Hittade inte på något snärtigt att skriva som rubrik, så jag struntade i det.  

Jag är så trött, så trött, tänkte mej snart sängen, men ville bara skriva några rader först.

Det är ju om den här följetongen, ryggen.  

Efter flera veckors bollande mellan olika läkare och kliniker, i onödan, så hoppas jag att jag kan få hjälp nu. Min sk EDS läkare gjorde ju så att jag inte fick den hjälp jag så väl behövde för flera veckor sen, tack för den!  

SÅ nu fick jag gå tillbaka till ruta ett och ta kontakt med min husläkare. Igen.... Suck...

Så nu fick han lägga över en timma på mej idag. I onödan tycker jag. Den där EDS läkaren, som är neurolog, kunde ha remitterat mej till rätt ställe redan när jag träffade honom ju... 

Men men, nu är det ivägskickat två remisser. En till neurolog, med en särskild önskan att få komma till sjukhuset där EDS läkaren inte jobbar. 

En till ortopeden, för konsultation åtminstone. De är ju mest inne på operationer, så jag måste ju få tag på en som är medveten om hur det är att ha ryggproblem och EDS, annars kan det ju gå illa. 

Symtomen från ryggen blir bara värre, tyvärr. Jag var hos min massös igår och konstaterade att jag även har tappat känseln i ryggmusklerna närmast ryggraden, ända upp till skuldrorna. Helkonstigt.... 

Känselbortfallet neråt har ökat, det är större. 

Så jag verkar inte bli precis bättre. *svär för mej själv*

Ja ja, nu hoppas jag att få se en ände på detta inom en snar framtid. Kanske innan jul? Ja, att få ha träffat en läkare då, menar jag. För jag har ingen större tro på detta längre. 

Nä nu jädrar hörni, nu har jag ont, riktigt ont. Stänger nog av datorn nu och beger mej till sängen. 

Imorgon ska jag ge en särskild tanke till en EDS syster som ska sövas och operera flera saker. Kram på dej vännen!!! 

Till mina andra EDS systrar och alla som läser här, ha en bra natt med mycket god sömn, och en fin morgondag med bra väder.    

Och vintertid, kära nån, redan??? 

Helgen har varit stressande. Inte så stressig, men stressande. 

Igår var vår väg helt avstängd för trafik, det gick rally förbi. Så är det att bo på landet, iaf här.   Här är det rally en gång om året. 

Jag älskar bilar och allt som har med bilar och körning att göra, så mej gör det inget. Egentligen. Fast det är trist att vägen blir förstörd, som redan är ganska dålig. Även om de gör sina försök att fixa den efter så blir det aldrig bra.

Det är kroppen som säger ifrån, den gillar bäst att åka på slät asfalt. Den bryr sej inte om att jag gillar offroad och greenlaning (körning på småvägar i skogen)

Asch, lite bitter bara. På att kroppen tar ifrån mej en hobby efter en annan.

Ikväll var jag på kurs med hundarna. Det är egentligen mer än jag klarar av, men jag måste ju fanken göra saker som ger mej glädje! *mutter mutter*

De skötte sej så himla bra, fastän det är länge sen jag överhuvudtaget tränade....  De har tyvärr kommit i andra hand, efter min sjukdom på sistone. Men att gå på kurs brukar få igång känslan igen!  

Jag ska göra mitt bästa för att lära dom att hjälpa mej i min vardag. Det är ju rullstol och annat som kommer nu, och det vore ju underbart om de kunde få ha roligt tillsammans med mej, och få jobba lite, som de vill, nu när jag bara blir sjukare och sjukare. Det här ska gå, det ska det bara.  

Men nu är jag som vanligt när jag gjort något som gör att jag får ondare än vanligt, speedad till tusen!! Det är jättekonstigt, men när jag har riktigt, riktigt ont så blir jag speedad. Inte trött. Kroppen går på högvarv, och jag har jättesvårt att varva ner för att kunna sova.

