Ja det blir jag! 

Har Lillen hemma från förskolan/dagis idag, han har haft feber hela helgen, till och från, så jag tänkte att han får vara hemma idag så han får en dag för  återhämtning. 

Ingen temp imorse, så jag tänkte att han kanske ändå är frisk snart. Men neeej då, febern drog igång igen på förmiddagen, och sen klagade han på ont i örat innan han somnade. 

Han verkar verkligen vara som jag. Antingen inte sjuk alls, eller så slår det stenhårt. 

Sen blir jag så himla ledsen över att jag inte klarar av, rent kroppsligt, att ha honom hemma... Jag har fullt sjå att ta hand om mej själv, och klara av mina dagar. 

Ändå är han väldigt omtänksam och hjälpsam på alla vis, fastän han inte ens har fyllt tre.  

Men nu ska jag försöka vila lite när han ändå sover middag.

Ha en fin dag! 

Nu igen..

Blandad kortlek, som vanligt.

EDS trött hela förmiddagen och halva eftermiddagen. Vid fyra var jag så vaken att jag klarade av att kliva ur soffan.

Sen var det fullt upp till kvällen. Orkar inte det riktigt. 

Sen är det morgondagen som väntar med ganska många måsten. 

Så. Inte så bra just nu. 

Så kan det vara.....

Skrev inget igår, jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt.  

Lördagen ägnades åt att åka och köra bil. Jättejobbigt och jag får väldigt ont. Det går an att köra bilen, för kroppen, jag sitter bättre där. Men att sitta där bak tar död på mej! Det sover, sticker och värker överallt efter tio minuter.   

Lillen vill gärna sitta där bak, så jag får framsätet, men då måste vi vända honom framåt, och det bär mej emot...   Han är så himla lång, det går inte sitta bakåtvänd för honom. Han har ju samma skit som jag och får ont av att sitta i bilen för länge. Mammas lille älskling.   

Får fundera på hur jag ska göra. Det går ändå ett litet tag till, att ha honom bakåtvänd där fram. Fast han säger ganska snart ifrån ändå, att han får ont i benen, som hela tiden får vara böjda. 

Svårt det där.....  

Helgen har varit fullbokad. Lördagen, som sagt, tillbringades i bilen. Men det var ju för att få tag på rullator billigt. Den kostar över 4500 ny! Då kan jag köra 45 mil tur och retur om jag kan få den billigt!   

Söndagen gick fort fram, en massa att göra. Inte för att jag kan göra mycket, men det lilla jag kan, det gör jag.   

Maken hämtade 12 kubikmeter ved, så vi kan få det varmt och mysigt i vinter och slipper frysa  , det är också folk som ställt upp för oss och fixat billigt. Så otroligt uppskattat.  

Men mycket jobb också, det ska ju tas om hand här hemma nu också ju. Det är ju till och med färdigkluvet, men det ska staplas och fixas med också.

Felet är att jag tycker det är himla roligt att stapla ved. Och jag kan inte.... Suck... Inte ens det...   

Idag har jag mest legat i soffan, kroppen sa ifrån igen. Febern rasade redan igår kväll. 

Det är ett nytt fenomen att få feber när jag anstränger mej för mycket. Tänk att jag fortfarande blir så överraskad av denna sjukdom va?

Sömnen har det varit sisådär med, jag har så ont i ryggen och nacken, det gör det svårt att hitta en bra ställning att sova i. Benen och armarna rasar med nervsmärta, himla jobbigt.   

Ja ja, nu är det nog med gnäll för idag. 

Nu hoppas jag på en bra tisdag, dottern ska köras till friluftsdag på morgonen, det är baksidan med att bo på landet, när skolans tider inte passar med skolbussen. 

Fast det gör jag gärna, för att få bo så här underbart.  

Nu blir det tv och soffan resten av kvällen, det lilla som är kvar av den.

Ha en fin vecka nu, alla!    

Vet inte vad jag ska skriva där, så det fick bli så där, överskrift, hmpf...

Jag börjar fundera på sängen, men insåg snart att det är kört. Ryggen tog stryk av dagens promenad. Det visste jag ju, men glömde att jag haltar ganska rejält, och då överbelastar ena sidan på ett helt fel sätt.

