Dessa blödningar ihop med smärtorna håller på att ta knäcken på mej. Tänk om jag kunde få vila från smärtan, bara en timma? Eller det räcker med en kvart....

Ja ja, det blir kanske bättre, vad vet jag?

Efter telefonsamtal med gyn verkar det som om kön är låååååååång till operation. Varför blir jag inte förvånad?

Har iaf fixat en rullstol på annat håll nu, en vanlig som maken kan köra runt mej i, när det behövs. 

Jag känner att det kommer dra ut på tiden med AT och remisser och skit. Som det är nu kan jag knappt ta mej ut till bilen, som står utanför grinden, sisådär 10-13 meter bort från ytterdörren. Skrämmande. 

Får se hur mycket jag skriver här nu, jag gillat INTE att skriva bara en massa gnäll, det gör jag verkligen inte. Fast sen är det ju så, att när det mest består av en massa tunga saker, det här livet med EDS, så blir det svårt att skriva glada inlägg. 

Nu tog orken slut igen, jag har kommit i en sådan där period med den berömda EDS tröttheten. Kul... 

Ja, jag kan tala om att jag inte är skapt för att sitta i en biostol i två timmar nu för tiden.   Jösses anåda så det blev! Ryggen gjorde så ont till slut så benen domnade bort. Kul att resa på sej sen...

Det var en försenad bröllopsdags bio, vi firade 14 år den 16 augusti, jag och min älskling.   Cowboys vs aliens blev det, makens favorit sort av film. Jag är inte överförtjust i sådan, men den var väl kul. (Jag är skräckfantast.) 

Sen hade jag nackkrage på mej, för att slippa att armarna domnade, och det blev väl skapligt, inte lika illa som det brukar iaf. 

Den har jag även i bilen, jag får så himla ont när jag kör eller åker med, av alla gungningar och gupp och annat. Det gjorde stor skillnad i bilen som tur är.   

Så nu är det riktigt illa ikväll, även om jag valde bort en massa idag, för att klara kvällen.

Vi var bortbjudna på kalas på em, det var jag tvungen att välja bort, och det är inte kul alls.   Så när familjen var på kalas låg jag på soffan i smärtor som jag inte önskar min värsta fiende. Roligt värre. 

Natten som gick var ju hemsk också, jag gick och lade mej för tidigt, så jag fick gå upp redan kl sex på morgonen, och hur kul är det en lördag?

Sen har jag svårt för när det är för varmt i sovrummet, och jag vill inte gnälla, men jösses vad det är kvalmigt... 

Här har det inte varken regnat eller åskat, men det är kvavt så det räcker. Det skulle behövas lite regn och åska, tycker jag. 

Men Lillen hade en dag som han kommer minnas länge iaf!  Han fick åka traktor med grannen!!!! Ni skulle sett minen på ungen när han åkte iväg!!  Han fick styra, tuta, höja vagnen för att tömma den och sänka gafflarna, kan det bli bättre för en traktortokig treåring?   

Nä, nu får det nog bli datorfritt snart tror jag, kroppen vill inte alls som jag vill idag. (Verkar bli en följetong det där, suck)

Kram på er och så hoppas vi på en lika fin dag imorgon, som den varit idag.    

*kliar mej i huvudet*

Tja, vad ska jag skriva? 

Jo, var just ute med hundarna på kvällens kisspromenad, jag måste ta dom i koppel och gå sisådär hundra meter. Min ena älskling är nämligen mörkrädd.... Han vågar inte gå ut i trädgården när det är mörkt, för att kissa, utan håller sej hellre... Tokhund.  

Något som jag märkt förut, och som är en smula otäckt, är att jag vinglar något förfärligt när det är mörkt. Jag har ju pannlampa när jag går här i mörkret, och jag lovar, det är MÖRKT.   Jag går som om jag vore pissfull, rent ut sagt. 

Jag kan tänka mej att det beror på att jag har dålig känsel i högra sidan och förlitar mej på synen väldigt mycket, för att gå rakt. 

Har ni varit med om något liknande?

Jag älskar att sticka och virka. Tror ni att det är en bra hobby med överrörliga  och artrosfyllda händer? 

