han kan. 

Men landstinget i Östergötland sätter käppar i hjulet för honom, så det går ut över mej i slutänden.   

Det här med rullstol till exempel. Han får inte skriva remiss om det. Det enda han kan göra är att be AT komma hem och se hur jag har det och om jag ev skulle behöva några hjälpmedel. 

Men då får tydligen inte dom heller ge mej rullstol om inte de får remiss från specialist.

Som i det här fallet är en duktig och kompetent läkare som egentligen inte vill ha med EDS patienter att göra, eftersom han har annat som inriktning. 

Specialisten ska jag träffa på fredag, jag får samla kraft (var nu den ska komma ifrån) och klappa medhårs för att få den hjälp jag så vl behöver. Antar jag...  

Men de mesta av allt det andra jag tog upp med honom får jag hjälp med som tur är. Jag vill inte ta upp allt här i en öppen blogg, men jag får iaf hjälp.

Jag har nu höjt mina smärtmediciner, tyvärr. Det här i ryggen och nacken tar kål på mej, jag klarar inte mer. Då får jag bita i det sura äpplet och höja, och hoppas på att jag får rätt hjälp snart. 

Jag fick äntligen råd och tid till min massös idag!!! 

Jösses, det behövdes kan jag tala om!

Men det är ju så att när de krampande musklerna slappnar av runt alla överrörliga leder, så får kroppen en chock!! Så det var till att ta på alla ortoser jag hade, även bältet som drar åt jättehårt runt bäckenet. Jag har nämligen gjort det misstaget förut efter massage, när jag är avslappnad, och dragit på mej ryggskott.   

Men jag har klarat mej! 

Nu har det varit en kväll i soffläge, vill ta vara på denna känsla så länge jag kan.