Har ni några sådana problem?

Ja, nu blir det lite till framför datorn, det blir korta stunder nu för tiden, den där (jä***a ryggen) så jag får ta vara på tiden.

Kram på er och ha en ny fin vecka!!!   

Det får bli ett kort inlägg, jag är helt slut, i både kropp och själ!

Handkirurgen då...

Jo, det ska göras CT röntgen först, sen ska jag på något som kallas för knäck mottagning. Jag har varit på många sådana, och det är jättebra! Då får jag träffa minst fyra, oftast fem läkare och överläkare på HK. Vi diskuterar olika lösningar, och vad som kan vara bäst för mej att göra. 

Jag vill ju byta ut lederna till proteser, och visst, det kan han göra. Men det kanske inte är bäst för mej... Han var också den som tog fram spacern till DRU leden, alltså den som ska sitta mellan ulna och handleden. Han har bara inte sagt något till mej... Hmpf....

Han har mycket stor erfarenhet i ämnet, och det är lite annan historia bakom hans inställning, men det tar jag en annan dag.

Så, alltså, handled röntgas, sen möte..

Sedan till detta med klinisk genetik.

Det gick bra. Även om jag nu fick ett tillägg i dignosen, jag bar både typ 3 och klassisk typ. 

Inte någon större skillnad, bara lite mer att tänka på kanske.

Han sa att jag är ovanligt hårt drabbad, och att jag ska vara försiktig med min rygg, som är så trasig redan. 

Sonen får återkomma när han är lite äldre, ca 8 år. Han ska följas upp på barn, och risken är stor att han har det, men han har inte haft tillräkligt med symtom än för att ge honom en diagnos.

Lite kort blev det, men nu går ögonen i kors...

Jag har ju träffat min EDS läkare också och blivit så besviken och arg!!! Men det orkar jag inte skriva om idag. 

Ha det gott vänner!!!

Insåg för en stund sen att jag ska till min handkirurg imorgon bitti... 

Bara att sätta sej och maila över alla länkar jag skulle ge honom, till min egen telefon!

Han verkar inte läsa sin mail, jag har mailat förut nämligen...

Så jag mailar länkarna om allt man kan göra med handleder och fingrar nu för tiden, till min telefon.

Sen visar jag honom det, och sen får han lära sej hur man gör.

Enkelt va?   

Återkommer om det också, tror jag, om jag orkar.

Det är för mycket nu helt enkelt. Jag är riktigt pressad. Det är neurologiskt, gynekologiskt, ortopediskt, det är sjukgymnast, arbetstearapeut, tekniker för rullstol, inlägg i skorna,  husläkare. Jag får inte ihop det!

Hela min kropp verkar falla sönder just nu. Inget funkar som det borde.

Tur att jag har vänner som orkar lyssna på skiten. Ringde nyss till min älskade vän, som lyssnade på mitt dravel. Klarar mej inte utan henne, hoppas hon orkar.   

Inte så kul läsning, men så är det just nu. 

Kram på er!

Ja, sliten, är jag efter denna helg. 

Ont, och har tappat känseln på en massa ställen på höger sida av höften, ner i benet. Jobbigt och lite nervöst. Undrar lite vad det beror på.

Jo, nervinklämning av något slag, det fattar ju jag också. Men är det något farligt? Något jag kan skita i? Något jag behöver ta itu med innan det blir värre, och kanske blir till något farligt?

Aja, det ger sej väl antar jag. Är det något farligt så lär det visa sej så småningom. 

Nu är jag helt slut, i både kropp och själ. Men glad över att ha familjen samlad igen.     

ENeG undersökning heter det jag gjorde igår. 

Eller var det igår? Vad är det för dag idag? Ja jösses, vilket minne jag har.... 

Det var i vilket fall som helst lite obehagligt, och gjorde stundtals lite ont, men annars gick det bra. 