Nej, men himla kul och jag har lovat min dotter en ny "tub" att ha som "mössa", så det är ju bara att sticka på.  

Imorgon är det dags för fotvård, det ska bli otroligt spännande att se vad det är.  

Efter det blir det till att gå och vila, för det är vad jag gör om dagarna. Jag har kommit in i en period av den berömda EDS tröttheten. Jösses, att man kan vara så trött och orkeslös alltså.   

Tja, det var det, nu blir det tv en stund tror jag, jag orkar nog inte läsa bloggarna inatt.

Känns lite tungt nu, och har gjort ett tag.

Är ju inne på lite forum på FB med andra EDSare som skriver så himla bra! Men jag vågar inte ens kommentera längre, för vad jag än skriver så blir det fel. Så jag ska nog sluta med det, jag kan tydligen inte uttrycka mej så folk förstår vad jag menar. 

Jag är en väldigt empatisk människa, det värker i hjärta och själ när något mår dåligt och har det svårt. 

Men jag kan tydligen inte uttrycka det på ett vettigt sätt. 

Så jag ska sluta kommentera, det är bäst så.

Det kanske helt enkelt är meningen nu, ett tag, att jag ska sitta hemma och bara läsa. För jag vill inte såra någon... Ja, så är det nog. Det finns ju en mening med allt. Nu blir det till att låta tangenterna vila när andra skrivit inlägg. 

Kram på er!!       

Kroppen är det. Fascinerande.

Jag gick från att vara på ca 6 på smärtskalan (den går från 1-10 där 10 är värst) till dryga 9 på en halvtimma.  

Som vanligt har jag gjort lite väl mycket idag men kära nån...  

Huset börjar se förfärligt ut, min älskade make har fullt sjå att sköta sitt heltidsjobb och sedan ta hand om Lillen när han kommer hem. (Han är en handfull, jag lovar!!! )

Sen har man ju inte någon superekonomi så min kära bil/lastbilsmekaniker till make får ju ta hand om allt det tekniska också.

När jag legat inlagd länge har han fått ta hand om allt och då insett hur mycket jag faktiskt gör, som han så finurligt talat om för mej med en stor puss.    

Fast nu har jag ångest över hur lite jag kan göra per dag.

Jag försöker dela upp allt man måste göra i små, små omgångar. För jag vill  kunna göra allt det där. 

Jag tar en liten del av ett rum på en dag, ibland, och det räcker. Oftast kan jag inte ens det.

Visst finns det hjälp att få, har jag förstått, men jag är inte där än. Jag vill inte ha främlingar i mitt hus som städar.

Och mina vänner skulle jag aldrig våga fråga, hur mycket jag än älskar dom. De skulle absolut hjälpa mej, det vet jag, men alltså, be om den hjälpen sitter långt inne. Så långt inne att det inte ens existerar. 

Hm, nu blev det det gamla vanliga dravlet så här på nattakvisten, att jag aldrig ger mej! 

Fast det så klart, nu har jag en blogg som handlar om min sjukdom, och det är ju den som gör att hjärnan snurrar så här. Så det är ju bara att skriva så tangenterna ryker va?  

Nävars, skämt åsido, för ett skämt är det ju inte, även om jag gillar att skämta om saken. Jag måste verkligen inse hur sjuk jag är. Undrar hur jag ska komma dit?

Någon idè? Slå mej själv med något hårt i skallen? 

Det är tur att jag har mina nyfunna vänner  med samma sjukdom (och mina "gamla" också såklart ) så jag har folk att bolla med, och en del har jag till och med haft privilegiet att få hjälpa. Underbar boost för egot kan jag tala om!    

Jag har lagt till en ny länk i min lista. En vän till mej kämpar mot sin svåra smärta och för att få en diagnos. Läs den!!! "Vem har nyckeln?! heter den, läs!!!   

Dagen har varit tuff, nya smärtor på ställen jag inte haft ont på förut, och nya smärtor på ställen som varit smärtfria ett tag. Inte kul...

Var ute och gick i skogen med hundarna. Sakta, sakta och försiktigt, eftersom jag har så himla lätt för att vricka mej. Men så hittade jag ju svamp!!! Kantareller!!!  