Tänk att det krävs mer än så för att kroppen ska säga ifrån va?

Höger ben hänger inte med riktigt, och musklerna på utsidan är både bortdomnade och gör ont, hur nu i hela friden det kan vara så? 

Den här sjukdomen upphör aldrig att förvåna mej. 

Samtidigt undrar jag ibland om verkligen precis allt har med EDS att göra. För så fort det är EDS relaterat så rycks det på många läkaraxlar. Inget vet vad som ska göras, om något ska göras överhuvudtaget.

Nu är det en tid av väntan som jag har framför mej.

Operation, klinisk genetik, undersökning av impulserna i nerver och muskler, röntgen av rygg och nacke, utprovning av rullstol och ortpediska inlägg. Jösses, det blir som en heltid nästan.   Ja, det var ett skämt, men ibland skulle man behöva vara frisk, för att orka med att vara sjuk. 

Det är tungt nu, riktigt tungt. För både kropp och själ. Men jag vill inte visa det utåt, och jag är väldigt bra på att hålla det inom mej. Jag har fulländat den egenskapen de senaste 13 åren kan jag tala om!  Det är lugnast så, för alla.

Det är tillräckligt svårt att skriva ner det här, att jag mår dåligt alltså. Samtidigt som det är skönt att få ur sej skiten, det är ju trots allt frivilligt att läsa här.   

Nu hoppas jag att ni alla får en härlig torsdag, själv ska jag göra dagen så bra jag kan.     

Klockan är snart två på natten, nu är det dags tycker jag nog.

Ska upp tidigt imorgon, läkarebesök står på schemat. Hoppas också få reda på operationsdag och tid, det krävs ju en del planering. Barn och hundar som behöver mej i vardagen, det måste fixas. 

Vi har ingen som kan ta hand om hundarna, så det är alltid ett problem när jag ska läggas in. Men vi brukar alltid ordna det på något sätt, så det ska nog gå denna gång också.  

Lillen får gå heltid på förskolan/dagis, det har jag redan kollat upp, det är bara att säga till innan, i god tid.

Hur det ska gå hemma efteråt är ju en annan femma, men det ska nog gå bra det också.

Har suttit och finslipat skrivelsen till socialstyrelsen ikväll också, det är svårt att få till det riktigt bra tycker jag.

Jag har inga problem att uttrycka mej i skrift, men jag blir så heligt förb*****d när jag skriver om det, så det är svårt att hålla nivån på ett neutralt sätt måste jag erkänna.

Så imorgon kommer också bli en dag i soffan när jag kommer hem, jag blir så himla slut av alla dessa sjukvårdsbesök. Det är många nu framöver, och det ena är i den ena staden, och nästa är i en annan stad, fyra mil bort.

Man måste vara ganska frisk för att klara av att vara sjuk brukar jag säga, och det stämmer.  

Fast så ont som jag har nu, på så många ställen, det har jag nog aldrig haft, inte ens efter mina trafikolyckor. Skum sjukdom det här.   

Vill hinna med mina vänner också, särskilt en som har ställt upp så för mej. Vill umgås med henne, träna hennes hund, gå ut i skogen och visa henne mina kantareller. Så hon får en kantarellmacka.

Det ska gå, det ska det bara helt enkelt.

Aja, nu har jag tagit lite hjälpmedel för att kunna somna, jag bli så himla speedad av att sitta med skrivelser ooch annat. 

Natti natti.      

Ja, nu börjar jag landa ifrån turen med läkaren.

Jag drar det lite kort bara.

Han gav sej inte alls. Han vidhåller att jag är knarkare, ja, att jag var det då och är det fortfarande. 

Och att jag har gett bort mediciner, det vidhåller han likaså. Han har inga bevis, men så är det bara. 

Då får man skriva det i patienternas journaler. (Eh?)

Det var ett långt samtal, otroligt jobbigt  och efteråt var jag helt slut i hela kroppen! 

Jag hade en väninna här, hon satt bredvid mej  . Jag kan inte nog betona hur mycket det betydde för mej. Utan henne hade jag nog brutit ihop totalt. 

Nu blir det anmälan, allt blir klart imorgon hoppas jag. Patientnämnden ska ringa mej imorgon. 