Han som gjorde den hade aldrig sett någon som var helt stelopererad som jag är, så han var lite spänd på att se hur det skulle bli där. 

Fingrar och hand får ju en svag elektrisk stöt, så det rycker till ganska rejält. I fingrar eller hela handen, beroende på vilken nerv han gav en stöt. 

Det ska alltså visa om mina nervsmärtor i armarna kommer från nacken eller armbågen. Det är min handkirurg som skickat remissen.  

Men vänstern skötte sej bra, kan man säga. Min yttersta tumled, som är det enda som är rörligt i tummen, var helt död... Den rörde sej inte ur fläcken, hur mycket de där stötarna än fick muskeln att rycka till, så ganska kul ut faktiskt.    Sen var det ju bara fingrarna på vänstern som ryckte till, och det gjorde faktiskt inte så ont.                                 Däremot har jag väldigt ont i höger hand och arm idag, min grava artros mådde inte så bra av alla ryck.

Idag har jag hämtat nya mobilen också, så jag har suttit med den och lekt hela kvällen. Himla smidigt med en sådan där android mobil,  även om det kommer ta tid att lära sej.   En annan har ju haft Nokia i stort sett hela tiden, sedan jag började använda mobil.   

Är nu i en period med en otrolig trötthet. Mycket värk gör mej väldigt trött. Extremt trött.

Men jag har iaf en tid till sjukgymnast nu, äntligen! Hon verkar också ganska duktig på EDS, och det är en stor bonus!! Vi får se hur det går på tisdag nästa vecka.

Ha nu en fin kväll, och ta hand om er.     

Nej, jösses, klockan redan tio i ett på natten...

Får skriva mer imorgon om dagens vårdbesök. Det gick bra i vilket fall. Fick bra ortoser och gjorde avgjutningar på fötterna för sulor. Skönt att ha det gjort. 

Imorgon ska jag till stora sjukhuset för undersökning av signalerna i nerver och muskler. Jag har en härlig vän som följer med mej dit, det är underbart!

Jag är inte van vid att ha sällskap till något alls, jag brukar alltid få åka själv, så det här är en god bonus.   

Lillen mår lite bättre, men har så ont i magen, stackaren... Han behöver göra nummer två, verkligen! Mammas gull... Sen är det nog höstblåsor han har. Han verkar vara känslig för infektioner, och det stämmer nog in på det att jag tror han har ärvt min EDS.   

Så nu ska jag väl försöka sova snart. Om det går, för jag har rejält ont. 

Gonatt och sov gott. 

Nu har det verkligen varit för mycket i några dagar.

Kroppen har sagt ifrån totalt.

Feber, kallsvettas, svettas, fryser, yrsel, muskelsvagare än vanligt, skakar, muskelryckningar både här och där. 

Underbar kropp man har.  

Nej, ska jag vara ärlig så är jag lite trött på att ha det så här. Jag har så ont nu att hjärnan har kopplat bort sej.

Jag minns ju inte ens vad folk sa till mej för fem minuter sen!!!

Än mindre vad de sa för en vecka sen... Suck.

Bara detta med vilken dag det är... Hi hi, jag kanske är senil ändå?  

Lillen är jättesjuk, jag som trodde han var på bättringsvägen... Läkaren såg inget i öron och hals iaf, skönt!!!

Men urinprov vägrade han ge, det blev till slut en maktkamp, bara att ge upp, han var trött, hungrig och ville hem....

Så VC imorgon då istället, med insamlat urin hemma.  

Fast nu vaknade han ju efter en timme drygt och skrek rent hysteriskt. När vi till slut fick kontakt med honom så har han ont i magen... Igen....

Hmmm, förstoppad kanske?

Det gav med sej efter en stund, men jösses vad det skär i mammahjärtat när han är så där ledsen.  

Nu ska jag snart försöka sova, ska till ortopedtekniska imorgon. Tidigt...

Får se hur det går nu. Spännande.

Ha en god natt nu alla.