Självklart måste jag plocka, och det blev ju gott i gråddsås till köttbullar och potatis.

Men priset jag fick betala.... Ryggen small till och nu har jag ont i benen och mina lår sover, till och från. Himla läskigt...

Min vänstra fot bultar och bankar och hälsenan har lagt av totalt... Höger fot har en stor knöl som jag gått med länge, och den har växt lite till under dagen.  

Men jag har varit duktig och betällt tid för mina knölar under fötterna iallafall. Jag har ju ca tio knölar under varje fot, som gör jätteont, jag har nämnt det förut här. 

Nu har jag en tid till fotvårdsspecialist för det och jag hoppas verkligen jag kan få hjälp!!! Jag vill så gärna bli av med dessa häftstift under fötterna.   

Jösses, det blev visst ett sådant där inlägg igen, som jag inte vill ha för ofta. Rad efter rad med snack om smärta och krämpor.

Ja ja, det är ju trots allt min vardag, det är ju ett faktum.

Jag har ju funderat mycket på den här bloggen, och dess framtid, men jag har kommit fram till att den ger mej så mycket och jag får ur mej så mycket här, att det är värt risken att det kan missbrukas. 

Jag får ju så otroligt mycket feedback från läsarna, och det är så härligt för mej.  

En stor kram till er!! 

Inatt kommer jag nog inte sova så bra igen. Natten som gick var inte så rolig tyvärr, ryggen var ju dålig redan innan dagens bravad...

Jag får helt enkelt sitta här vid datorn och tv:n till ögonen trillar ihop, det brukar funka.  

Hälsa nu på hos min kära vän, länken jag nämnde i början av mitt skitlånga inlägg.     

Nu har jag haft lite telefonsamtal här på morgonen, och det resulterade i att jag är helt slut....

Tänk att det inte krävs mer ibland va? 

Tss, en timmas vila, sen försöka få någon liten sak gjord hemma, så jag kan få må lite bra i själen.  

    Lägger ut en bild på min ros när den blommade. Den har blommat över nästan helt nu, hela busken.

Hösten närmar sej... Men den är så vacker och jag älskar den, som årstid, det är bara kroppen som hatar den där råa kylan.

Ja ja, nu, soffan....  

Ja, en trött en alltså.

Det är som en följetong, så fort jag har gjort för mycket. Det kan ta ett par dagar, sen är jag helt slut.

Sovit flera gånger idag och musklerna har värkt sönder mej, i hela kroppen. Jag undrar varje gång det här händer, hur man i hela friden kan ha ont precis överallt!!! 

Som tur är blir det ju bättre (lite) om jag bara tar det lugnt ett tag. Fast, det är ju inte så enkelt....   

Ikväll slog jag upp datorn efter kl tolv på natten, jag har inte orkat innan. Så det blir bara att blogga lite och sen stänga igen. Jag får läsa bloggar imorgon. Och det stör mej, för det är ljuspunkten på kvällen, att läsa alla bloggar jag följer! 

Jo, här kommer en bild på hur det såg ut efter jag tog ut p-staven. 

   Helt otroligt att det kan blöda så efter ett litet minisnitt på några mm!! Det var tejpat också, väldigt noga.... Det blödde också när jag tog bort plåstren, och då höll det på en hel dag, igen. Jösses vad konstiga vi är i huden, vi med EDS!!! 

Nu har det nästan läkt, det har gått drygt tre veckor, fast inte helt, på långa vägar. 

   Himla suddig bild, jag har så svårt att hålla kameran så där, jag skakar som ett asplöv. Men ni ser hur det ser ut nu, så många veckor efter.

Ser att fentanylplåstret skymtar där också.

Och oj!!! Vilket gäddhäng jag har!!!!    

Usch ja, det ska bli spännande att se hur det går med nästa operation, det blir ju ett rejält snitt...

Den dagen den sorgen. 

Kram på er alla och hoppas ni får en fin söndag!!  

Nej ikväll klarar jag inte av att läsa mina favoritbloggar...

Jag har så ont att jag kallsvettas.

Dags att stänga datorn och sätta sej tillrätta.

Kanske ta lite mera smärtisar.

Får se.

Sömnen blir nog si så där iallafall, det känner jag redan nu.