Sen ska jag ta kontakt med Landstingsrådet och berätta för henne (ja det är en hon) hur det går till i "hennes" landsting.

Jag hoppas detta kan få landstinget att få upp ögonen hur en del läkare behandlar sina patienter. Jag hoppas iallafall.

Detta har tagit upp hela jag nu i en hel vecka. Jag tänker på det dag och natt. Jag kan inte sova i vanliga fall på grund av smärta, men nu är det ännu sämre. Jag grubblar och funderar. 

Men nu tar jag nya tag. Det här ska gå vägen och jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att någon ska kunna bli hjälpt av min kamp. Det skulle göra mej så glad.

Det är en kamp mellan David och Goliat, det känns som om jag slår huvudet i betongvägg, men det här SKA gå. Så är det bara.

Jag SKA inte låta mej brytas ner.

Jag har också turen att ha en massa olyckssystrar på min sida. Som kämpar och ger mej en massa goda råd och peppar mej. 

Nu har jag ont. Riktigt ont. Kroppen har tagit stryk rejält de här senaste dagarna. 

Så nu blir det till att ta det försiktigt resten av veckan, så nästa vecka kan bli en bättre vecka.

Ha en god natt nu och ta hand om er.   

Var just ute med hundarna på kvällens/nattens kissrunda. Eller, nä, det var väl att ta i kanske.  Jag tar på mej full mundering med reflexjacka, pannlampa och bra skor, enbart för att ta hundarna i koppel, för att gå ut genom grinden,, ut på vägen och gå ca femtio meter i sakta mak, så runda... Nja...  

Anledningen är att den grå, stora faran jag har är lite mörkrädd, och vägrar kissa i trädgården när det är mörkt...   Tokhund...

Men för att komma till saken, en av katterna tyckte att han skulle följa med. Han pratade med stora bokstäver och gick sakta mot oss.

Den där stora grå, mörkrädda saken är extremt jakttokig. Behöver jag säga mer?

Han gjorde världens utfall mot katten när jag inte var med riktigt, så armen höll på att ramla av...

Så nacken är nu ännu lite värre. Kul.

Precis vad jag behövde.... Grrrrr 

Jag har tränat mycket på att han inte ska göra så där, men pudel som han är, tar han alla chanser han får, när jag inte är med. Och han är alltid värre när jag har som ondast, eftersom hjärnan inte är så pigg.

Konstigt, eftersom han alltid annars är väldigt mjuk mot mej när jag har som ondast. Han kan bara inte låta bli kattf*n.  

Hmpf...

Nej, nu ska jag stänga datorn och vänta in sängen. Ingen idè att gå och lägga sej än.

Gonatt!    

Dagarna flyter ihop nu. Jag är så trött och har så ont, soffan och sängen är det enda jag klarar av, känns det som. 

Den där rullstolen känns mer och  mer som en bra grej, hur svårt det än var att komma fram till det. Jag känner mej verkligen som en fånge i mitt eget hem. 

Ja ja, (det upprepar jag visst för ofta, ber om ursäkt) det ordnar sej väl antar jag. Det är flera läkarbesök inbokat nu framöver, bara jag tar mej dit. 

Hade en riktig mardröm idag när jag sov mitt på dagen, som jag gör varje dag. (Tre timmar per natt klarar jag mej inte på)

Jag drömde att jag inte kunde andas, och fick panik!!!

När jag vaknade hade jag riktigt svårt att andas, på gränsen till astmaanfall, så det var bara att släpa sej ner och ta medicin.. Jösses vad rädd jag blev, jag hatar att inte kunna andas.... Jag har bara haft ett stort anfall, och fick ringa ambulans, och det var något av det värsta jag varit med om!!!     

Igår regnade det 23 mm här, och jag känner i hela själen hur svampen växer så det knakar där ute i skogen.   Jag vill dit!!!! Det är väl f*n att jag inte kan gå längre...   Jag vågar inte ta mej dit, för jag är rädd för att jag inte tar mej hem igen. 

Det där får jag ordna på något sätt. Vet inte hur, men det SKA gå.  

Ber om ursäkt för mina trista inlägg, det ena efter det andra nu, men jag mår verkligen inte bra...

Kram på er!!